Новости о самочувствии Ксюши

Доброе утро всем!!!                                                                                    Ксения не успела открыть глазёнки , начала просить кушать-это у нас каждое утро.Сейчас позанимаемся на мячике, походим по дому , сделаем массажик и если к обеду не уснёт, то пойдём на прогулку.Сегодня обещают хорошую погоду надо ловить наше сибирское солнышко, а то  оно у нас не долгое.После прогулки почитаем , поспим, позанимаемся с пальчиками, опять погуляем с папой , примем ванну и спать. Потихоньку готовимся на  реабилитацию в Северск. Так проходят наши дни.                                  Всем  удачных выходных.

Добрый вечер!!!                                                                                           Наконец погода восстановилась и мы с Ксюней можем погулять.Правда наши местные комарики не дают нам покоя и последнее время у моей девочке на укусы мне кажется аллергия. Мажу всем чем можно, но укусы заживают медленно.Сегодня мы с дочей ходили в гости. Там она познакомилась с весёлым попугайчиком Яшей. Вместо чириканья Ксюша кричала : "Кар-кар" и показывала ручками как птичка прыгает. Было интересно за ней наблюдать. Ксения любит ходить в гости, видно занятия и дом ей надоели, а любой выход из дома-- это новые впечатления, чего ей за последнее время не хватает. Ждём не дождёмся когда поедем в Северск на занятия, осталось совсем немного.                                                                                                        Дорогие наши друзья!!! Мы открыли сбор на лечение в подмосковном центре Жизнь в движении .Помогите распространить информацию и Ксюша надеется на Вашу помощь.    С наступающими Вас праздниками и хороших выходных.

Добрый вечер наши друзья!!!!                                                                          Сегодня второй день реабилитации в городе Северске. Вчера в основном был приёмный день, но нас пригласили пройти гидромассаж и мы с удовольствием согласились.Ксюшка сначала радовалась что будет купаться, но когда на неё одели купальный круг, радость закончилась. Она пыталась всячески его снять , а когда у неё не получилась ,надула свои губки и расплакалась. Мне было смешно смотреть на её капризы, но в душе я переживала что будет дальше. Сегодня мы привезли свой круг, сначала она повторила попытку его снять, но я всячески втягивала её в игру и мы забыли что нам что-то мешает на шее. Все процедуры ей сегодня понравились, единственное на массаже начала капризничать, так как уже устала , хотела спать и кушать.В день у нас  5 занятий : парафинотерапия, солевая комната, гидромассаж, массаж и ЛФК. Для Ксении это хорошая реабилитация. Завтра если нам позволит время и если доча будет чувствовать себя хорошо  пойдём в зоопарк. Это будет первая наша большая прогулка и экскурсия .                                                                                    Дорогие наши помощники, сбор стоит на месте. Помогите в распространении информации,если есть возможность окажите финансовую  поддержку.  Ксюша идёт маленькими шагами к своей победе. Помогите нам укрепить и продвинуть наши успехи. Храни вас господь.

Добрый вечер дорогие друзья!!!                                                                               Ксюша уснула и у меня появилось время написать наши новости. Закончилась первая неделя реабилитации в Северском центре.Результатов пока не видно, но у нас ещё 1,5 недели лечения впереди.Вчера водила доченьку в зоопарк.Всех больших зверей Ксюшка разглядывала с интересом. Правда тигр спал и мы его не рассмотрели. Больше всего Ксюшу удивил белый медведь. ОН такой большой и ходил по клетки туда сюда. Страус эмму тоже заинтересовал дочу.Смотрели змей и черепах , видели крокодилов. Довольно интересный зоопарк. Плохо было то , что  мошка не давала подольше посмотреть животных и было жарковато. Сегодня увидев свою сестрёнку Ирину , Ксюша начала ей рассказывать где она была. Ирина правда переспрашивала меня о чём Ксюшка ей рассказывает, но в целом поняла.А вечером она папе тоже хвалилась о нашей прогулке.  У Ксюши немного усилились вздрагивания, нагрузка вроде бы не большая, может быть эмоции ещё провоцируют.  Так прошла наша неделя, 2 дня отдохнём и опять продолжим лечение.                            Друзья спасибо что  вы с нами. Удачных выходных.

