СИТУАЦИЯ SOS!!!

Всё, что мы отдаём, возвращается вновь –

возвращается вера, надежда, любовь,

возвращается больше, чем вдвое и втрое,

чтоб понять мы смогли, что даянье такое!

Отдаю не за тем, чтоб назад получить,

отдаю не за тем, чтоб потом укорить,

отдаю просто так – от души и для счастья,

потому что тебя быть хочу малой частью!

Выше счастья не знал, чем себя отдавать

без надежд на ответ – в этом вся благодать.

Нет, ни торг, ни базар и ни тонкость расчёта,

ни надежда, внимание что привлечёте...

Отдавать потому, что желание есть,

отдавать потому, что даяние – честь,

отдавать для того, чтоб быть нужным другому,

отдавать целиком и никак по-иному!

Всё, что мы отдаём, возвращается вновь –

возвращается вера, надежда, любовь,

возвращается помощь, поддержка, участье,

возвращается радостью, мудростью, счастьем...

Флорентийский

ЧЕЛОВЕК!ОСТАНОВИСЬ!
ТЫ НУЖЕН ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС!
​​ТЫ НУЖЕН ЭТОМУ РЕБЕНКУ!
БФ "Солнце в ладошках"
Сайт фонда http://solncevladoshkah.ru/

Тел директора фонда 8 918 992 6685, Елена

Скайп фонда solntsevladoshkakh@mail.ru

 Звоните, мы всегда готовы ответить на все ваши вопросы.

Документы фонда http://www.odnoklassniki.ru/group52131645096127/album/52134777258175

СРОЧНАЯ НОВОСТЬ!
Друзья, вынуждены вам сообщить, что состояние Полины стремительно ухудшается, дыхание тяжелое, хрипы усиливаются. Врачи осмотрели Полину и опасаются, что она так долго жить не сможет. У нас совсем не осталось времени.
Находиться в Испании и жить там в ожидании окончания сбора тоже невозможно, лететь домой, чтобы погибнуть ребенку -  это смертный приговор.
Фонду удалось договориться с клиникой о проведении операции по гарантийному письму. У нас нет выхода. Или мы идем на это или ребенок задохнется. Сейчас наступил тот момент, когда нет времени думать и ждать.......
Спасибо врачам клиники, что согласились на этот шаг. Срок по гарантийному письму -  2 недели.
В случае неоплаты долга дальнейшее лечение Полины продлено не будет, послеоперационный период будет проходить без участия врачей. Это огромный РИСК и наша с вами ответственность. Это наше испытание. Сможем ли мы сплотиться и доказать себе и ребенку, что мы МОЖЕМ творить чудеса.
мы уже отправили в клинику гарантийное письмо и ждем назначения операции.
Если все будет хорошо, фонд выплатит долг, Полине смогут установить зубы и она сможет жевать самостоятельно, и возможно, даже говорить.
Сумма операции огромная 26 834.66 EUR, Полине не сделали колоноскопию - это возможно только в момент операции, на операции будет присутствовать 15 врачей. Операция уникальна и очень сложна.
В настоящее время собранная сумма составляет
Всего собрано: 246 498 руб. (3 979 EUR)
Это катастрофически мало.
В нашей группе 10 000 человек ! Если каждый пожертвует Полине 100 руб. мы соберем основную часть .
Жизнь ребенка в наших с вами руках!
Просим поделиться постом, рассказать друзьям и принять участие в сборе.
Чудеса там, где в них ВЕРЯТ.....
** СБЕРБАНК - карта VISA 4276 8300 2120 0547
(оформлена на Ивановскую Елену Алексеевну)
** НОМЕР МТС 8 918 655 81 19
** ПРИВАТ БАНК Украина 4149 4378 5379 4772
оформлена на волонтера из Украины Калюжную Ю.А.
** Яндекс кошелек  4100 1303 8982 034 для Полины Ф.
** Киви - кошелек  +7 918 655 8119 для Полины Ф.
Реквизиты для валютного  перевода средств ( в долларах США)
​BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8​
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Account: 40703840230001050050 (для Полины Федотовой)

