Комментарии
- 30 апр 2015 10:28Илья Ярошенко, 4 годика (02.08.2010
г.р.) СРОЧНЫЙ СБОР НА
ДЕЛЬФИНОТЕРАПИЮ! Диагноз:
Болезнь Канаван (Лейкодистрофия)
СИМПТОМАТИКА: Ранняя
эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными
приступами. Грубая задержка в
психо-моторном и психо-
разговорном развитии.
Макроцефалия. Тетрапарез. Стридор
(затрудненное дыхание), Нистагмы смешанного типа, Двусторонняя
атрофия зрительного нерва.
--------------------------------------
СУММА СБОРА: 33 277 грн или 83
192,50 руб. Группа Ильюши: ok.ru/
pomogispastisyna ДОКУМЕНТЫ:http://ok.ru/
pomogispastisyna/
album/51635099205785 Жмите -
и
. Ваша поддержка очень важна!
Контактные ТЕЛ. мамы малыша,
Марии: +38(098) 908 05 51 и +38(093)765 38 53
А это что? - 15 июл 2015 03:46Мы без кондиционера живем и
прекрасно без него обходимся. На день
рождение думаю можно поскромнее
подарок подарить ребенку, тем более
своему родному, а не чужому. Почему
чужие люди должны собирать деньги на
то, что вы решили купить в свой дом,
для своего блага, а не в детскую
больницу, к примеру. Средний планшет
за 4 - 5 тыс. рублей уверена, что и вы
сами сможете купить, чтобы ваш малыш
мог на нем играть и смотреть мультики,
а вы вести группу и сбор своему ребенку
на лечение, а не на шикарные подарки,
без которых можно обойтись в данном
случае.
Я своим детям не могу позволить купить
дорогие подарки, а вы тут такие сборы
ведете, которые не обоснованы и
противоречат сборам в соц. сетях. - 15 июл 2015 03:51Если болен ребенок, то надо вести сбор на его лечение, а не на свои прихоти и нужды семьи за счет жертвователей (((( Сбор на лечение у вас уже закрыт. На каком основании вы открыли сбор на ноутбук и кондиционер?? Это не является жизненно необходимым для здоровья ребенка. Может вы и мне на ноутбук соберете, или на новый автомобиль?? Совесть у вас вообще есть????
- 15 июл 2015 13:18Татьяна, добрый день. Вы простите, пожалуйста, я не хотела такой реакции, не хотела ничего плохого. С группой посоветовавшись, открыли такой сбор, теперь вижу, что не стоило...
Сегодня все подготовим и сбор закроем. Не держите зла, пожалуйста. - 2 сен 2015 00:25Огромное спасибо вам за поддержку и размещение!!!! Храни Васи вашего малыша Бог!!! Все будет хорошо!!! Я желаю вам здоровья и счастья!!!
- 3 сен 2015 20:01Спасибо огромное, Лилия. И Вам с малышкой крепкого здоровья и скорейшего выздоровления, полной победы над болезнью!
- 5 сен 2015 19:46
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (04.09.15)
Доброй ночи, дорогие наши. Сегодня наши новости более радужные. Во- первых, у нас все слава Богу, стабильно! Что может быть лучше, чем стабильное состояние? Для нас ничего лучше нет при всех проблемах в прошлом! В деталях? Сон. Он улучшился - спим мы всю ночь, 7-8 часов, можем, правда, проснуться на какие-то полчаса, попереворачиваться и уснуть дальше, но это уже под утро. Днем пока что мы не спим...видимо, от всех занятий перевозбуждение проходит к ночи)) Ложимся к 23-24 часам. Занятия в сенсорной очень нравятся) Особенно, подход т.Ани (наш психолог на первом занятии, ну и в сенсорной тоже она) - подружились, в общем, что очень радует) Массажик периодами нервничаем, но все это, скорее всего, от того, что мышцы почувствовали нагрузку более сильную, нежели я даю сама. Но, что самое интересное, даже массаж на животе воспринимается иногда с улыбкой, что ооочень феноменально...никогда не любил особо лежать на животике, если только с создаваемой горкой под животиком, так как позвоночник далеко не ровный у нас. А вот после терапии эмоций хоть отбавляй)) Мало того, что чуток замерзает, так еще и сквозь это все зубки светятся, улыбка на лице, ну и рассказ) В общем, это просто супер! Спасибо вам, дорогие наши, за такое чудо - улучшить состояние Ильюни и, конечно же, порадовать такими, казалось бы, для нас, мелочами. А для моего котенка это ОГРОМНЫЙ ШАНС облегчить жизнь, и даже улучшить на период!