Здравствуйте наши друзья и гости группы!!!                                                      Подходит к концу наше лечение в Северске,осталось 2 дня. Время пролетело очень быстро, кажется вот только вчера начали лечение.Ксения чувствует себя нормально,ей очень нравится в центре особенно ванна и мы занимаемся на тренажёре по 30 минут ножками на занятиях  ЛФК .Центр нам очень понравился и мы планируем периодически проходить там реабилитацию. Сейчас мы открыли сбор на лечение в Подмосковье , но сбор идёт очень плохо практически стоит на нуле. Друзья помогите со сбором на лечение. Ведь с нашими проблемами нам нужна реабилитация постоянно.Нам нужна помощь специалистов для того чтобы постепенно получать новые навыки и не стоять на одном месте.Мы с мужем делаем всё возможное, но Ксении нужны специалисты .Наша девочка добилась не малых успехов на перекор всем прогнозам врачей и мы не хотим останавливаться на достигнутом.                                                                                                Дорогие наши помощники просим Вас помочь  нам  в  распространении информации и финансами. Ваши 50-100 рублей помогут моей девочке и дальше развиваться и адаптироваться в нашей неспокойной жизни.Мы очень нуждаемся в Вашей  финансовой  поддержке.  ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ.

Всем добрый день!!!!                                                                                          После последнего сообщения о состоянии Ксюши прошло 2 месяца, как 2 дня. В Северске реабилитация прошла хорошо, Сейчас наши надежды связаны с центром " Жизнь в движении". Если  в фонде " Максимка"  на счёт Ксении поступит нужная сумма для лечения ,то мы сможем пройти ещё один очень важный для доченьки курс реабилитации. Мы преобрели для Ксюшки тренажёр-шагоход.Занятия проводим  дома. Стараемся как можно чаще ставить дочу на шагоход. Ксении занятия не нравятся и она всячески пытается нам это сказать. Но это наша необходимость. Через слёзы крики, визги, скандалы наши занятия продолжаются. К нам приезжали гости С Дальнего востока,и в течении 3 недель Ксения получала хорошие выходные, а общение со своими братьями , тётей и дядей приносили ей большое удовольствие. Ксюшка веселилась и радовалась что вокруг неё много народу и все оказывают ей максимум внимания. Это наши небольшие новости.                                                                      Дорогие наши друзья  поздравляем вас с наступающим 1 сентябрём. Желаем  здоровья и терпения. ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ.

Добрый день!!!!                                                                                                        Сегодня у нас выходной от занятий . Вот уже на протяжении 5 месяцев мы постоянно 2 раза в неделю занимаемся в центре " Шаг вперёд". Он был открыт год тому назад родителями Чеховыми  в нашем городе Томске. Адрес центра Томск улица Пушкина 63. Я взяла занятия по ЛФК, моторика рук, и по методу Сандакова.   С 23 апреля по 2 мая мы прошли лечение  БИПЭС -- приезжали специалисты из Санкт- Петербурга. Ксюша после этой процедуры стала активная, больше стала воспринимать окружение,разговаривать стала чаще и понятливей. В общем занятия у нас регулярные и развитие идёт постепенно  и равномерно. Вчера водили нашу принцессу в цирк.  Цирк ей понравился, конечно не всё она увидела . Но впечатлений море.Ксюшенька вытерпела  всё представление. В антракте детей катали на подвесном парашюте и моя крошка ,увидев как ребятишки качаются, заулыбалась и показывала мне что она тоже хочет так. Я была поражена  этим,мне казалось что доча не обращала внимания на арену, а она всё видела.  Так мы и живём - радуемся нашим маленьким победам ,учимся видеть ,слышать ,ощущать и воспринимать.                                                                     Дорогие наши участники и гости группы!!!                В этом году мы первый раз открыли сбор на поездку в подмосковный реабилитационный центр " Жизнь в движении" Мы уже были там в октябре 2015 года и методы лечения  Ксении ( с её спастикой) там просто идеально нам подходят. Поездка планируется на сентябрь 2016 года. Помогите  нам в сборе средств на реабилитацию. ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ

Добрый вечер!!!                                                                                                    Почти целую неделю не могла сесть и написать о Ксении новости. После посещения цирка мы заболели, насморк кашель температура. Капризничает, меня от себя никуда не отпускает.Так и прошла вся неделя. На улице солнышко выглянуло ,а мы дома и погулять не можем выйти. Занятия в центре отменили на 2 недели, надеюсь нам хватит этого времени выздороветь.Вот и все наши новости на этой недели.  Будьте здоровы и хорошего настроения в выходные дни.Храни вас Господь.

