НОВОСТИ:

Мы как всегда))) легких путей не ищем)))🤣вчера мы ездили к остеопату с Прокопьевска, по воскресеньям он принимаем в Новокузнецке, наш рембопапа )))по лестнице затащил на коляске Марусю на четвертый этаж)) весело, если бы не было так грустно с нашими "поломанными " спинами....нет в здании лифта, что поделать...ну и спускались весело, Марусе так точно было весело))) Ну вот сходили мы к остеопату поправил он Марусе шею, немного занимался спиной и сказал, что больше помочь ничем не может, только занятия, реабилитация, плаванье для Маруси "лучший друг" и без этого никак, иначе состояние может ухудшится....конечно сеанс у остеопата был не бесплатным)))(кто интересовался пишу- час консультации и занятия стоит 1500р)...Сегодня я решила пойти с Марусей пройти некоторых специалистов в Абсолютном здоровье, прошли хирурга и невролога))) какие они смешные) незнающие, но берущиеся советовать, с доброжелательным видом ) врачи...Хирург еще хоть сказать , что вы лучше меня же все знаете))) а невролог конечно мдаааа.....долго писать , но если в двух словах - я настоящий невролог, каждое лекарство , которое мы принимаем она находила в интернете и читала описание, перечитывала мне инструкцию глядя в монитор))) и к сожалению нового ничего я не узнала, ничего нового она не назначила , вообщем пустая трата времени. Как и где найти хороших специалистов в Новокузнецке никто не знает)))....ну будем пока справляться своими силами....8 июля запланирован платный массаж, с 20 по 30 июля нейромассаж +лфк приезжие специалисты с Новосибирска ...ой работы много....побольше бы времени ну и конечно денег( Вот такие на ближайшее время планы.....
СБОР ПРОДОЛЖАЕТСЯ

Сегодня был очень насыщенный, солнечный, добрый, волнительный, запоминающийся день. Сегодня мы благодаря спонсорам , Елене были в Шерегеше и особые ребятишки с родителями летали на вертолете🤗🤗🏻 сколько у Маруси, у всех ребят было восторга, некоторые боялись, но потом восхищение и восторг переполняли все эмоции, да и у родителей тоже, все радовались, как дети... Огромное спасибо Всем за замечательную поездку, спасибо за смех и улыбки детей, как замечательно, что есть такие люди , которые помогают особым ребятишкам, дают шанс познавать мир . Особое спасибо Якову "Шория Порт" , который организовал и провел все полеты для особых ребят...очень доброжелательный, позитивный молодой человек - СПАСИБО!!! Вот мы уже дома,Маруся уставшая, но довольная смотрит видео и фото, сегодняшнего дня 🤗
Как хочется , чтобы для особых детишек было побольше таких замечательных дней и улыбок...
Наш сбор продолжается на реабилитацию для Маруси, выходные и в группах тишина...но мы верим и надеемся, что все получится
Будьте счастливы и здоровы, пусть всегда Ваши дети улыбаются

13.08.2019г.Дорогие наши друзьячто-то наш сбор совсем стоит на месте , даже не знаю что делать...Через три недели начнется у Маруси реабилитация в Новосибирске , а сумма еще очень большая - осталось собрать 28460 руб, но для нашей семьи это большая сумма, кредиты на лечение уже мы брали и их выплачиваем, а реабилитация очень необходима, чтобы разработать ноги после операции, чтобы еще хуже не было со спиной и бедрами....необходима консультация специалистов, ортопеда, невролога, что нам делать дальше....Все лето мы занимались с Марусей , массажами, центр Бубновского, нейромассаж с Новосибирска и это тоже все к сожалению платно. Сейчас начали занятия в бассейне , купили абонементы ииии....что ж так не везет ....бассейн закрылся на ремонт и опять я в поисках занятий...Что то я немного устала, как то тяжело становится все искать, выспрашивать, бегать и носить Марусю, что то силы мои заканчиваются....Давно такого лета не было, как один день....а хороших специалистов в Новокузнецке к сожалению нет, по крайней мере тех которые необходимы Марусе (костоправ, остеопат, массаж, невролог) Дорогие наши друзья , у Марусе в группе в ВК 1804 человека, в ок 2962 человека, Маруся есть в фейсбуке, инстаграме  и такая тишина🏻Нам очень необходима Ваша поддержка, помощь , без Вас нам не справится 🏻🏻🏻

