✍Оперная певица Светлана Феодулова — обладательница самого высокого голоса, а еще мама Сони с синдромом Дауна. Светлана рассказывает свою историю о встрече с дочкой, где много испытаний и при этом очень много места любви и чуду:
✍«А вы в курсе, что у вас родился даун? Как это вы раньше не знали об этом!» — услышала я слова, которые врачи после родов говорили Сониному папе. Буквально в такой формулировке. Услышала сквозь подобие сна: роды были тяжелые — то ли 12, то ли 14 часов, и потому сразу после родов доктор ввел мне препарат, позволяющий десять минут поспать. Сон сняло как рукой. Врачи подошли ко мне и сообщили то же самое: «У вас даун». Как можно говорить подобное в такой форме сразу после родов? В тот момент, когда любая женщина находится в явно неспокойном эмоциональном состоянии? До сих пор не понимаю и, конечно, это травмирует. О том, что у ребенка этот диагноз, мы не знали: ни один анализ этого не показал. Во время вынашивания врачи называли меня «отличницей», потому что все показатели — результаты анализов крови, УЗИ — всё было идеально. После родов эти же доктора, пересматривая результаты исследований, удивленно пожимали плечами. Тогда я еще ничего не знала о синдроме Дауна, и диагноз звучал очень пугающе. Пришла заведующая — и началась обработка, уговоры отказаться от дочери. Обработка будет продолжаться всё время нашего с Соней пребывания в роддоме — меня, отца Сони, а потом и наших родителей. Мне сообщали, что дочка не будет ходить, что не будет различать маму и папу, не будет говорить, зато будет постоянно находиться в памперсе и вообще «лежать овощем». Сейчас моя Соня катается на велосипеде, шустрая, активная, я догнать ее не могу! Мы шутим: не тем пугали, вот о чем нас надо было предупреждать! Но в роддоме мне было совсем не до шуток. Я была не в курсе, что мне дают недостоверную информацию — все-таки врачи, ты им веришь.
✍«За что! Что я сделала неправильно? Что я сделала плохого? Какой грех мог привести к тому, что у меня родилась дочка, которая будет страдать, лежать бездвижно? Ведь я так ждала, так старалась, всю беременность причащалась!» — так постоянно с обидой я спрашивала Бога в роддоме. Нет, у меня ни разу не возникло мысли, что Соню можно отдать. Я с первых секунд, как узнала, что беременна, очень ее любила, мечтала о ней, ждала ее появления. Когда она родилась, смотрела на нее — самую красивую девочку на свете, и не могла понять: где же в ней что-то не то, позволяющее врачам предполагать диагноз? Я глядела на Соню, и сердце мое колотилось: а вдруг я не смогу ей помочь? Что делать, куда бежать, к кому обращаться, а если я не справлюсь и не смогу вовремя сделать что-то важное для ее здоровья и развития? С чего начать? Я любила этого ребенка безмерно, но я не знала и не была к этому готова. Я всегда была очень верующей с детства — хорошей девочкой, отличницей, никогда не курила, не пила, не гуляла: только дом, школа, музыка — и все! Ходила в церковь, молилась, с Богом разговаривала, как с лучшим другом, и тут… У меня было такое чувство, как у школьницы, которая выучила предмет на пятерку, а мне двойку поставили. И не говорят за что. Я помню, как вернулась домой и убрала все иконы. Топнула ножкой. Обиделась. Поссорилась. Когда через две недели нас выписали, дома я не могла смотреть на иконы. Даже закрыла на один день домашний иконостас, за что потом себя сильно ругала. Но тогда обида на Бога у меня была сильной. А потом у Сони началась очень неожиданная, странная болезнь — холестаз. Нас увезли на скорой в больницу. Мы приехали туда, нам сделали УЗИ. Собрали консилиум, и врачи вышли ко мне с решением: «Ребенок не доживет до понедельника, вы должны как-то это принять. Мы не можем сейчас ничего сделать. В понедельник будет профессор, может быть, он сможет найти решение». Я позвонила маме, была ночь, я сказала: «Мам, привези все мои иконы». И я никогда так не просила. Никогда так не просила прощения в жизни, и я просила оставить мне этого ребенка, которого я так люблю. Просто оставить. Не забирать. Мне было стыдно, что я не принимала не то что ребенка, саму ситуацию. Я была готова все отдать, чтобы только она жила. Вот как иногда мы не понимаем, что нам приходит, и мы не ценим, даже может быть, это не так, как ты это себе представляешь. Я готова тогда была принять всё. Я молилась всю ночь. На следующий день у нее началась положительная динамика. Когда приехал профессор, он посмотрел наши анализы, посмотрел на меня и спросил: «А вы верите в чудо?». Нас выписывали с формулировкой «абсолютно здорова». Эта ситуация поменяла все мировоззрение. А еще на меня повлиял разговор с Эвелиной Бледанс.