SOS!!!
Экстренные новости о Полине.
Друзья! мама Оксана сообщила, что Полина стала очень тяжело дышать,хрипит, девочка беспокойная. Ей не хватает кислорода . Спит плохо. Оксана волнуется и не спит по ночам.
Врачи экстренно готовят операционную и собирают всех, кто должен присутствовать. Такая наисложнейшая  операция будет проходить впервые. Состоится или во вторник, или в среду. Гемангиомы разрастаются быстро и закрывают дыхательные пути. Ждать нельзя! Это огромный риск!
Время начало обратный отсчет...
Просим усиленных молитв...
Просим помощи, кто сколько может! Даже 10 рублей имеют значение. Спасибо всем добрым людям, кто смог откликнуться и помочь Полине. Храни вас Бог!
СБОР ОТКРЫТ.
Реквизиты Благотворительного Фонда "Солнце в ладошках" помощи  для Полины
352 700, Краснодарский край, г.Тимашевск,
ул.Ленина ,144 кв 8.ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.
ИНН 2369980233
КПП 236901001
ОГРН 1142300000149​
р/с 40703810030000000008
к/с 30101810100000000602
БИК 040349602
УДО 8619/0499 Краснодарского отделения№ 8619
ОАО "СберБанк Росии"
Банк получателя: Отделение №8619 Сбербанка России г.Краснодар (для Полины Федотовой)
БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЩИ:
** СБЕРБАНК - карта VISA 4276 8300 2120 0547
(оформлена на Ивановскую Елену Алексеевну)
** НОМЕР МТС 8 918 655 81 19
** ПРИВАТ БАНК Украина 4149 4378 5379 4772
оформлена на волонтера из Украины Калюжную Ю.А.
** Яндекс кошелек  4100 1303 8982 034
для Полины Ф.
** Киви - кошелек  +7 918 655 8119 для Полины Ф.
Реквизиты для валютного  перевода средств ( в долларах США)
​BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8​
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Account: 40703840230001050050
(для Полины Федотовой)
Реквизиты для валютного перевода средств (в евро)​
​BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8​
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Аccount: 40703978230001050016
(для Полины Федотовой)

SOS!!! РЕБЕНОК НА ГРАНИ!
Полюшке очень больно!

Мы кричим SOS!синдром Маффуччи!

На протяжении 13 лет Поля живёт с каждоднейвной болью, с каждодневной угрозой кровотечения, с угрозой удушья,так как наросты не только внешне поразили тело,но и внутренние органы,в том числе и гортань с носоглоткой .

Для справки!! МАФФУЧЧИ СИНДРОМ описан итальянским патологом A. Maffucci, 1845–1903; синоним – энхондроматоз и гемангиомы) –  заболевание: сочетание дисхондроплазии с избыточным разрастанием кровеносных сосудов кожи и внутренних органов. Основные проявления: избыточное разрастание хрящевой ткани в длинных трубчатых костях, костях кистей и стоп, что приводит к асимметричному укорочению и искривлению конечностей; врожденные доброкачественные сосудистые новообразования с преимущественной локализацией на конечностях (но описаны гемангиомы языка, передней брюшной стенки и др.).

Полина находится в больнице по гарантийному письму БФ "Солнце в ладошках" под постоянным контролем, в отель их не отпускают, так как ситуация тяжелая. На улицу выходить запрещается.

Будем молиться, чтобы Полина выдержала ожидание.

Друзья, поддержите пожалуйста, нашу девочку своими молитвами, ваша духовная поддержка ей очень нужна!

Долг в клинике составляет 1 355 349 руб.
(21 683 EUR)
срок оплаты до 20 июня!

