ПОТРЯСАЮЩАЯ ИСТОРИЯ ЛЮБВИ И ОПТИМИЗМА: КАК МАЛЕНЬКАЯ ДЕВОЧКА С БОЛЕЗНЬЮ КОСТЕЙ ПОКОРИЛА МИР ТАНЦАМИ
Одри Нетери из американского штата Кентукки, которой недавно исполнилось 9 лет, родилась с редчайшим заболеванием костного мозга - анемией Даймонда-Блэкфэна. Несмотря на недуг, она любит петь и танцевать, а ее необычная внешность лишь помогла ей стать звездой YouTube. Девочка родилась недоношенной с заячьей губой и шумами в сердце.
Больше всего девочка, страдающая редчайшей анемией Блэкфана-Даймонда, любит танцевать зумбу - танец, придуманный колумбийским хореографом Альберто Пересом.
Тренировки зумбы подразумевают собой смесь фитнес-упражнений и движений под латиноамериканские ритмы, отличающиеся простой хореографией.
У видео " Караоке-понедельник" с девочкой - более 750 тыс. просмотров на YouTube. В этом видео она исполняет суперхит англо-ирландского бойз-бэнда One Direction What Makes You Beautiful и эффектно танцует.
Отдельным "вирусом" по соцсетям разлетелась анимированная гифка с движениями юной Одри. Первые видео с Одри и ее отцом Скоттом, играющим на гитаре, появились больше года назад и привлекли более 3 млн просмотров. Всего YouTube-канал ее отца привлек более 18 млн просмотров.
"КАК ЛЮБОЙ ДРУГОЙ РЕБЁНОК"
При этом девочка обычно позитивно воспринимает славу, обрушившуюся на нее в нежном возрасте шести лет: по словам родителей, она рада, когда ее узнают на улице и фотографируют.
Любимыми музыкантами Одри являются Бруно Марс, Тейлор Свифт и группа Beatles.
Ее отец поддерживает увлечение дочери во всем и ведет в "Фейсбуке" группу Audrey's DBA Photo Booth ("Фотокабинка Одри с анемией Блэкфана-Даймонда"), на которую подписаны более миллиона пользователей.
Audrey at the International Zumba Convention in Orlando!!
С помощью забавных фото и видео девочки отец Одри надеется внести свой вклад в борьбу с апластической анемией аналогично тому, как с помощью флешмоба #IceBucketChallenge боролись с амиотрофическим склерозом.
Два года назад флешмоб с обливанием себя ледяной водой ради сбора средств на борьбу с этой болезнью, которой страдает, в частности, известнейший физик Стивен Хокинг, прогремел по всему миру.
Сама семья Нетери активно поддерживает американский фонд по борьбе с этой анемией. "Мы не получаем денег [от просмотров]: все идет в фонд", - говорит отец девочки Скотт.
Подавляющее большинство комментаторов, пишущих о девочке, высказывается о ней в крайне позитивных выражениях.
Лишь небольшое количество считает, что семья Нетери таким образом "пиарится" или пытается "сделать из дочери селебрити". Впрочем, Скотт относится к таким заявлениям философски.
По словам родителей девочки, большую часть времени Одри проводит, как обычный счастливый ребенок ее лет: она хорошо учится в начальной школе, заводит друзей и вволю играется с куклами и мягкими игрушками.
КРОВЬ И ГОРМОНЫ
Согласно различным подсчетам, в мире проживает всего от 700 до 1 тысячи людей с этим заболеванием.
В Институте детской гематологии имени Рогачёва Русской службе Би-би-си не смогли оперативно назвать количество носителей этого заболевания в России.
По словам представителей медико-генетического научного центра РАМН, подобная статистика должна вестись российским минздравом.
Watch This Adorable 6-Year-Old Dance with The Rockettes!
Этот недуг, описанный генетиками Луисоми Даймондом и Кеннетом Блэкфаном в 1930-е, вызывает нарушения в составе крови, является причиной неправильного роста костей, а также провоцирует проблемы с сердечно-сосудистой и другими системами.
Все это означает, что маленькой Одри необходимы регулярные переливания крови и уколы кортикостероидов - гормонов, которых ее организм вырабатывает недостаточно. За свои семь лет маленькая мисс Нетери уже перенесла около 20 переливаний крови.
У большинства пациентов, как и у новоиспеченной звезды интернета, анемию Блэкфана-Даймонда диагностируют на первом году жизни. У многих из них при своевременно начатом лечении к совершеннолетию может наступить ремиссия.
В некоторых тяжелых случаях пациенты решаются на пересадку костного мозга. При этом генетики недавно обнаружили мутации в белке, приводящие к подобным сбоям в организме, что дает надежду на скорое появление более совершенной терапии.
Sunday Karaoke!
Вот так вера в чудо, а также любовь, оптимизм и жизнелюбие превращают ребёнка с тяжёлыми диагнозами в активного, весёлого и позитивного Ангела, вдохновляющего окружающих своим жизненным примером. Кроме того, все деньги от шоу, в которых Одри принимает участие, а также деньги с просмотров в ютюбе ( а это огромные по российским меркам суммы ) , семья девочки перечисляет на помощь в благотворительный фонд.