Добрый вечер наши друзья и гости группы!!!                                              С 15 мая мы с Ксенией сильно разболелись и писать было нечего да и состояние здоровья не давало нам покоя. Со вчерашнего дня начали ходить на занятия. После 3-х недельного отдыха , Ксения с большой неохотой приступила к упражнениям. На моторике рук нас похвалили, за то что доча начала работать ручками лучше , чем до болезни. Хныкала , но при этом выполняла всё что ей говорила Анжела. На ЛФК были ухудшения небольшие, это значит что болезнь всё же откинула нас назад. Ничего мы нагоним всё что потеряли. После 15 июня у нас начало занятий по Войто. В свободное время девочка моя любит почитать с мамой книги, погулять и конечно поиграть в весёлые игры, которые мы с ней придумываем. Я начала замечать некоторые изменения в развитии Ксюши после прохождения курса БИПЭС. Во первых она начала стараться говорит слова и повторяет услышанные. Иногда непонятно ,а иногда может сказать громко и чётко. Хорошо говорит  МАМА, ПАПА.. Стала больше понимать что ей говорят и требуют. Это хорошие результаты. В октябре к нам в центр опять приедут БИПЭС и мы обязательно пройдём ещё один курс.Вот пока и всё.    СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ ВСЕМ,       ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ.

Добрый вечер!!!!                                                                                                     Простите за долгое молчание, у нас было ЧП.  13 июня днём в 15 часов у Ксюши был сильный приступ эпилепсии. Судороги были очень сильные с потерей сознания и с частичной остановкой дыхания. Длились они 20 минут. Скорая  приехала быстро, но Ксюшка начала синеть.  Такое у нас было в первый раз , я была не готова к такому  приступу и сразу не поняла что это приступ. Скорая увезла нас в больницу и доченьку сразу унесли в реанимацию. К 19 часам вечера она пришла в себя и в 20; 30 мы с мужем приехали в больницу , забрали дочу из реанимации и нас положили в палату на обследование. Что могло вызвать такой приступ пока не выяснили.. В больнице мы провели неделю. Нам запретили занятия на месяц. Нельзя выходить на улицу в жару. Дома делаю всё что бы было прохладно.Никаких стрессов и лишних слёз. В общем слежу за состоянием моей девочки  очень пристально, можно сказать с придирками к мелочам.Сейчас обходим врачей и сдаём ещё раз анализы.  Спасибо  за поддержку и понимание

Добрый вечер!!!                                                                                                  Мы с Ксюшей сидим дома и развлекаем себя как можем. Читаем книжки,принимаем прохладные ванны и скучаем по занятиям. Делаю лёгкие упражнения на растяжку рук и упражнения без нагрузок на ножки.  Немного занимаемся на мячике : упражнения на расслабления  поясничного отдела позвоночника.Этому упражнению я училась в подмосковном центре" Жизнь в движении". Гуляем очень редко, жара не даёт. Зато сегодня с дочей погуляли от души и немного покормили мошку. Пришли наши анализы на вирусы и у нас опять вылез цитомегаловирус. Ходили к инфекцианисту и сейчас лечим вирус. Давно он нас не тревожил. Вот такие у нас дела. Завтра пойдём к неврологу на Кирова и будем проходить ЭЭГ. Посмотрим что у нас в нашей головке твориться после приступа. Желаем всем хорошей недели.

ДОБРЫЙ ВЕЧЕР!!!!!                                                                                            Закончился наш отдых после приступа, вот уже 3 дня как мы с Ксюшей ходим на расслабляющий массаж. Первых 3 дня орали до посинения, а сегодня наша девочка поразила нас всех. Улыбка до ушей, смех , общение с массажистом. Начинаем заниматься  с небольших нагрузок. Закончим курс массажа начнём упор на ЛФК и моторику рук. Ксюшечка ручками лучше двигает, сейчас дала ей воды попить , а она правой рукой взялась за бутылочку. Старается в книжки в руку брать, трогает её на ощупь..1,5 месяца отдыха дали и свои минусы. Доченька отвыкла от занятий и показывает что её они не нравятся. Но я стараюсь ей объяснить что нам нужно заниматься и стараться если что-то не получается.Каждый день стараемся хоть немного ползать,он как только Ксения начинает капризничать  переходим на другое занятие которое ей нравиться.  Погода позволяет нам прогулки и мы с удовольствием этим наслаждаемся.  ДРУЗЬЯ  СПАСИБО ВСЕМ КТО НАМ ПОМОГАЕТ РАСПРОСТРАНЯТЬ ИНФОРМАЦИЮ О НАС, ВСЕМ КТО ПОМОГАЕТ ФИНАНСАМИ,,  ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ.