Всё о Полине:
http://ok.ru/group52131645096127/topics/-1636214062
о Полюшке на сайте фонда http://solncevladoshkah.ru/index.php/podopechnye/99-fedorova-polina-gemangioma

О девочке на НТВ в  " Говорим и показываем"

** СБЕРБАНК - карта VISA 4276 8300 2120 0547

(оформлена на Ивановскую Елену Алексеевну)

** НОМЕР МТС 8 918 655 81 19

** ПРИВАТ БАНК Украина 4149 4378 5379 4772

оформлена на волонтера из Украины Калюжную Ю.А.

** Яндекс кошелек  4100 1303 8982 034
для Полины Ф.

Полина Федотова,находится в центре Grupo Hospitalario Quirón , Малага  с 25.05
Диагноз :Синдром Маффуччи, множественные гемангиомы.
Адрес: Avenida Imperio Argentina, 1, 29004 Málaga
Hospital Quirón Málaga, палата 429
Ведущий врач r. Miguel Marcos Herrero
Второй ведущий врач r. Javier Romero Gómez
Ребенок находится в больнице по гарантийному письму БФ "Солнце в ладошках" под постоянным контролем, в отель их не отпускают, так как ситуация тяжелая. На улицу выходить запрещается.

Будем молиться, чтобы Полина выдержала ожидание.

Друзья, поддержите пожалуйста, нашу девочку своими молитвами, ваша духовная поддержка ей очень нужна!
ДОЛГ В КЛИНИКЕ ОЧЕНЬ БОЛЬШОЙ!
срок оплаты до 20 июня!
По отчету за 12.06.мы собрали:
Всего собрано: 412 663 руб. (6 712 EUR)
Всего к сбору:  1 694 072  руб. (27 556 EUR)
детальный отчет здесь:
http://ok.ru/group52131645096127/topic/63931607807423

Остаток сбора: 1 281 409 руб. (20 844 EUR)

Всё о Полине:
http://ok.ru/group52131645096127/topics/-1636214062
о Полюшке на сайте фонда http://solncevladoshkah.ru/index.php/podopechnye/99-fedorova-polina-gemangioma

О девочке на НТВ в  " Говорим и показываем"

** СБЕРБАНК - карта VISA 4276 8300 2120 0547

(оформлена на Ивановскую Елену Алексеевну)

** НОМЕР МТС 8 918 655 81 19

** ПРИВАТ БАНК Украина 4149 4378 5379 4772

оформлена на волонтера из Украины Калюжную Ю.А.

** Яндекс кошелек  4100 1303 8982 034
для Полины Ф.

SOS!!!! ПОЛИНА В ЖУТКОМ СОСТОЯНИИ!
Она еле дышит с хрипами и свистом, гемангиомы перекрыли  почти всю гортань!
Мать караулит ночами ее дыхание. Врачи не выпустили их из клиники,боясь потерять ребенка.
Её жизнь зависит от денег!
Не будет денег, не будет Полины!
ЭТО СТРАШНО! НО ЭТО ТАК!!!
Операция в понедельник. Долг перед клиникой
1 694 072  руб. (27 556 EUR)                
Мы собрали только 412 663 руб. (6 712 EUR)
СРОК 20  ИЮНЯ! Мы должны успеть...
Любая сумма имеет значение!
10-50-100 рублей, не важно!
ДОБРЫЕ ЛЮДИ, ВЫ НУЖНЫ ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС!
ПОМОГИТЕ ПОЛИНЕ ВЫЖИТЬ!!!

Новости о Полинушке.
Пишет мама, Оксана Федотова.
Доброе
утро Всем! Сегодня у Полюшки операция. Вчера приходил доктор, сказал,
что с восьми вечера нельзя ни есть ни пить. Начинается самое тяжелое
испытание и для Полюшки и для меня. Иногда думаешь, испытание тяжелое,
когда ребенок инвалид. Нет, это еще не тяжелое испытание,тяжело когда ты
связан по рукам и ногам и у тебя нет средств на лечение ребенка. А еще
тяжелее, когда у ребенка начинается операция самая
сложная,послеоперационный период, да еще эта трахеостома! Пускай,как
врачи говорят, на время. А ведь нужно это все суметь пережить,операцию,
восстановление после нее! Лучше бы детки, маленькие ангелочки, никогда
не болели, никогда!

