Здравствуйте , дорогие друзья !

Мы приехали с лечения и обследования с Германии, 16 марта. Как я и планировала попали в две клиники- Лимфологическую Фельди клиники и Университетскую клинику Регенсбурга ,к профессору , к настоящему светиле в области сосудистых заболеваний- Вольгемуту. Сначала начали лечение в Фельди клиник. В первый день был обход новых пациентов, к нам в палату пришла группа врачей с главным врачом клиники- Этелкой Фельди. Софию осмотрели, сказали, что у нее есть проблема с сосудами, есть отек, что нога визуально кажется длинее, но это сейчас трудно определить достоверно,из за того что ребенок пока маленький. После обхода нас повели на первую терапию, у нас был терапевт Микаэль, который подружился с Софией и каждый день в игровой форме делал массаж и бандажирование . Массаж делается легкими касаниями , по ходу вен , то есть как бы вверх от конечности к телу, сначала активизируют работу лимфоузлов, потом приступают к нужной конечности. Сразу же нога бандажируется специальными материалами, для распределения давления и потом бинтами. Этому всему обучилась и я , теперь для нас это просто необходимость, нужно делать хотя бы раз в день. Это нужно делать когда ребенок спит, потому что с бандажом особо не походишь. Также нам надо носить компрессионный чулок, но в Фелди клиник назначают его нам только когда Софии исполнится 1, 5 года, говорят надо приехать осенью. Пробыв в Фелди 10 дней мы поехали в Униклинику Регенсбурга. О плане мероприятий я знала еще до поездки. : 6 марта - МРТ под наркозом, 8- операция, которая всегда включается в график, но может не состояться. 5 марта мы с нашим переводчиком пошли подписывать документы, что я ознакомлена с с тем , что ребенку будт делать наркоз и со всеми вытекающими отсюда последствиями. Оказалось, что Софии будут делать сначала масочный наркоз, потом еще внутривенный, что у нее отключится естесственное дыхание и ей поставят ИВЛ( все это было страшно представить ), в вены введут контрастное вещество, мрт будет длиться около 2, 5 часов. Как мне объяснили все так сложно для того , чтобы ребенок неожиданно не проснулся во время проведения мрт, тогда все обследование на смарку, и так якобы легче контролировать по приборам показатели ( давление , пульс). Ну теперь все позади, а тогда даже страшно было подписывать документы. Потом ставили катетер внутривенный, тут конечно пришлось понервничать тоже, Пухляшка очень сопротивлялясь, не понимала почему ее так сильно держит медсестра и еще дядя врач втыкает иголки, а на меня смотрела как на предателя, ведь мне пришлось стоять рядом и еще помогать. Со второй попытки попали в вену, взяли кровь, и поставили катетер. Наутро пришла медсестра ставить " питательную " капельницу, чтобы не хотелось кушать, за 6 часов нельзя было кормить ребенка и поить тоже((((((. Оказалось, что катетер затромбовался, и Пухляшкины мучения повторились снова, только без моего участия уже в процедурном кабинете. Вынесли Софию мне очень и очень расстроенную, с катетером на стопе, сразу же туда воткнули капельницу, с котрой можно свободно передвигаться по отделению. Потом были несколько часов голодного ора. Потом уснула. Потом МРТ.Лежала наша ляля под наркозом 2 часа, все прошло успешно. Из наркоза вышла хорошо. На следующий день был разговор с профессором. Сначала он мне задал много вопросов, о развитии ноги с рождения. Потом начал говорить о результатах обследования.И вот , что он рассказал. Что у Софии глубокие сосуды работают хорошо, с ними проблем нет, проблема с поверхностными венами и лимфососудами, они не правильно развиты и плохо работают, но это намного лучше, чем если бы еще и глубокая сосудистая система была нарушена. Он сказал, что видит благоприятный прогноз, то есть не должно происходить страшных проявления этой болезни, для этого необходимо сейчас начать носить компрессию.Операцию , сейчас он делать не будет, потому как я поняла сейчас риск больше , чем пользы. ( На днях я получила от своей переводчицы переведенную на русский язык выписку от Вольгемута, там все очень хорошо написано, я ее ждала , чтобы диагноз наш точный узнать, потому что уезжали точно не знала, сейчас мы ее тут разместим в документах и все желающие смогут ее прочитать !) Он ставит легкую форму Клипель -Треноне. Пятна на ноге будут удалять лазером, но это будет в другую поездку, и после оценки результата Вольгемутом, уже сделали тестовую обработку на бедре- пятно там побелело ))).Пятно на лице, он посчитал, что лазером лучше не удалять, а начать принимать спец. таблетки- пропранолол.Помимо МРТ, Софии было сделано УЗИ сосудов, Рентген тазобедренного сустава, чтобы исключить дисплазию бедра. Вызывали ортопеда, педиатра, чтобы наладить рацион , Вольгемут считает, что у Софии лишний вес. Приходили лимфологи делали массаж как в Фельди клиник. Человек, который делает замеры на ноге , для чулка. Потом ждали пока чулок изготовят. Он очень тугой , так просто его не наденешь, кажется что он мал. Надо носить его с утра до ночи. София не сопротивляется когда его одевают, как будто понимает .Скоро надо будет отправить фото Вольгемуту для оценки результатов по лазеру, и таблеткам. Приехать в другой раз можем как в конце года , так и вначале следующего. С Таней выложим все выписки и фото . Как всегда получилось много письма, но коротко я не умею, и то старалась сокращать. Всем очень признательна за то, что мы смогли попасть на лечение, всем кто откликнулся , не прошел мимо, за поддержку , за внимание к проблеме Софии !