Добрый день!!!!!                                                                                                    Дни проходят как одно мгновение.После приступа в июне, когда Ксюша попала в реанимацию, мы прошли в нашем центре курс расслабляющего массажа и хотели уже начать ходить на ЛФК, как попали опять в больницу со вторым приступом. Это  случилось 20 августа. 24 августа нас выписали,а 1 сентября мы всё таки решили не откладывать занятия,а начать с малого. Ходим на ЛФК и моторику рук. С пятницы у нас занятия у логопеда начинаются.На прошлой недели Ксению хвалили на занятиях,а сегодня моя крошка со всеми опять воевала.На занятиях по моторике  начала слышать и выполнять все задания . Это очень хорошо.Сложно говорить о нашем состоянии, всё очень не стабильно. ЭЭГ показывает эпиактивность .Чтобы пройти хорошее обследование это нужно ехать или в Красноярск или в Новосибирск или в Тюмень.Всё упирается в деньги. Мы не как не можем набрать на реабилитацию в центр " Жизнь в движении". Собрано было 5 550 рублей. СПАСИБО всем кто помог нам  в сборе этих средств.Эти деньги будут использованы на оплату занятий в Томском реабилитационном центре "Шаг вперёд". Мы запишем Ксению ещё на музыкальные занятия, она очень любит музыку и любит когда мы с ней танцуем.                          Дорогие наши друзья! Огромное спасибо всем кто  нас поддерживает. Спасибо за финансовую помощь.

Добрый вечер друзья и гости нашей группы.                                     Долго не писала о моей малышке. Новостей у нас не много , но они интересные. Мы стали ученицей 1 класса школы для особенных деток № 45. К нам на дом приходит учитель и проводит занятия по адаптации к окружающему миру. Это и рисование , и аппликации, и работа с пластилином.  Ксюше очень нравятся занятия, она их ждёт. Раньше посадить в опору для сидения было очень трудно её , а как только увидит Оксану Анатольевну сидит сама и смотрит на столик в ожидании чего-то интересного. В глазах искорки счастья пробегают в ожидании чуда.Интересно за ней наблюдать.Последнее время наша эпилепсия не даёт нам покоя.Сильные приступы были в конце апреля, мае и июне.Откинуло нас далеко, но сейчас помаленьку выздоравлеваемся. Продолжаем занятия по ЛФК с Коршуновым Сергеем Дмитриевичем. Из-за того что занятий с логопедом дефектологом не было у нас более 2 лет, Ксюшенька забыла много слов и букв. Сейчас занятия начались и Елена Рамилевна, наш логопед , проверила доченьку на наши забытые навыки. Ксюша не всё забыла и первые уроки прошли на востановление памяти по преждним упражнениям.  Сейчас будем проходить врачей на новую ИПР, а я готовлю документы на пенсию. Недели проходят в учёбе и беготне по больницам, архивам и летят с такой скоростью что не успеваешь глазом моргнуть. Ксюшенька выросла и старается общаться с нами не только мычанием, а привлекает наше внимание словами и вопросами. А если мы её не понимаем в ход пускает свои ручки и пытается объяснить нам что хочет. 2года без логопеда прошли для нас с большим откатом назад, я думаю что доченька могла уже болтать. Вот такие наши новости. Дорогие наши друзья и гости спасибо вам за добрые слова, за помощь . Ксюша нуждается в постоянной реабилитации и мы стараемся дать нашей крошке всё . Но с нашими доходами не всегда мы можем это сделать. Из-за оплаты тренеру и логопеду, занятия на дому, мы вынуждены были обратиться за материальной помощью в соц защиту на покупку зимней и демисезонной  одежды на Ксюшу. Я заняла деньги и одела ребёнка на 27000 рублей, а оплатили мне 12000 рублей. От занятий отказаться мы не можем и одеваться тоже нужно. Всем кто нам помогает в нашей сложившейся ситуации большое спасибо. Желаем  здоровья счастья и всех благ.