История маленького жизнерадостного солнышка Мирославы!

Когда Мирочке было всего лишь 8 дней, они с мамой впервые попали в больницу г. Запорожья с температурой 38, где на УЗИ обнаружили расширенные мочеточники и увеличенные лоханки с двух сторон. И был поставлен диагноз "двухсторонний уретерогидронефроз 3 степени". До трех месяцев сказали наблюдать и сдавать мочу.
В 4 месяца Оксана с Мирой попадают в урологию, где делают более расширенные обследования и ставят диагноз. Или ДИАГНОЗЫ: Аномалия МВС. Уретерогидронефроз рефлюксирующий справа 4 ст и стенозирующий слева 4 степени. Хронический пиелонефрит. Мирочке делают эндоскопическую операцию - ставят стент и вводят гель, а также ставят катетер Фолея. Результаты УЗИ неутешительные - увеличена почка, лоханки и истончена паренхима.Через два дня после выписки наши девочки опять попадают в больницу с уросепсисом.
В 6 мес Мире снова делают операцию для отвода мочи - выводят уретеростому справа, то есть выводят мочеточники на брюшную полость, дабы почки не страдали от заброса мочи. И это только начало череды операций для нашей маленькой принцессы.
В 8 мес снова эндоскопическая операция - убирают стент и вводят гель в мочеточник. Мира не знает, что такое спать в своей кроватке, постоянно больничные стены, антибиотики и наркоз.
В год и 8 месяцев приехали в Киев, где было проведено обследование. Диагноз : Аномалия МВП. Склероз МП? Нейрогенный МП. Уретерогидронефроз 2-сторонний с резким снижением функции Хронический пиелонефрит. Уретерокутанемастома справа.
К большому сожалению, Мирочке отказывают в лечении и рекомендуют обращаться в клиники за рубежом. Даже трудно представить, что на тот момент происходит с родителями, у Оксаны нервный срыв, она падает в обмороки, Леша в это время лежит с Даней в онкологии.
В связи с лечением Дани в Национальном Институте Рака, родители обратились к профессору Стаховскому Э.А. и в возрасте 1 год 10 мес. Мирочке была проведена сложнейшая операция на мочевом пузыре и мочеточниках.
На протяжении всего лечения анализы постоянно были плохие – Мира почти непрерывно находилась на антибиотиках и уросептиках. Далее малышке сделали еще несколько эндоскопических операций, но результаты УЗИ все так же плохие – положительной динамики нет.
Родители занялись поиском клиник за рубежом. Зимой 2015 года Мирочка с мамой отправились в Москву – провести максимум обследований и дать выписки в Сербию, Израиль и Германию, где уже ждут Миру. После проведенного обследования выяснилось, что у малышки нет копчика!!! Т.е. отсутствуют нервные окончания в области таза, отвечающие также и за мочеиспускание. Оказалось, что все 9 операций, которые перенесла Мирочка, не помогли, а даже наоборот - навредили ей... Московские врачи рекомендовали принудительную катетеризацию, на которой Мирочка и находится в данное время. Кроме этого, малышка проходит дорогостоящие процедуры с немецким лекарством Убретид, для улучшения работы мочевой системы. Но анализы всё равно неутешительные...
"Мы ждали сколько могли, - рассказывает мама Мирочки, - постоянно сдавая анализы, которые становились все хуже и хуже. Улучшения не наблюдалось, катетеризация, предложенная Москвой - только лишь поддерживающая мера, функция почек продолжала снижаться. Мы не могли просто сидеть сложа руки и ждать, когда откажет вторая почка.
Тогда мы снова обратились к врачам в Киеве, которые лечили Мирочку, с просьбой посоветовать какую-либо клинику за рубежом, где нам смогут оказать квалифицированную помощь. Врачи посоветовали Шарите - и мы сразу же подали запрос туда. Пришел счет на обследование на 7630 евро - сумма для нас просто неподъемная. Я пыталась добиться от клиники уменьшения суммы, объясняя это тем, что больше половины обследований, которые они предлагали провести, мы уже делали в Москве, и у меня на руках есть все результаты, отправляла им копии, но они ответили, что должны провести все обследования сами и что сумма останется неизменной. Никакого дальнейшего лечения они тоже не предожили, ответили только, что смогут сказать что-то конкретное лишь после диагностики.
Мы начали сбор в июле 2015 года, но все это время мы продолжали рассылать запросы в другие клиники разных стран. Мы писали в Сербию, в Турцию, в Италию, в несколько клиник Германии и в Испанию. Ответы были разные, но по сути ни одна клиника, кроме Sant Joan de Deu в Барселоне, не предложила нам сколько-нибудь внятного протокола лечения Мирочки. Все приглашали на диагностику, а о том, как именно дальше они собираются лечить мою дочь, все умалчивали. Кроме того, в голове постоянно сидела мысль о том, что даже проведя обследование сейчас и не имея средств на дальнейшее лечение Мируськи, впоследствии обследование придётся повторять и снова платить за это деньги...
Единственной клиникой, откуда мы получили вразумительный ответ с подробно расписанным планом лечения, оказалась клиника Sant Joan de Deu. Именно поэтому, после долгих колебаний, нами было принято решение поменять клинику и ехать в Барселону к доктору Рудо (Joan Rodo Salas). Счет, который они выставили на диагностику по урологии, неврологии и оперативное вмешательство, составляет 57 722 евро. Сумма просто пугающая, но мы верим, что нам все-таки удастся собрать эти деньги и наконец-то вылечить Мирочку, чтобы она стала обычным ребенком и забыла, что значит жить в больницах. Украинская Биржа Благотворительности уже пошла нам навстречу и увеличила сумму помощи с 202 000 грн до 400 000 грн! Также информацию о Мирочке с Данькой опубликовали на сайте "Жити завтра" - это тоже огромная помощь! Сейчас мы продолжаем рассылать запросы в различные фонды и очень надеемся, что кто-то из них откликнется. Спасибо всем, кто не дает нам отчаяться и поддерживает нас в это непростое время!"