Кира Киреевская ДЦП

Добрый день, сегодня денек выдался очень насыщенный. Кира утроотзанималась как положено, после ЛФК, убирались в квартире девчушка моя мылапол так, что аж пот градом катился. Поехали в магазин и Кира по всем отделамкак взрослая ходила ногами, очень жаль что не сама, а иногда кажется так простоотпустить  руку и Кирюша сама побежит. Мыдовольно долго ходили по магазину, я ни разу не услышала – мама я устала. Домойприехали уже обед , девушка моя пообедала и спать . После обеда на велик и2часа катались по городу, к дому подъезжать стали Кира руки на коленки положилаи говорит – все я не могу, устала. С велика отстегнула  Кирюша встать не может, ноги подкашиваются, адомой заходить не хочет, кое как завела домой она покушала и опять на великпросится , я ее за руку вести , а Кира шагать не может, хотела поднять на рукитак нет же не хочет – я сама и точка. Вот характер, девчонка очень сильная ивыносливая, но и настырная и упрямая,  думаю благодаря такому характеру Кира многогодобьется!!!  Остаток вечера делали массажи читали сказки, я уже Пушкина не люблю, самые любимые сказки Киры – это сказкао царе Салтане , золотая рыбка, о попе и работнике Балде, о мертвой царевне исеми богатырях, о золотом петушке и любит стих о вещем Олеге, а еще когда еечитаю балладу  о вересковом  меде –Кирюха аж замирает. Вот день и закончился .

ОТЧЕТ ПОСТУПЛЕНИЙ НА 24.04.2013- СУММА К СБОРУ  2100000тенге (420000р)
СОБРАННО: 432216тенге(86443р)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ : 1667784тенге(333557р)

Сегодня отработала дневную смену, я на работе- Кира отдыхает от ЛФК,они с бабушкой веселятся по своему. Бабушка учит Киру играть в куклы,просто с игрушками,раставляют зверей и каждый зверь стих рассказывает, конечно за зверя это делает Кира, потом все хлопают.Я как то слышала как Кирюша поет, так красиво получается, попрасила спеть мне ,стесняется не хочет, а с бабушкой заливается и песня такая старая"ягода малина".А вот если бабушка просит чтоб Кирюша на коленочках походила или поприседала, то слышит тоже отказ, она точно знает с кем и  чем занимается и просто так не распыляется.Хитрюга стала знает что бабушка " мягче " меня и как меня нет начинае ездить на бабушке просит все что я не разрешаю, а когда чувствует мой приход бабушке говорит -на убери мама ругает.Взрослеет, а я даже рада что Кира шкодит , хоть не сидит с флигматичным лицом , как это было три года назад. Я радуюсь всем ее эмоциям, всем поступкам, я благодарю Бога, что Кирюша становится обычным ребенком .

Какое оно счастливое детство? Беззаботное, торопливое, овеянное любовью и добротой. Самое важное чтоб детки были здоровыми! Что любят мальчики? Что любят девочки? Наверно разницы большой нет, шалят, бегают, прыгают  на скакалке, пинают мяч, лепят, рисуют…..как же это чудесно когда ребенок свободен в своих действиях! А у нас чертова болячка ДЦП –это так страшно!!! Больно смотреть как ребенок преодолевает физическую боль чтоб поднять руку, как сковывает спастика ножки, когда хочется шагнуть, малыш хочет сказать, а получаются не слова ,а невнятные звуки. Все «счастливое» детство – это борьба за свободу движения, за понимание в общении, еще страшней когда ребенок подрастает и начинает спрашивать – почему?... почему я не такой как все? Или еще сложней вопрос , а я буду ходить ?!Вроде думаешь  знаю  что ответить, но не уверен, а все ли будет так как я обещаю ребенку и как ему объяснить почему так получилось ,что именно при его рождении врачи допустили страшную ошибку. Я молю Бога, что бы моя кроха поскорей начала ходить и статус «особенного» ребенка просто исчез из ее жизни!!!

Здравствуйте, вот это денек, вот и мои выходные прошли! Сутра Кира растянулась , позанималась и немного покаталась на велике. Пришлидомой помыли в двух комнатах окна , постирали тюль и шторы погладили , попутносупчик сварили и полы помыли , вот и обед. Кира поела за двоих, как работает ,так и кушает и пошла спать , при том громко объявила – все не могу, буду спать.Проснулась помыли окно еще в одной комнате и опять на велик и в парк. Пришливечером постирали тюль , повесили, перемыла Кирюша свою обувь , поболтала потелефону с моими знакомыми девчонками , наелась , накупалась и с чувствомисполненного долга побрела спать . Легла моя дама на кроватку и кричит массажделай, пятку почеши, ну что делать и пятку почесала, и массаж исполнила , моякрасота под массаж и уснула .Вот так и денек пролетел.