А вот, что совсем не радует нас, так это погода - все так же душно, жарко и тяжело добираться, но сегодня последний день недели наши занятия были, дальше с понедельника уже (отдыхаем, так сказать). Ну, а завтра мы переезжаем на квартиру, она гораздо ближе к дельфинарию - по крайней мере, без транспорта, просто пройдя парк (со своими крутыми подъемами) минут 15-20 и мы уже в дельфинарии. Может быть уже и получится оставить силы на море, еще одно положительно "дело" для нас)
Ну вот такие у нас новости) Надеюсь, с интернетом на той квартире будет все хорошо, и я смогу вам загрузить видео занятия. Спасибо всем вам, родные наши! Храни вас всех Господь!
Фото Ильюши с дельфинотерапии:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/64285602062489
Все предыдущие новости об Ильюше:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529 - 18 фев 2016 22:19Ну видимо там админы по своей инициативе размещают, не вижу, по крайней мере, их реквизитов, и даже наших. Просто новости наши, но вот фото еще 2013 года... странно - не спрашивая даже. Спасибо Вам за наблюдательность.
- 18 фев 2016 22:21С ума сойти.. я то написала в комментах, а что дальше то делать??
- 7 авг 2016 16:57НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (05.08.2016)
Доброго дня, дорогие наши.
Не знаю даже, что вам написать, дорогие… у нас все по-прежнему. Периодически температура из-за жары, ушко то туда, то сюда.. то лучше, то по новому кругу с раной. Сейчас она более «сухая», но есть. Самое главное, что все стабильно, что настроение у моего котеночка не сильно портиться. Хотяя.. хочется отметить, что постоянно сонный, бусинка моя. Но массаж и зарядочка лфк у нас по распорядку, несколько раз в день. И все это наш герой рад принимать хоть весь день, с периодичностью) Это оочень радует... ведь, пока мы с Ильюней занимаемся, и занимаемся без напряжения, с желанием, то и эффект от этого куда более лучший, чем бы мы занимались через силу и не желание. Так что, слава Богу за все! Все, что не делается, делается к лучшему. Верно ведь?
И, конечно же, очень хочется еще раз всех вас поблагодарить за те теплые поздравления для Ильюнечки в его день рождения и Ангела. Очень, очень было приятно читать каждое ваше пожелание, каждый ваш смайлик. Я еще раз убедилась, что мы не одни, что множество людей переживает за Ильюшеньку, что верит и надеется вместе с нами! Спасибо вам, родные и дорогие наши!!! Очень любим вас, и крепко обнимаем (пусть и виртуально). Спасибо, что вы есть у нас!
P.S. А вот недавно получили на день варенья Ильюне красивую книжечку со сказками, их там аж 100)) – Ильюня просто с замиранием дыхания слушает все сказки)) Спасибо огромное еще раз, дорогим людям!!)
Пусть хранит Господь всех вас и ваших близких, дорогие наши!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65752253767833
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529 - 8 авг 2016 11:48Маша,прими и мои поздравления ,хоть и с опозданием.
Здоровья Илюше и тебе и ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ!
- 9 авг 2016 18:53Спасибо огромное, Ирочка!)
Храни и Вас Господь!
- 14 авг 2016 22:39НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (14.08.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Простите, что новости немножко с задержкой…немножко не хорошо себя чувствую, но пройдет все, как всегда. А вообще, у нас мало, что изменилось) Это уже здорово: стабильность – это все, что на данный момент, можно желать. Есть некие моменты, когда бывают сбои, но они не критические, на самом деле. К примеру, сатурация (кислород в крови) падает периодически до 93, и легкая тахикардия до 130.. Но тут уже мы справляемся, подключая кислородик на минуток 15 – и все стабилизируется. Но это уже именно в жару. За эти 2 дня у нас и погодка отличная просто – нет жары, пасмурно, 15-25 градусов совсем) Наслаждаемся, так сказать, прелестями природы. В такую погодку и прогуляться просто супер!) Ну, если вы поняли уже, температурки у нас тоже нет, все отлично. Единственное, ушки – но это пока решаемо. Как только краснеет та область, мажу пару раз раствором бетадина и все проходит, но так каждый день практически, иногда через день. То есть, справляемся без мазей бепантена и банеоцина, без ран. А это уже здорово! Пока решаю вопрос, ищу…где же все же нам смогут пошить такую подушечку, как я уже придумала. Пока у нас в городе это не возможно. Не знаю..было бы может все и решаемо даже, если бы кто-то нашелся на расстоянии, и все это «провернул» так сказать. Поэтому не знаю. «Стул» у нас так и остается – боремся дальше с нашей флорой. Что радует, даже «стул» жидкий наш и частый, не мшает нам набирать наш вес, и крепнуть далее!)) И сейчас мы весим уже 14 кг!))) Ура! Слава Богу за все!