✍Мои родители всегда делали акцент на образование, и я тоже, когда носила ребенка, представляла себе, как она заканчивает консерваторию, как мы это отмечаем, то есть я распланировала ее жизнь от крестин до старости. А здесь я поняла, что все это невозможно и не нужно. Не каждому в этой жизни быть математиком, физиком, летать в космос... Я поняла, что можно быть просто счастливым человеком. И дарить любовь и счастье окружающим. Я решила для себя: получится поставить ее на ноги, я для этого сделаю всё возможное, — отлично. Не сможет пойти, не заговорит — всё равно будет моей любимой дочкой в самых красивых платьях. В Сонины полгода пришло другое понимание. Вместо вопросов Богу «за что?!» я задала вопрос «для чего?» и уже знала ответ. Соня родилась потому, что нужна мне. Господь послал мне ее как бесценный подарок. От Сони идет такая мощная волна любви, что это окрыляет. У Сони на любую ситуацию, даже самую острую, — всегда любовь. Допустим, она что-то хочет, а нельзя в данный момент, после того как она внутри на что-то такое обидится, она всегда потом подходит и говорит: «Я тебя люблю», обнимает и целует. И у нее на все вокруг такая реакция. Эту любовь не только я как мама чувствую. Однажды в отпуске в отеле она подбежала к незнакомой женщине. На Соне была кепка, которая скрывала ее лицо. Соня обняла эту незнакомку и стоит. И женщина вдруг заплакала.
✍Врачи не сказали мне после родов, но я знаю: синдром Дауна — синдром любви. Это удивительные люди, потрясающие. Синдром сейчас более изучен. Раньше на таких детях сразу ставили клеймо, говорили, что не способны к обучению. Соответственно, ими не занимались, а они, в свою очередь, без занятий не развивались. Но они могут развиваться, особенно если рядом любящая мама. Это дети любви, они напитываются любовью, но и сами дарят любовь. Если бы мне тогда, в роддоме, сказали о синдроме всё то, что я знаю сейчас, я бы так не переживала. Когда ходила со второй беременностью, совсем не думала — будет у сына синдром Дауна, не будет. Если и будет, ничего страшного, я уже знаю, что делать, к каким специалистам идти, как заниматься. Страха не было. С Сониным отцом мы развелись, и это было очень сложно, и Соня здесь ни при чем. Многие женщины боятся остаться одни с детьми, да ещё и с особенными. Для меня же было всё наоборот. Я понимала, что если мне встретится потом мужчина и полюбит меня по-настоящему, значит, он и полюбит Соню и будет в ней души не чаять. Так и произошло. «Когда я полюбил тебя, я полюбил и твоего ребенка», — сказал однажды мне мой нынешний муж. Нашему сыну Пантелеймону полгода, и я надеюсь, когда он подрастет, будет заботиться о старшей сестре, присматривать за ней. Не вижу в этом ничего плохого: семья — это когда все друг друга поддерживает. Мы и сейчас уже пытаемся выстраивать отношения между ними: «Сонечка, давай ты сейчас будешь заботиться о братике, а когда он вырастет, будет заботиться о тебе». Ей очень нравится кормить его из ложечки, Пантелеймон приходит от этого в восторг: старшая сестра уделяет ему внимание!"
