Как и многие ровесницы, она учится в колледже и любит проводить время со своим молодым человеком. От других девушек её отличает одно - неизлечимое заболевание кожи - ихтиоз. Мама Алёны Ольга рассказывает, что беременность протекала без осложнений. Но когда девочка появилась на свет в июне 2006 года, тело малышки было покрыто желтоватой плёнкой. На постановку диагноза «врождённая ихтиозиформная эритродермия»* ушло несколько месяцев. Этот период стал невероятно сложным для семьи: нужно было научиться ухаживать за ребёнком, а дома даже не было горячей воды. Глубокие раны кровоточили, и мама с бабушкой по 6 раз в день мазали их оливковым маслом с витамином А. Позже с большим трудом подобрали крем. Большой бутылки стоимостью 1500 рублей хватало на 3-4 дня. «Утром первым делом иду мазаться кремом, - рассказывает Алёна. — Потом принимаю лекарства (обезболивающие, капли для глаз и ушей) и иду в колледж. Часов в 7 вечера мажусь повторно».
На весь «арсенал» лекарств семья тратит все пособие Алёны и выплаты Ольги по уходу за инвалидом. В 2021 году благодаря помощи нашего Фонда девушка смогла попасть на реабилитацию и сделала ДНК-тест. Алёна переживает, что с наступлением совершеннолетия жизнь может стать ещё сложнее — взрослым всегда помогают меньше, а уход за кожей требуется ежедневно и всю жизнь.
Девушке приходится бороться не только с проявлениями болезни, но и с бестактностью окружающих. «Кто-то может с агрессией сказать:”Ты какая-то заразная, больная, ты вообще грязная”. Кто-то просто интересуется — абсолютно разные реакции», — рассказывает Алёна.
Но всё же наша «рыбка» не теряет оптимизма. Справляться с давлением общества студентке помогают любящая семья, друзья и молодой человек, с которым Алёна встречается уже год. Она старательно учится, благодаря чему закрывает сессии на одни пятёрки. Поэтому мама Ольга верит, что её дочь сможет себя реализовать и обеспечивать в дальнейшем.
Друзья, поддерживайте наших «рыбок», чтобы они с уверенностью смотрели в будущее. Переходите по ссылке в первом комментарии под этим постом.
*редкая врожденная патология кожи, особенностью которой является утолщение кожи, её обильное шелушение и воспаление.
Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Алёне Платончевой из Нижнего Новгорода 17 лет.
Как и многие ровесницы, она учится в колледже и любит проводить время со своим молодым человеком. От других девушек её отличает одно - неизлечимое заболевание кожи - ихтиоз.
Мама Алёны Ольга рассказывает, что беременность протекала без осложнений. Но когда девочка появилась на свет в июне 2006 года, тело малышки было покрыто желтоватой плёнкой. На постановку диагноза «врождённая ихтиозиформная эритродермия»* ушло несколько месяцев.
Этот период стал невероятно сложным для семьи: нужно было научиться ухаживать за ребёнком, а дома даже не было горячей воды. Глубокие раны кровоточили, и мама с бабушкой по 6 раз в день мазали их оливковым маслом с витамином А. Позже с большим трудом подобрали крем. Большой бутылки стоимостью 1500 рублей хватало на 3-4 дня.
«Утром первым делом иду мазаться кремом, - рассказывает Алёна. — Потом принимаю лекарства (обезболивающие, капли для глаз и ушей) и иду в колледж. Часов в 7 вечера мажусь повторно».
На весь «арсенал» лекарств семья тратит все пособие Алёны и выплаты Ольги по уходу за инвалидом. В 2021 году благодаря помощи нашего Фонда девушка смогла попасть на реабилитацию и сделала ДНК-тест. Алёна переживает, что с наступлением совершеннолетия жизнь может стать ещё сложнее — взрослым всегда помогают меньше, а уход за кожей требуется ежедневно и всю жизнь.
Девушке приходится бороться не только с проявлениями болезни, но и с бестактностью окружающих. «Кто-то может с агрессией сказать:”Ты какая-то заразная, больная, ты вообще грязная”. Кто-то просто интересуется — абсолютно разные реакции», — рассказывает Алёна.
Но всё же наша «рыбка» не теряет оптимизма. Справляться с давлением общества студентке помогают любящая семья, друзья и молодой человек, с которым Алёна встречается уже год. Она старательно учится, благодаря чему закрывает сессии на одни пятёрки. Поэтому мама Ольга верит, что её дочь сможет себя реализовать и обеспечивать в дальнейшем.
Друзья, поддерживайте наших «рыбок», чтобы они с уверенностью смотрели в будущее. Переходите по ссылке в первом комментарии под этим постом.
*редкая врожденная патология кожи, особенностью которой является утолщение кожи, её обильное шелушение и воспаление.
#ихтиознеприговор #месяцихтиоза #детирыбки