m.mkset.ru опубликовал статью о проблемах детей с диагнозом СМА (СМАйликах) в России.
☝В статье подробно описано, как дети умирают, не получив заветного лечения, при том, что лекарство изобрели и не одно !! #КантюковаМаргарита - одна из СМАйликов, ждущая лечения ... Какую статистику она пополнит: тех, кто не дождался и просто доживает, или тех, кто получил заветные пилюли и набирается сил и умений... Во многих странах лечение детей осуществляется бесплатно, но не в России. 🤷♂ Хотя один из препаратов уже официально зарегистрирован в России, но Минздрав его не закупает, ссылаясь на отсутствие бюджета, и родители остаются один на один со своей бедой, ибо стоимость препарата - чудовищна! ⠀Его стоимость - 160 000 000 рублей... 🆘Такие семьи могут надеяться только на доброту и помощь простых людей! 🆘Просим о максимальном репосте и рассылке данной статьи. Огласка - самый мощный инструмент в борьбе с болезнью и равнодушием властей! https://mkset.ru/news/society/22-07-2020/deneg-net-no-vy-molites-v-bashkirii-net-vozmozhnosti-lechit-tyazhelobolnyh-detey
СРОЧНЫЙ СБОР!!! #КантюковаМаргарита Рустамовна, 08.06.2019, Стерлитамак/РФ Диагноз:🩺Спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА 1 типа) #СборОткрыт на лечение препаратом Zolgensma, который жизненно необходим ребенку, но в России не зарегистрирован. Проведение лечение ZOLGENSMA - Золгенсма позволит: нормально дышать, без страха задохнуться, даст возможность ЖИТЬ НОРМАЛЬНОЙ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ!!! Сумма сбора: 2,125 мл. $ = 160 000 000 рублей. Счёт: https://ok.ru/group/59426104738036/album/902366474996/902366638580 Основание сбора: https://ok.ru/group/59426104738036/album/902366373364/902366388724 -------------------------------------------------------------------------------- У Маргариты генетическое заболевание СМА - Спинальная мышечная атрофия.Это очень редкое и опасное заболевание. Мы просим всех помочь нашей дочке, поэтому мы открыли сбор денег на препарат Золгенсма, который поможет нашей девочке и спасёт ей жизнь. С помощью вас, наши дорогие волшебники, мы сможем собрать такую сумму на лечение
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ" ИНН: 6679128315 КПП: 667901001 Счёт (₽): 40703810702500001148 Банк: ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ" БИК: 044525999 Город: Москва Корр. счёт: 30101810845250000999 - Номер карты Фонда "Сбереги жизнь" 5140170286536280 - Отправить смс на короткий номер 3434 с текстом «Платёж Марго 555», где 555 любая сумма пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ - Сбербанк России: 5469 0600 2266 9276 (Ирина Сергеевна Ф.) "Пометка Благотворительное пожертвование Маргарите" - Сбербанк доллар 5469 0600 1101 0839 с пометкой «благотворительное пожертвование для Маргариты» (Ирина Сергеевна Файзуллина) - Сбербанк евро 5469 0600 1214 6301 с пометкой «благотворительное пожертвование для Маргариты» (Ирина Сергеевна Файзуллина) - PayPal: bfhappychild@mail.ru (с пометкой Маргарите) Яндекс.Деньги 4100 1597 8539 104 - Короткий номер 3434 с текстом Платеж(пробел)Рита(пробел) 300 (где 300 сумма перевода, она может быть любой). (Пример: Платеж Рита 300) ПЕРЕВОД НЕОБХОДИМО ПОДТВЕРДИТЬ!!!
Благотворительный проект "ПОМОЖЕМ ДЕТЯМ ВМЕСТЕ"
Новостной портал «МедиаКорСеть»
m.mkset.ru опубликовал статью о проблемах детей с диагнозом СМА (СМАйликах) в России.
☝В статье подробно описано, как дети умирают, не получив заветного лечения, при том, что лекарство изобрели и не одно !!
#КантюковаМаргарита - одна из СМАйликов, ждущая лечения ... Какую статистику она пополнит: тех, кто не дождался и просто доживает, или тех, кто получил заветные пилюли и набирается сил и умений...
