Благотворительная программа для семей, воспитывающих детей с неизлечимой болезнью — миодистрофией Дюшенна
До семи лет это обычные мальчишки. А потом они начинают падать. И снова падать. Мышечная слабость нарастает — и к 12 годам они, как правило, оказываются в инвалидной коляске. Несколько лет спустя это уже полностью парализованные юноши, у которых работают только дыхательные мышцы и сердце. Потом отказывают и они… С этой болезнью обычно не доживают до 20-25 лет. Лечения не существует. Но помочь им и их семьям можно. Мышечная дистрофия (миодистрофия) Дюшенна — редкое врожденное заболевание, которое поражает только мальчиков. Ежегодно в мире рождается около 20 000 тысяч таких малышей. В России сегодня этот диагноз поставлен примерно 4 000 мальчикам. И каждый год в нашей стране диагностируется около 200 новых случаев болезни. Никаких известных эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна не существует. На данном этапе лечение, как правило, симптоматическое и направлено на улучшение качества жизни больного человека. Однако последние достижения медицины позволяют увеличить общую продолжительность жизни до 30 лет. «МойМио» — единственный благотворительный фонд в России, который специализируется на миодистрофии Дюшенна. Фонд был создан 19 февраля 2015 года, но уже больше года до этого работала инициативная группа, организованная родителями мальчиков с таким диагнозом. Одна из программ фонда — «Мы вместе!» — направлена на разностороннюю поддержку семей, где есть дети с таким диагнозом. Это консультации с лучшими врачами. Это рекомендации по допустимым и специальным упражнениям (обычное ЛФК только усугубляет течение болезни). Это лагерь отдыха для детей. Наконец, это серьезная поддержка и работа с психологами — как детскими, так и взрослым. На что нужны деньги Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на реализацию программы «Мы вместе!» на протяжении 12 месяцев: с мая 2015 года по апрель 2016-го. Программа «Мы вместе!» включает в себя три подпрограммы: психолого-реабилитационный лагерь «МойМио», летний лагерь «МойМио» и родительский клуб. Психолого-реабилитационный лагерь «МОЙ МИО» проводится для семей дважды в год. Для жителей регионов часто это первая возможность встретиться с высококвалифицированными врачами (неврологами, реабилитологами и пр.), получить консультации, научиться грамотному уходу за больными детьми. Летний лагерь «МОЙ МИО» — это атмосфера настоящего похода даже для тех детей, кто уже передвигается в коляске. Разве что жить такие дети будут не в палатке, а в корпусе. Программа, включающая и обед, приготовленный на костре, и песни под гитару, программа, которая позволит на какое-то время отвлечься от проблем, по-настоящему отдохнуть. Родительский клуб направлен на реабилитацию взрослых. Без помощи специалистов осознать и принять поставленный диагноз сложно. Крайне важны порой бывают просто совет и поддержка тех, кто уже живёт с этим знанием. Групповая работа с психологом возвращает к жизни, ощущение поддержки помогает двигаться вперёд.
Филиппу нужна помощь
:Юлия Бурдачева
Благотворительная программа для семей, воспитывающих детей с неизлечимой болезнью — миодистрофией Дюшенна
До семи лет это обычные мальчишки. А потом они начинают падать. И снова падать. Мышечная слабость нарастает — и к 12 годам они, как правило, оказываются в инвалидной коляске. Несколько лет спустя это уже полностью парализованные юноши, у которых работают только дыхательные мышцы и сердце. Потом отказывают и они… С этой болезнью обычно не доживают до 20-25 лет. Лечения не существует. Но помочь им и их семьям можно.
Мышечная дистрофия (миодистрофия) Дюшенна — редкое врожденное заболевание, которое поражает только мальчиков. Ежегодно в мире рождается около 20 000 тысяч таких малышей. В России сегодня этот диагноз поставлен примерно 4 000 мальчикам. И каждый год в нашей стране диагностируется около 200 новых случаев болезни.
Никаких известных эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна не существует. На данном этапе лечение, как правило, симптоматическое и направлено на улучшение качества жизни больного человека. Однако последние достижения медицины позволяют увеличить общую продолжительность жизни до 30 лет.
«МойМио» — единственный благотворительный фонд в России, который специализируется на миодистрофии Дюшенна. Фонд был создан 19 февраля 2015 года, но уже больше года до этого работала инициативная группа, организованная родителями мальчиков с таким диагнозом.
Одна из программ фонда — «Мы вместе!» — направлена на разностороннюю поддержку семей, где есть дети с таким диагнозом. Это консультации с лучшими врачами. Это рекомендации по допустимым и специальным упражнениям (обычное ЛФК только усугубляет течение болезни). Это лагерь отдыха для детей. Наконец, это серьезная поддержка и работа с психологами — как детскими, так и взрослым.
На что нужны деньги
Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на реализацию программы «Мы вместе!» на протяжении 12 месяцев: с мая 2015 года по апрель 2016-го.
Программа «Мы вместе!» включает в себя три подпрограммы: психолого-реабилитационный лагерь «МойМио», летний лагерь «МойМио» и родительский клуб.
Психолого-реабилитационный лагерь «МОЙ МИО» проводится для семей дважды в год. Для жителей регионов часто это первая возможность встретиться с высококвалифицированными врачами (неврологами, реабилитологами и пр.), получить консультации, научиться грамотному уходу за больными детьми.
Летний лагерь «МОЙ МИО» — это атмосфера настоящего похода даже для тех детей, кто уже передвигается в коляске. Разве что жить такие дети будут не в палатке, а в корпусе. Программа, включающая и обед, приготовленный на костре, и песни под гитару, программа, которая позволит на какое-то время отвлечься от проблем, по-настоящему отдохнуть.
Родительский клуб направлен на реабилитацию взрослых. Без помощи специалистов осознать и принять поставленный диагноз сложно. Крайне важны порой бывают просто совет и поддержка тех, кто уже живёт с этим знанием. Групповая работа с психологом возвращает к жизни, ощущение поддержки помогает двигаться вперёд.