ДОРОГИЕ НАШИ! ПРОСИМ, ЗОВЕМ ВАС НА ПОМОЩЬ!
ЭТА ДЕВОЧКА ЗАВИСИТ ПОЛНОСТЬЮ ОТ НАС!
НЕ ОПУСКАЙТЕ РУК! ПОМНИТЕ ОБ ЭТОМ!
ЛЮБАЯ
МЕЛОЧЬ, ЧТО ЕСТЬ В КОШЕЛЬКЕ, МОЖЕТ СПАСТИ ЖИЗНЬ ПОЛИНЕ! ДОЙДИТЕ ДО
ТЕРМИНАЛА МТС, ЗАГЛЯНИТЕ В ФИЛИАЛ СБЕРБАНКА! ПОДЕЛИТЕСЬ НЕБОЛЬШОЙ
СУММОЙ! 10-50-100 РУБЛЕЙ ИМЕЮТ ЗНАЧЕНИЕ!

СБОР АКТИВЕН!
Просим усиленных молитв...
Приглашаем на молитву по соглашению
http://ok.ru/group52131645096127/topic/63941490963903
Спасибо всем добрым людям, кто смог откликнуться и помочь Полине. Храни вас Бог!
Реквизиты Благотворительного Фонда "Солнце в ладошках" помощи  для Полины
352 700, Краснодарский край, г.Тимашевск,
ул.Ленина ,144 кв 8.ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.
ИНН 2369980233
КПП 236901001
ОГРН 1142300000149​
р/с 40703810030000000008
к/с 30101810100000000602
БИК 040349602
УДО 8619/0499 Краснодарского отделения№ 8619
ОАО "СберБанк Росии"
Банк получателя: Отделение №8619 Сбербанка России г.Краснодар (для Полины Федотовой)
БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЩИ:
** СБЕРБАНК - карта VISA 4276 8300 2120 0547
(оформлена на Ивановскую Елену Алексеевну)
** НОМЕР МТС 8 918 655 81 19
** ПРИВАТ БАНК Украина 4149 4378 5379 4772
оформлена на волонтера из Украины Калюжную Ю.А.
** Яндекс кошелек  4100 1303 8982 034 для Полины Ф.
** Киви - кошелек  +7 918 655 8119 для Полины Ф.
Реквизиты для валютного  перевода средств ( в долларах США)
​BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8​
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Account: 40703840230001050050  (для Полины Федотовой)
Реквизиты для валютного перевода средств (в евро)​
​BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8​
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Аccount: 40703978230001050016   (для Полины Федотовой)

Операция у Полины закончилась.
Проведена лорингоскопия, при которой врачи увидели очень большое количество шишек, которых изначально не было видно при КТ.  Было принято решение за один раз все не убирать и разделить на 2 операции, так как  для любого человека это огромная нагрузка.
Сегодня в основном работали челюстно-лицевые хирурги. После операции они сказали, что Полине было удаленно огромное количество шишек в горле, а также на языке и вокруг губ, даже больше, чем они предполагали.
При следующей операции, отолоринголог с другими хирургами уберут шишки в носовом проходе и ниже из дыхательных путей.
А вот с глазиком не все так просто: дело в том, что одна из гемангиом -это часть самого века, поэтому челюстн-лицевому хирургу необходима помощь офтальмолога, с которым они будут принимать решение -  можно ли убрать гемангиому и реконструировать веко или же нет.
У Полины сейчас стоит трахеостома - это было изначально необходимо для работы с гортанью на момент операции и после.
Маму пустили к Полине через 20 мин после завершения операции,когда девочку подключили к капельницам.
Сейчас  главное вынести  реанимацию Полине. У Поли дикие боли.
Первые 3 дня внутри все очень сильно будет воспалено.
Помимо обезболивающих, Полине вводят  успокоительные препараты, так как девочка очень активная и может вырвать трахеостому.
О проведении второй операции будет сообщено позже.