Во многих странах лечение детей осуществляется бесплатно, но не в России. 🤷♂ Хотя один из препаратов уже официально зарегистрирован в России, но Минздрав его не закупает, ссылаясь на отсутствие бюджета, и родители остаются один на один со своей бедой, ибо стоимость препарата - чудовищна!
⠀Его стоимость - 160 000 000 рублей...
🆘Такие семьи могут надеяться только на доброту и помощь простых людей!
🆘Просим о максимальном репосте и рассылке данной статьи. Огласка - самый мощный инструмент в борьбе с болезнью и равнодушием властей! https://mkset.ru/news/society/22-07-2020/deneg-net-no-vy-molites-v-bashkirii-net-vozmozhnosti-lechit-tyazhelobolnyh-detey
#КантюковаМаргарита Рустамовна, 08.06.2019, Стерлитамак/РФ
Диагноз:🩺Спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА 1 типа)
#СборОткрыт на лечение препаратом Zolgensma, который жизненно необходим ребенку, но в России не зарегистрирован.
Проведение лечение ZOLGENSMA - Золгенсма позволит: нормально дышать, без страха задохнуться, даст возможность ЖИТЬ НОРМАЛЬНОЙ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ!!!
Сумма сбора: 2,125 мл. $ = 160 000 000 рублей.
Счёт:
https://ok.ru/group/59426104738036/album/902366474996/902366638580
Основание сбора: https://ok.ru/group/59426104738036/album/902366373364/902366388724
--------------------------------------------------------------------------------
У Маргариты генетическое заболевание СМА - Спинальная мышечная атрофия.Это очень редкое и опасное заболевание. Мы просим всех помочь нашей дочке, поэтому мы открыли сбор денег на препарат Золгенсма, который поможет нашей девочке и спасёт ей жизнь. С помощью вас, наши дорогие волшебники, мы сможем собрать такую сумму на лечение
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
- КАРТА СБЕРБАНКА - 2202 2005 6287 3867
- КАРТА ТИНЬКОФФ - 5536913845135397
Получатель: Кантюкова Анастасия Владимировна (мама)
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ"
ИНН: 6679128315 КПП: 667901001
Счёт (₽): 40703810702500001148
Банк: ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
БИК: 044525999 Город: Москва
Корр. счёт: 30101810845250000999
- Номер карты Фонда "Сбереги жизнь"
5140170286536280
- Отправить смс на короткий номер 3434 с текстом «Платёж Марго 555»,
где 555 любая сумма пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ
- Сбербанк России: 5469 0600 2266 9276 (Ирина Сергеевна Ф.)
"Пометка Благотворительное пожертвование Маргарите"
- Сбербанк доллар 5469 0600 1101 0839 с пометкой «благотворительное пожертвование для Маргариты» (Ирина Сергеевна Файзуллина)
- Сбербанк евро 5469 0600 1214 6301 с пометкой «благотворительное пожертвование для Маргариты» (Ирина Сергеевна Файзуллина)
- PayPal: bfhappychild@mail.ru (с пометкой Маргарите)
Яндекс.Деньги 4100 1597 8539 104
- Короткий номер 3434 с текстом Платеж(пробел)Рита(пробел) 300
(где 300 сумма перевода, она может быть любой). (Пример: Платеж Рита 300) ПЕРЕВОД НЕОБХОДИМО ПОДТВЕРДИТЬ!!!
Что такое СМА : https://ok.ru/group/59426104738036/topic/151899342666740
Про лечение : https://ok.ru/group/59426104738036/topic/151903702842356
Документы : https://ok.ru/group/59426104738036/album/902366474996
История Маргариты: https://ok.ru/group/59426104738036/topic/151899376942068
Видео : https://ok.ru/group/59426104738036/topic/151903830375412
Маргариту поддерживают здесь:
Фонд «Счастливые дети» : bfhappychild.org
Поддержка:
https://ok.ru/group/59426104738036 - группа в одноклассниках
https://vk.com/club195508281 - группа ВКонтакте
https://www.instagram.com/margoshasmailik/?hl=ru - сообщество в инстаграмм.