*Фото Сергея Баринова и из личного архива Светланы Феодуловой.
Благотворительный фонд Даунсайд Ап
#личная_история
✍Оперная певица Светлана Феодулова — обладательница самого высокого голоса, а еще мама Сони с синдромом Дауна. Светлана рассказывает свою историю о встрече с дочкой, где много испытаний и при этом очень много места любви и чуду:
✍«А вы в курсе, что у вас родился даун? Как это вы раньше не знали об этом!» — услышала я слова, которые врачи после родов говорили Сониному папе. Буквально в такой формулировке. Услышала сквозь подобие сна: роды были тяжелые — то ли 12, то ли 14 часов, и потому сразу после родов доктор ввел мне препарат, позволяющий десять минут поспать. Сон сняло как рукой. Врачи подошли ко мне и сообщили то же самое: «У вас даун».
Как можно говорить подобное в такой форме сразу после родов? В тот момент, когда любая женщина находится в явно неспокойном эмоциональном состоянии? До сих пор не понимаю и, конечно, это травмирует.
О том, что у ребенка этот диагноз, мы не знали: ни один анализ этого не показал. Во время вынашивания врачи называли меня «отличницей», потому что все показатели — результаты анализов крови, УЗИ — всё было идеально. После родов эти же доктора, пересматривая результаты исследований, удивленно пожимали плечами.
Тогда я еще ничего не знала о синдроме Дауна, и диагноз звучал очень пугающе. Пришла заведующая — и началась обработка, уговоры отказаться от дочери. Обработка будет продолжаться всё время нашего с Соней пребывания в роддоме — меня, отца Сони, а потом и наших родителей. Мне сообщали, что дочка не будет ходить, что не будет различать маму и папу, не будет говорить, зато будет постоянно находиться в памперсе и вообще «лежать овощем».
Сейчас моя Соня катается на велосипеде, шустрая, активная, я догнать ее не могу! Мы шутим: не тем пугали, вот о чем нас надо было предупреждать! Но в роддоме мне было совсем не до шуток. Я была не в курсе, что мне дают недостоверную информацию — все-таки врачи, ты им веришь.
✍«За что! Что я сделала неправильно? Что я сделала плохого? Какой грех мог привести к тому, что у меня родилась дочка, которая будет страдать, лежать бездвижно? Ведь я так ждала, так старалась, всю беременность причащалась!» — так постоянно с обидой я спрашивала Бога в роддоме. Нет, у меня ни разу не возникло мысли, что Соню можно отдать. Я с первых секунд, как узнала, что беременна, очень ее любила, мечтала о ней, ждала ее появления. Когда она родилась, смотрела на нее — самую красивую девочку на свете, и не могла понять: где же в ней что-то не то, позволяющее врачам предполагать диагноз?
Я глядела на Соню, и сердце мое колотилось: а вдруг я не смогу ей помочь? Что делать, куда бежать, к кому обращаться, а если я не справлюсь и не смогу вовремя сделать что-то важное для ее здоровья и развития? С чего начать?
Я любила этого ребенка безмерно, но я не знала и не была к этому готова. Я всегда была очень верующей с детства — хорошей девочкой, отличницей, никогда не курила, не пила, не гуляла: только дом, школа, музыка — и все! Ходила в церковь, молилась, с Богом разговаривала, как с лучшим другом, и тут… У меня было такое чувство, как у школьницы, которая выучила предмет на пятерку, а мне двойку поставили. И не говорят за что. Я помню, как вернулась домой и убрала все иконы. Топнула ножкой. Обиделась. Поссорилась.
Когда через две недели нас выписали, дома я не могла смотреть на иконы. Даже закрыла на один день домашний иконостас, за что потом себя сильно ругала. Но тогда обида на Бога у меня была сильной.