Немного новостей 15.09.2019г. Пролетели 8 дней реабилитации , в Новосибирске дождь, в душе осень))сидим с Марусей в палате ... Как и обещала написать о наших не очень хороших делах, хотя может буду повторятся. Начну сначала, спина у Маруси все хуже и хуже, никто не знает с чем это связано, когда лежит, стоит вроде ничего, как только сядет вылазит прям горб, левую ногу прям "выбрасывает" в коляске валится., даже по снимкам толком ничего никто сказать не может ни в Новокузнецке, ни сейчас в Новосибирке...даже в Илизарова (отсылала снимки)...Да конечно реабилитация дает свои плюсы уменьшился тонус, из-за интенсивных занятий + назначен неврологом бакласан....будем надеяться, что что-то изменится...Это еще не все из-за спастики при лфк большие пальцы на ногах как то странно загнулись, особенно на левой, а там спицы(, такое чувство, что они загнулись и я уже боюсь, чтобы они не вылезли наружу(знаю такие случаи) и как бы экстренно не пришлось ехать в Илизарова. ....вот такие у нас к сожалению не очень веселые новости. Все таки хочется написать и немного приятных новостей, Маруся старается, терпит и пытается все делать сама, мой герой). Вот и все на сегодня новости, спасибо огромное Всем

Я опять с новостями( а вернее с вопросом)🏻обьясните мне , кто такой остеопат и что он должен делать? В моем понимании остеопат - это человек, который должен вправлять кости, ну что-то в этом роде))) Не знаю почему в очередной раз мне попадаются странные остеопаты, которые даже не касаются ребенка , предпочитая рассказать мне что делать и взять за это деньги)) Ну это я к чему ), дали мне в центре контакты остеопата, мы с Марусей отзанимались весь день и пошли....шли около часа) с моей спиной - это я герой) пришли ничего нового не узнали, уж не говорю о сделали), было пару моментов в его словах , где я могу с ним согласится , отдали деньги и пошли той же дорогой, столько же времени назад в центр))) Что ж так везет.....Я как всегда, легких путей не ищу))) Хорошо была очень хорошая погода, прям лето, мы погуляли по Новосибирску) один плюс все таки нашелся). Почему то я решила, что занятий было много, прогулка и Маша будет спать , без ног))) но что-то пошло не так, пол ночи Маруся вообще не спала и с чем это связано, я не знаю....
Сегодня наши занятия начинаются с 12 и до 19 часов и мне все таки не дает покоя палец Маруси ....в прошлых новостях я писала, что большой палец как то странно загнулся и повернулся, а там спицы, ну вот я не выдержала побежала в ближайшую поликлинику и упросила сделать ренген, спасибо доброй женщине, она согласилась , я бегом побежала за Марусей и мы сделали два снимка левой ноги (нижней конечности) , снимки отдали сразу. Но и тут беда)) расшифровать никто толком не может....Отправила снимки в центр Илизарова, написала оперирующему врачу, теперь остается только ждать ответ.....очень страшно, чтобы спицы не вылезли наружу и нам не пришлось бы ехать экстренно на операцию в центр Илизарова. Так закончился вчера наш день и начался сегодня, сейчас бежим с Марусей на процедуры...

Так приятно, что столько людей интересуются Марусей, пишут, спрашивают, звонят.....Спасибо Всем огромное от всего сердца🏻
То что писала вчера в новостях о спицах....ответа от оперирующего доктора пока я не получила, написала в отделение , где делали операцию и сразу ответили, что если не ответит врач, надо написать зав.отделения. Вот еще завтра жду ответа и буду писать.....Сегодня нас с Марусей хотели госпитализировать в НИИто удалить спицы под местным наркозом , показали ортопеду снимки , он сказал, что они загнулись и надо удалять только под общим наркозом.....я конечно испугалась на счет удаления в Новосибирске, а теперь мне еще страшнее, что он сказал, что спицы загнулись.....ждем, очень ждем ответ от врача , который оперировал. Конечно очень я сегодня расстроилась и испугалась...уже писала, но прям повторюсь, какой у меня этот год ужасный.
Спасибо Всем в центре за поддержку. Маруся на ЛФК прям сегодня была счастлива)) веселилась , я даже не ожидала, что ей так понравятся такие занятия, спасибо инструктору Наталье. Вот пока все на сегодня