ОТЧЕТ ПОСТУПЛЕНИЙ НА 28.04.2013- СУММА К СБОРУ  2100000тенге (420000р)
СОБРАННО: 432216тенге(86443р)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ : 1667784тенге(333557р)
друзья билеты уже купленны на 15 мая, сборы стоят на месте, очень прошу Вас откликнуться на нашу просьбу! Время неумолимо бежит вперед, а копилка Кирюши не пополняется, посмотрите как моя девочка стремиться к своей мечте, прошу помогите ей встать крепко на ножки и сделать свой первый шаг!!!

Добрый день , хочу  обратиться за помощью. Я в своем городе обошла почти все магазины ,чтоб поставить коробки под сбор средств ,но мне практически во всех отказали ,говорят закрывать витрину мы не хотим ,либо еще что ни Хорошо жалеть на расстоянии, Чуть всплакнуть и тут же позабыть, Много говорить о сострадании, Пожалеть,с друзьями обсудить. Но ребёнка ты словами не накормишь, На слезу лекарства не купить, ПРОСТО СКИНЕМСЯ КТО СКОЛЬКО МОЖЕТ, СОХРАНИВ ТЕМ САМЫМ ЧЬЮ-ТО ЖИЗНЬ. Сотни нитей свяжутся в канаты, Мелкой капелькой наполнится река, И поддержит детскую ручёнку, Нашей с Вами помощи рука!!!они этим не занимаются и послали меня к предпринимателям, в детский фонд "Аксу", в партию "Отан", на ферросплавный завод, на ГРЭСС, обошла всех -тишина , вообще ни кто не откликнулся .У меня просто паника как собрать такую огромную сумму одной -это просто не реально .Я нашла очень хорошую клинику в Китае г. Юйцы, связалась с ними они дали добро ,что примут нас на лечение прислали примерную смету стоимости лечения , сумма вышла около 14000$ . Хочу повториться я опекун и бабушка Киры наш доход  не велик , мужа у меня нет, родственников рядом тоже нет ,помогать не кому. Лечение дорогущее даже у нас в стране, бесплатные препараты больница выделяет только судорожникам, а мы сами покупаем через каждые 3 месяца пропаиваем и прокалываем лекарством (картексин, энцифабол, пантокальцын, цераксон, танакан) и это не полный список препаратов ,плюс витамины .И как нам собирать ,с чего у меня просто крик души ,я в полном замешательстве что делать ,как поступить . Нам лечение назначили на май , время остается совсем мало .Я очень вас прошу обратите на нас внимание ,помогите нам собрать нужную сумму!!! Нам нельзя терять время так как чем старше ребенок тем тяжелее его заставить ходить ,у Кирюши отличные результаты -она начала говорить ,стала ходить за одну руку ,это прогресс .Я живу в маленьком городке у нас нет центров для таких деток и мы с моей мамой сами как можем вытягиваем  Киру из инвалидной коляски .Я сама делаю массаж и лфк -всему научилась и у нас нет выходных и праздников мы не сидим на месте и не ждем чуда ,а сами работаем и Кира все 24 часа чем ни будь занята нужным и полезным ,она очень перспективный ребенок и по интеллекту отстает от сверстников где то на год .Мне бы очень не хотелось упустить такую возможность съездить на лечение и поставить Киру на ноги .Очень вас прошу помочь нам!!!!!

В копилке у Киры пополнение:
Киви кошелек:
29.04 – 980т
4.05 – 4900т
4.05 – 1960т
Очень жаль, что не знаю от кого помощь!
БТАбанк 2.05 – 10400 от Елены
От соц работника Елены – 2000т
На еврозийскую карточку 3.05 – 20000т от R503
СПАСИБО ВАМ ЗА ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
ДАЙ БОГ ВАМ ЗДОРОВЬЯ И ПРОЦВЕТАНИЯ!!!
СУММА К СБОРУ- 2100000т
Собранно -472456тенге    Осталось собрать – 1627544тенге
Прикрепленные изображения:

На 9.05.13 сумма к сбору 2100000т(420000р)

Киви кошелек : 7.05 - 4900т(980р)

                              8.05 – 100р(500т)

             Кубы :  34500т (6900р)

      Андрей – 10000т(2000р )

Сапиев Самат -10000т (2000р )

Карточка народного банка – 5000т (1000р )

Собрали : 502856т ( 100571р )

Осталось собрать  - 1597144т (319429р )

Огромное материнское спасибо всем кто помогает нам, ктопереживает за судьбу моей  Кирочки!!!

