Болезнь Канавана.

Шкринда Оля, 1 год 9 месяцев.
Редкое генетическое заболевание!
🆘 В 7 месяцев Оле поставили страшный диагноз — Болезнь Канавана. Это значит, что мутация в одном гене не позволяет вырабатываться веществу, которое участвует в процессе миелинизации, из-за чего мозг девочки превращается в губку. Группой ученых из США разработана методика лечения этой болезни — генная терапия. Сумма к сбору фондом: 1 000 000 рублей. Собрано средств: 2 150 рублей.
❗ Прогноз крайне неблагоприятный - большинство таких детей не доживают до 10 лет. Оля не умеет ходить, ползать, сидеть, не умеет играть игрушками, даже не может держать голову.❗
Лекарства не существует! Генная терапия - это совсем новая методика, но уже успешно применяемая для лечения некоторых других генетических заболеваний. После терапии мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться, ребенок обретает все навыки, которые не мог до этого освоить. Чем раньше провести терапию, тем лучшего эффекта лечения можно получить.
============================================================
Из письма от мамы Оли, Екатерины:
"... К сожалению, из-за того, что Болезнь Канавана встречается очень-очень редко, фармкомпании отказались финансировать разработку и клинические испытания лечения, и провести их возможно только за счет частных средств. Нас взяли в программу, но цена очень велика для обычной российской семьи - 1.140.000$.
Помогите, пожалуйста, собрать средства на лечение Оленьки!"
============================================================
📌Подробнее ознакомиться с историей Оли, документами и другой информацией Вы можете на сайте фонда "Большие Дела": https://bolshie-dela.com/bolezn-kanavana-shkrinda-olya-1-god-9-mesyacev 📌Вы можете помочь Оле на реквизиты фонда: https://bolshie-dela.com/rekvizity-fonda Благотворительный фонд "Большие Дела".
№ счета 40703810912510007938
Филиал № 3652 Банка ВТБ (ПАО) Г. ВОРОНЕЖ
БИК 042007855
К/с 30101810545250000855
ИНН получателя платежа 6234991679
КПП получателя платежа 623401001
Р/с 40703810912510007938
НО Благотворительный фонд поддержки инвалидов "Большие дела"
Адрес банка:
394030, г. Воронеж, ул. Кольцовская д.31
📌Номер банковской карты СБЕРБАНКА VISA:
4276530010126956 Получатель: Авдеева Карина Владимировна (Председатель фонда)
📌QIWI-кошелек: +79605703301
📌PayPal: bf.bolshiedela@gmail.com 📌Билайн +7960-570-33-01 ( моб банк)
📌А также отправив сообщение с текстом дела 100 на короткий номер 3443 Пример: Дела 100
❗Для регулярных пожертвований отправьте на номер 3443 смс с текстом:
Дела месяц 100 (Где "месяц", это период списания средств, "100" - сумма пожертвования)
ВНИМАНИЕ!!! На сайте фонда работает Online-робокасса!
Яндекс кошелек 410012205889842
ОТЧЁТЫ ВЕДУТСЯ НА САЙТЕ ФОНДА И В СОЦ.СЕТЯХ
Пожалуйста, указывайте назначение платежа!
📌 Контактный телефон: +7 (960) 5703 301
Благодарим за Вашу отзывчивость и неравнодушие!
#большиедела #благотворительныйфонд #благотворительность