Староконстантинов Хмельницкой области родился с тяжелым генетическим заболеванием - тирозинемия I типа. Болезнь поражает примерно 1 человека из 100000 и относится к перечню редких (орфанных) заболеваний. В Украине - это лишь третий случай, 1-й - в таком маленьком возрасте, болезнь проявилась с первых дней жизни. Произошел генетический сбой, у Максима нет ферментов, который расщепляет аминокислоту «тирозин». В результате - тирозин накапливается и повреждает печень и другие органы, в дальнейшем - возможен цирроз и даже ранний рак .... Полностью вылечиться невозможно, но Максим может расти нормальным ребенком, при ежедневном приеме лекарственного средства «Орфадин» и специальной безбелковый смеси. Согласно закону Украины государство должно бесперебойно и бесплатно обеспечивать таких детей лекарствами и специализированным диетическим питанием. На данный момент вопрос государственных закупок Орфадину остается открытым, а жизненно необходима смесь даже не зарегистрирована в Украине. Максим еще не успел увидеть свой дом, с первого дня рождения находится в больнице, сейчас находится с мамой в в отделении новорожденных НДСБ «Охматдет». Несмотря на начатое необходимое лечение, его состояние ухудшается, единственный способ спасти ребенка - сделать пересадку печени, в таком маленьком возрасте - операция в Украине - не возможна. Бельгийская клиника Сент-Люк согласилась принять малыша на обследование и лечение. Врачи надеются спасти печень, иначе - нужна срочная трансплантация родственного органа. 2 года назад семья потеряла маленькую девочку Веронику, которой было всего 10 дней ... Семья Лемешових просит всех неравнодушных помочь спасти жизнь малышу! Не оставайтесь в стороне, давайте вместе подарим Максиму шанс на жизнь! ___________ СУММА К СБОРУ : 30 000 евро счет на обследование + 2500 проживание 3 месяца ____________ СРОК 15 ЯНВАРЯ 2016 ГОДА ___________ Спецпитание TyrAnamix Infant (Nutricia) 6300 евро + Орфадин 48 000 евро на год . Цены с сайта http://lekarstvaizgermanii.forumei.net/t838-topic , в дальнейшем ситуация может измениться. _____________ ПОМОЧЬ МАКСИМУ : 🆘ЯндексДеньги 4100 1262 8945 187 🆘Кивикошелек +7 903 744-28-15 🆘Билайн +7 967 198-22-04 🆘Сбербанк 4276 4000 3432 5192 (волонтер Елена Алексеевна С.) 🆘Приватбанк : 4149 4978 5239 5724 Получатель – Лемешов Валентин Епифанович (папа Максима) 🆘Сайт: https://www.gofundme.com/9wfmm99g
2-месячный Максим Лемешов из г.
Староконстантинов Хмельницкой области родился с тяжелым генетическим заболеванием - тирозинемия I типа. Болезнь поражает примерно 1 человека из 100000 и относится к перечню редких (орфанных) заболеваний. В Украине - это лишь третий случай, 1-й - в таком маленьком возрасте, болезнь проявилась с первых дней жизни.
Произошел генетический сбой, у Максима нет ферментов, который расщепляет аминокислоту «тирозин». В результате - тирозин накапливается и повреждает печень и другие органы, в дальнейшем - возможен цирроз и даже ранний рак ....
Полностью вылечиться невозможно, но Максим может расти нормальным ребенком, при ежедневном приеме лекарственного средства «Орфадин» и специальной безбелковый смеси.
Согласно закону Украины государство должно бесперебойно и бесплатно обеспечивать таких детей лекарствами и специализированным диетическим питанием. На данный момент вопрос государственных закупок Орфадину остается открытым, а жизненно необходима смесь даже не зарегистрирована в Украине.
Максим еще не успел увидеть свой дом, с первого дня рождения находится в больнице, сейчас находится с мамой в в отделении новорожденных НДСБ «Охматдет».
Несмотря на начатое необходимое лечение, его состояние ухудшается, единственный способ спасти ребенка - сделать пересадку печени, в таком маленьком возрасте - операция в Украине - не возможна.
Бельгийская клиника Сент-Люк согласилась принять малыша на обследование и лечение. Врачи надеются спасти печень, иначе - нужна срочная трансплантация родственного органа.
2 года назад семья потеряла маленькую девочку Веронику, которой было всего 10 дней ...
Семья Лемешових просит всех неравнодушных помочь спасти жизнь малышу!
Не оставайтесь в стороне, давайте вместе подарим Максиму шанс на жизнь!
___________
СУММА К СБОРУ : 30 000 евро счет на обследование + 2500 проживание 3 месяца
____________
СРОК 15 ЯНВАРЯ 2016 ГОДА
___________
Спецпитание TyrAnamix Infant (Nutricia) 6300 евро + Орфадин 48 000 евро на год . Цены с сайта http://lekarstvaizgermanii.forumei.net/t838-topic , в дальнейшем ситуация может измениться.
_____________
ПОМОЧЬ МАКСИМУ :
🆘ЯндексДеньги 4100 1262 8945 187
🆘Кивикошелек +7 903 744-28-15
🆘Билайн +7 967 198-22-04
🆘Сбербанк 4276 4000 3432 5192
(волонтер Елена Алексеевна С.)
🆘Приватбанк : 4149 4978 5239 5724
Получатель – Лемешов Валентин Епифанович (папа Максима)
🆘Сайт: https://www.gofundme.com/9wfmm99g