Добрый день , вот мы и в Китае. Добрались до Пекина хорошо, а дальше просто карусель какая то получилась. Из-за таможенников опоздали на самолет с Пекина в Тайюань , кое как объяснились чтоб вернули багаж, поехали в тот терминал с которого ночью перебрались. Оказалось что с нас взяли по 60 юань не за что , утром выяснилось что переезд с терминала в терминал бесплатный. Вместе со мной прилетели 3 девушки с Астаны, одна с Караганды.Живу пока в гостинице условия хорошие ,18 вечеом перееду в понсионат, там комната освободится, за гостиницу в сутки 112ю, а в понсионате 78ю в сутки, условия там жеские, зато готовить можно, а то Кира суп просит, а я ей колбасу и бич пакет предлогаю, ест через силу. За всю дорогу так намучилась жесть в аэропорту просила - пошли в спальню - я ей говорю спи в коляске, она мучилась, но в конце концов уснула. По прилету нас встретили, отвезли в гостиницу на следующий день (сегодня) смотрели врачи говорят голову лечить надо и не в шее дело , а в мышцах(это точто ее клонит в одну сторону) , у нее не дисплазия как дома говорили , а подвывих тазабедренной кости и это просто чудо что я ей не вывернула кость при растяжках, будут заниматься логопеды.Короче нам назначили : парилку из трав (снятие спастики), логопедический массаж, простой массаж и лфк 2р в день и игровая(корекция координации в игровой форме)- все это подготовка к иглам, а еще выписали ужасно горькую траву для усиления мышц 5 пакетов по грамм примерно 150 , в течении дня надо выпить один пакет.Завтра выходной в воскресенье начнем заниматься, а нам еще сделали ээг готовности к судорогам нет, воды в голове тоже в норме , короче упор будет на голову как я поняла .Кира очень им понравилась, теперь наш переводчик тоже всем говорит "все нормально", это когда Киру смотрели врачи она всем повторяла "все нормально",видать боялась и сама себя успакаивала. Вроде новостей пока нет, интернет здесь часто куда то пропадает(((, маленько разгребусь и все по оплате подробно напишу.Огромное спасибо всем , кто помог нам попасть на лечение!!!!

Пожалуйста, обновите тему новостями о ребенке.

9.05-1000т на киви,
13.05-4900т на киви,
30.05-8820т на киви,
2.06-490т на киви,
6.06-80000т на карточку народного банка,
8.06-686т на киви

1 рубль= 5 тнг.

Интернет работает плохо, мама Киры выходит в одноклассники ,но не может толком даже написать, интернет все время выключается.

Домой хотят уже.

огромное спасибо всем, у нас все нормально идет адаптация к методу лечения китайцев. Кира в шоке от объема занятий , нам отказали в иголках, но сказали что в следующем месяце повторят ЭЭГ и если результат будет без готовности к судорогам, то возможно второй месяц нам будут ставить , но здесь реально лечат и капельницу нам ставят и лфк 2раза в день и массаж (а у них массаж-это наша растяжка) и логопед супер, условия проживания пойдет не курорт , но и не помойка терпимо все затраты представлю по оканчанию лечения .Здесь такая система ложишь на счет определенную сумму и с нее вычитают все процедуры, если деньги заканчиваются то они говорят что пора пополнить счет, а если остаются то остаток возвращают.Еще раз всем спасибо за поддержку.

Привет, наконец погода наладилась и интернет наверно тоже просох, а то не могла ни чего открыть, 3 дня шел дождь, сегодня опять жара и солнце. Мы стараемся лечимся и занимаемся, думала научусь делать ЛФК как здешние инструктора, но этому наверно надо очень долго учится и очень хорошо знать анатомию. Кира как погода день все занятия веселая и все делает с энтузиазмом, но  иногда из под палки и с истериками, а вечером как только отдохнет просится в коридор ходить ногами. Я прям с удовольствием хожу и отрабатываем ходьбу.
Позавчера начали опять ставить капельницу, капают гонглеозид и ацелиглютамин с витаминами. Ходим в игровую вырабатываем координацию , делают массаж речевой, массаж с растяжками, закончилась парилка, потому как нам отказали в иголках , стали делать точечный массаж по всему телу. Так по приезду все напишу и выложу в группе , очень редко удается отправить сообщения- интернет работает не просто плохо, а вообще ни как.

Друзья лечение в Китае -это просто жесть! Огромное испытание как для деток, так и для родителей, но поверте оно того стоит. Китайские инструктора по ЛФК, массажисты, логопеды, девушки инструктора в игровой, работники парилки, мед персонал на обколках и иголках, капельнице и иньекциях -это люди с большой буквы!!! Они не просто мастера своего дела, но и очень добрые и человечные !!! На занятиях жеские и требовательные, а вот после сильно жалеют деток, обнимают, целуют.... .Результаты после лечения есть , но нам поставили последнюю обколку 12.07, уехали мы 13.07, так что пока мы ждем когда начнет действовать лекарство, после будут видны результаты.