Болезнь Канавана (Лейкодистрофия) встречается очень-очень редко.

Фармкомпании отказались финансировать разработку и клинические испытания лечения, и провести их возможно только за счет частных средств. Тем временем заболевание убивает детей.
Маленькая девочка из Санкт-Петербурга не умеет ходить, ползать, сидеть, не умеет играть игрушками, даже не может держать голову. Группой ученых из США разработана методика лечения этой болезни — генная терапия. Олю взяли в программу, но цена очень велика - 1.140.000$
После терапии начинает вырабатываться фермент, расщепляющий ацетиласпартат и участвующий в процессе миелинизации. Мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться, ребенок обретает все навыки, которые не мог до этого освоить. https://ok.ru/bolshiedela/topic/151280579106107 Помочь можно через реквизиты фонда https://ok.ru/bolshiedela/topic/68664974562619 Для удобства жертвователей:
📌 PayPal: bf.bolshiedela@gmail.com 📌А также отправив сообщение с текстом "Дела 100" на номер 3443
Просьба - указывайте, пожалуйста, способ, которым Вы делаете пожертвование. Сделать это можно под постом, либо написать в сообщения группы, либо же в теме "Я помогаю".
Это значительно облегчит нашу работу.
Заранее спасибо.
ОТЧЁТЫ ВЕДУТСЯ НА САЙТЕ ФОНДА
Контактный телефон: +7 (960) 5703 301 (Viber, WhatsApp)
Благодарим за Вашу отзывчивость и неравнодушие!
#большиедела #благотворительныйфонд #благотворительность