А ещеееее…. Нам на днях наши любимые добрые сердечки прислали (немного с опозданием) на день рождения Ильюне кучу всяких вкусностей и полезностей! От чего Ильюшка просто в восторге! Ну и я, конечно же, безмерно благодарна за такую неоценимую любовь и поддержку к моему любимому котеночку! Это все, что внутри, просто не передать несколькими словами…да и совами все это трудно передать, т.к. чувства самые светлые! Я так благодарна Богу, что однажды мы встретились на этом жизненном пути! Наденька, Настенька, ОГРОМНОЕ ВАМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО! И, конечно же, спасибо всем и каждому, кто сейчас рядом, кто не бросил нас в период, когда вроде бы сбор закрыт, но поддержка все так же очень и очень нужна. СПАСИБООО!! Пусть хранит каждого из вас Господь и все святые!! Благословит и подарит умиротворение, счастье, а главное – крепчайшего здоровья!! Спасибо, что вы есть!!!Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65783224967321
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529 - 27 сен 2016 19:33Маша, посты по петиции будут опубликованы ЗАВТРА после 18.35 по Москве,поддерживайте:
Киево-Печерская лавра:
https://ok.ru/kievopeche/topics/-2002952101
Судьба нации:
https://ok.ru/sudbanatsi/topics/301593655
БГ.ПАМЯТИ МАКСИМА МОСЕНЦЕВА:
https://ok.ru/maksimumos/topics/-1269489152
БГ АРТЕМ ПОМОГАЕТ ДЕТЯМ
https://ok.ru/club50775378/topics/1477725510
УЖЕ ОПУБЛИКОВАНО:
БГ.СЕРЕЖА ШЕВЧИК ДЕТЯМ:
https://ok.ru/pomogitevl/topics/-1269489152
БГ ДОБРОЕ СЕРДЦЕ:
https://ok.ru/group51735951835273/topic/65866970396041
БГ ПАМЯТИ ВИКТОРА ЕРИНА:
https://ok.ru/yerinvikto/topics/435905224
ОСОБЕННЫЙ МИР-БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ:
https://ok.ru/osobmir/topics/-1269489152
СПАСИ ЖИЗНЬ:
- 11 окт 2016 23:41
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 06.10 по 11.10.16:
Сбербанк: 5 094 руб. - (1 833,84 грн.)
Приват банк: 1 340,03 грн. - (3 722,30 руб.)
Билайн: 1 850 руб. - (666 грн.)Яндекс деньги: 1 100 руб. - (396 грн.)
PayPal: 0Qiwi: 150 руб. - (54 грн.)
МТС (Белоруссия): 5 бул.руб. - (165,75 руб. - 59,67 грн.)
Итого собрано за 6 дней: 4 349,54 грн. (12 082,05 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 11.10.16: 56 982,18 грн. ( 158 283,83 руб.)Осталось собрать: 126 526,82 грн.. (351 463,39 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
https://ok.ru/pomogispastisyna/album/52964263854233
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!! - 11 окт 2016 23:55НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (11.10.2016)
Доброго дня, дорогие наши.
И опять задержка новостей от нас с Ильюней(( Как-то все так сразу навалилось с этим здоровьем, что уж и не знаю, что делать( И у Ильюнечки все так же, и рефлюкс жуткий, и периодически рвота… Вы знаете, я благодарна Богу, что хотя бы в этот трудный период на нас не навалилось абсолютно все, в том числе и раны на ушках, и слава Богу, простуд не подхватили, и слава Богу, ничего самого ужасного, что могло быть. Поэтому, пока я болею.. не могу себя в «кучку» собрать(( Несколько дней давление скакало, как бешенное, а потом в добавок еще и отравилась чем-то – лежала пластом. Благо, бабушка Ильюни помогла, сутки с нами побыла в самый трудный момент, когда я и о себе то не могла позаботиться. Сегодня уже полегче, но давление все еще низкое 80 на 60. «Вертолетики» в голове, но это уже хотя бы что-то, хотя бы могу написать вам, что и к чему. А то уже жутко не удобно перед вами, дорогими нам людьми, ведь вы тоже переживаете за Ильюнечку, а я тут вон как расклеилась. И я очень благодарна всем вам, тем, кто поддерживает сбор, пока меня нет. И, конечно же, дорогим нашим админушкам спасибо. Всем-всем вам, любимым и дорогим, спасибо! Хочется верить, что то, что происходить сейчас со мной, никак не отразиться на сборе, и мы его сможем вовремя закрыть, хотя осталось не так много времени – всего 20 дней((. Уповаю на милость Божию во всем! Знаю, что Господь милостив и позволит ровно то, что нам нужно в данный момент. А значит то, что происходит сейчас с нами, как-то относиться и к вам, испытанием. В общем, я молю Бога лишь об одном – чтоб все были здоровыми и счастливыми. Благослови вас всех Господь! Храни Господи и вас, и ваших близких!
Новости Ильюши в ленте группы:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65981970292889
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Помогите спасти жизнь сына! Ярошенко Илья, 8 лет
:Юлия МАГАЗИН ОНЛАЙН
БЕСЕДКА (Общение с администрацией и мамой)