СБОР АКТИВЕН!

ИСТОРИЯ Полины
Девочке нужна помощь! На протяжении 13 лет был поставлен НЕПРАВИЛЬНЫЙ диагноз и соответственно-неправильно лечили.Только в марте 2015 года, Полина прошла обследование в ДГКБ св. Владимира г. Москва,где ей поставили другой диагноз - Синдром Маффуччи. .Девочка была  осмотрена генетиком, прописано медикаментозное лечение атеналолом, через 8 дней Плина выписана домой.

Бедный ребёнок живёт с каждоднейвной болью, с каждодневной угрозой кровотечения, с угрозой удушья,так как наросты не только внешне поразили тело,но и внутренние органы,в том числе и гортань с носоглоткой.
Заболевание крайне редкое, насчитывает всего лишь десятки случаев по странам Статистика по России  не найдена в свободном доступе в инете.
Полина НЕ МОЖЕТ принимать твёрдую пищу,даже в 13 лет,она ест всё перетёртое, жидкое.В основном - это готовое детское питание,овощные и фруктовые пюре.

Полина НЕ УЧИТСЯ в школе,не получает даже минимальный объём знаний. В свои 13 лет лишь  иногда стала произнорить слоги да,ох,ё.Девочка не может себя обойти сама.Наросты на руках и ногах не дают ей самой одеваться,ходить,наросты в гортани-говорить.Мама Оксана вынуждена не работать,ухаживать за дочерью, носит на руках по квартире,возит на инвалидной коляске по улице,мыть,кормить,ухаживать за гемангиомами.Живёт семья крайне скромно , общий доход 17 500 руб. (12 000 руб.пенсия и 5 500 руб. маме платят по уходу за ребёнком ). Ежемесячную помощь в виде продукт семья получает от  ОАО "ЗОЛОТЫЕ КУПОЛА" ювелирный завод город Покров (по протекции отдела соцзащиты г. Костерево ).

До января 2015 года в основном проходили лечение по месту жительства,из за неправильного диагноза,пролучали неправильное лечение,а так же

-Областная клиника г.Владимир
-Республиканской больнице г Москва
2015г.
- написал официальный запрос профессору кафедры общей хирургии Абушкину Ивану Алексеевичу (Челябинск), детским хирург ГКБ 1.,который так же специализируется на данных вопросах ,ответа нет
- обращались ДГКБ №13 им.Филатова  г. Москва.,к к.м.н. Хагурову Р.А(но синдром Маффуччи они не взялись лечить)

- ДКГБ св ВЛАДИМИРА - поставлен диагноз,прописано медикаментозное лечение атанелолом ,через 8 дней выписана домой.

- написано письмо в клинику Рогачёва ответ:. Принято решение: госпитализация в ФГБУ "ФНКЦ ДГОИ им. Д.Рогачёва " не показана,т.к. данное заболевание не является профильным  нашего лечебного учреждения.Рекомендовано обратится в другое учебное учреждение по профилю заболевания.
- написано письмо в Grupo Hospitalario Quirón ,Малага Получен счёт на обследование, операциию и реабилитацию  в центре Grupo Hospitalario Quirón ,Малага .

Изучив предоставленные документы,а так же видео для визуализации повреждений, в первую очередь госпиталь исключает правильно поставленный диагноз- ангиомы. Синдром Маффуччи, влияет на конечности и внутренние органы, поражены печень и  ​кишечник.

Сейчас Поля в Малаге,в центра Grupo Hospitalario Quirón. Пройден первый этап операций.
Об операции  тут:
http://ok.ru/group52131645096127/topic/63943406581183