Хочется верить, что когда-нибудь и в России семьи с особенными детьми будут вести не затворнический образ жизни, а смогут получать полноценную заботу государства и своих семей, чтобы всё остальное время можно было посвящать развитию талантов ребёнка. А ведь многие детки с тяжёлыми недугами действительно оказываются одарёнными в искусстве, поэзии, компьютерных технологиях.... Им просто нужно дать шанс и помочь стать полноценными гражданами России!
Если вам понравилась эта история, поделитесь ею со своими друзьями. ))
ЧЕСТНЫЙ РАЗГОВОР.
ПОТРЯСАЮЩАЯ ИСТОРИЯ ЛЮБВИ И ОПТИМИЗМА: КАК МАЛЕНЬКАЯ ДЕВОЧКА С БОЛЕЗНЬЮ КОСТЕЙ ПОКОРИЛА МИР ТАНЦАМИ
Одри Нетери из американского штата Кентукки, которой недавно исполнилось 9 лет, родилась с редчайшим заболеванием костного мозга - анемией Даймонда-Блэкфэна. Несмотря на недуг, она любит петь и танцевать, а ее необычная внешность лишь помогла ей стать звездой YouTube.
Девочка родилась недоношенной с заячьей губой и шумами в сердце.
Тренировки зумбы подразумевают собой смесь фитнес-упражнений и движений под латиноамериканские ритмы, отличающиеся простой хореографией.
У видео " Караоке-понедельник" с девочкой - более 750 тыс. просмотров на YouTube. В этом видео она исполняет суперхит англо-ирландского бойз-бэнда One Direction What Makes You Beautiful и эффектно танцует.
https://m.youtube.com/watch?v=L9fOLMDkQoU
Первые видео с Одри и ее отцом Скоттом, играющим на гитаре, появились больше года назад и привлекли более 3 млн просмотров. Всего YouTube-канал ее отца привлек более 18 млн просмотров.
"КАК ЛЮБОЙ ДРУГОЙ РЕБЁНОК"
При этом девочка обычно позитивно воспринимает славу, обрушившуюся на нее в нежном возрасте шести лет: по словам родителей, она рада, когда ее узнают на улице и фотографируют.
Любимыми музыкантами Одри являются Бруно Марс, Тейлор Свифт и группа Beatles.
Ее отец поддерживает увлечение дочери во всем и ведет в "Фейсбуке" группу Audrey's DBA Photo Booth ("Фотокабинка Одри с анемией Блэкфана-Даймонда"), на которую подписаны более миллиона пользователей.
https://m.youtube.com/watch?ebc=ANyPxKoR9sT74fz490gZOTNN66VLSGFPBxGA_zT3-5oehqJlISTEM47o5HujNCGFppG9BY8JK2FwuJBIXZwY7J9jvKafSDGr5Q&v=jkry2em5JeI
Два года назад флешмоб с обливанием себя ледяной водой ради сбора средств на борьбу с этой болезнью, которой страдает, в частности, известнейший физик Стивен Хокинг, прогремел по всему миру.
Сама семья Нетери активно поддерживает американский фонд по борьбе с этой анемией. "Мы не получаем денег [от просмотров]: все идет в фонд", - говорит отец девочки Скотт.
Лишь небольшое количество считает, что семья Нетери таким образом "пиарится" или пытается "сделать из дочери селебрити". Впрочем, Скотт относится к таким заявлениям философски.
По словам родителей девочки, большую часть времени Одри проводит, как обычный счастливый ребенок ее лет: она хорошо учится в начальной школе, заводит друзей и вволю играется с куклами и мягкими игрушками.
Согласно различным подсчетам, в мире проживает всего от 700 до 1 тысячи людей с этим заболеванием.
В Институте детской гематологии имени Рогачёва Русской службе Би-би-си не смогли оперативно назвать количество носителей этого заболевания в России.
По словам представителей медико-генетического научного центра РАМН, подобная статистика должна вестись российским минздравом.
Все это означает, что маленькой Одри необходимы регулярные переливания крови и уколы кортикостероидов - гормонов, которых ее организм вырабатывает недостаточно. За свои семь лет маленькая мисс Нетери уже перенесла около 20 переливаний крови.
В некоторых тяжелых случаях пациенты решаются на пересадку костного мозга. При этом генетики недавно обнаружили мутации в белке, приводящие к подобным сбоям в организме, что дает надежду на скорое появление более совершенной терапии.
Хочется верить, что когда-нибудь и в России семьи с особенными детьми будут вести не затворнический образ жизни, а смогут получать полноценную заботу государства и своих семей, чтобы всё остальное время можно было посвящать развитию талантов ребёнка. А ведь многие детки с тяжёлыми недугами действительно оказываются одарёнными в искусстве, поэзии, компьютерных технологиях.... Им просто нужно дать шанс и помочь стать полноценными гражданами России!
Если вам понравилась эта история, поделитесь ею со своими друзьями. ))