А потом у Сони началась очень неожиданная, странная болезнь — холестаз. Нас увезли на скорой в больницу. Мы приехали туда, нам сделали УЗИ. Собрали консилиум, и врачи вышли ко мне с решением: «Ребенок не доживет до понедельника, вы должны как-то это принять. Мы не можем сейчас ничего сделать. В понедельник будет профессор, может быть, он сможет найти решение».
Я позвонила маме, была ночь, я сказала: «Мам, привези все мои иконы». И я никогда так не просила. Никогда так не просила прощения в жизни, и я просила оставить мне этого ребенка, которого я так люблю. Просто оставить. Не забирать. Мне было стыдно, что я не принимала не то что ребенка, саму ситуацию. Я была готова все отдать, чтобы только она жила.
Вот как иногда мы не понимаем, что нам приходит, и мы не ценим, даже может быть, это не так, как ты это себе представляешь. Я готова тогда была принять всё.
Я молилась всю ночь. На следующий день у нее началась положительная динамика. Когда приехал профессор, он посмотрел наши анализы, посмотрел на меня и спросил: «А вы верите в чудо?». Нас выписывали с формулировкой «абсолютно здорова». Эта ситуация поменяла все мировоззрение. А еще на меня повлиял разговор с Эвелиной Бледанс.
✍Мои родители всегда делали акцент на образование, и я тоже, когда носила ребенка, представляла себе, как она заканчивает консерваторию, как мы это отмечаем, то есть я распланировала ее жизнь от крестин до старости. А здесь я поняла, что все это невозможно и не нужно. Не каждому в этой жизни быть математиком, физиком, летать в космос... Я поняла, что можно быть просто счастливым человеком. И дарить любовь и счастье окружающим.
Я решила для себя: получится поставить ее на ноги, я для этого сделаю всё возможное, — отлично. Не сможет пойти, не заговорит — всё равно будет моей любимой дочкой в самых красивых платьях.
В Сонины полгода пришло другое понимание. Вместо вопросов Богу «за что?!» я задала вопрос «для чего?» и уже знала ответ. Соня родилась потому, что нужна мне. Господь послал мне ее как бесценный подарок.
От Сони идет такая мощная волна любви, что это окрыляет. У Сони на любую ситуацию, даже самую острую, — всегда любовь. Допустим, она что-то хочет, а нельзя в данный момент, после того как она внутри на что-то такое обидится, она всегда потом подходит и говорит: «Я тебя люблю», обнимает и целует. И у нее на все вокруг такая реакция.
Эту любовь не только я как мама чувствую.
Однажды в отпуске в отеле она подбежала к незнакомой женщине. На Соне была кепка, которая скрывала ее лицо. Соня обняла эту незнакомку и стоит. И женщина вдруг заплакала.
✍Врачи не сказали мне после родов, но я знаю: синдром Дауна — синдром любви. Это удивительные люди, потрясающие.
Синдром сейчас более изучен. Раньше на таких детях сразу ставили клеймо, говорили, что не способны к обучению. Соответственно, ими не занимались, а они, в свою очередь, без занятий не развивались. Но они могут развиваться, особенно если рядом любящая мама. Это дети любви, они напитываются любовью, но и сами дарят любовь.
Если бы мне тогда, в роддоме, сказали о синдроме всё то, что я знаю сейчас, я бы так не переживала. Когда ходила со второй беременностью, совсем не думала — будет у сына синдром Дауна, не будет. Если и будет, ничего страшного, я уже знаю, что делать, к каким специалистам идти, как заниматься. Страха не было.
С Сониным отцом мы развелись, и это было очень сложно, и Соня здесь ни при чем. Многие женщины боятся остаться одни с детьми, да ещё и с особенными. Для меня же было всё наоборот. Я понимала, что если мне встретится потом мужчина и полюбит меня по-настоящему, значит, он и полюбит Соню и будет в ней души не чаять. Так и произошло. «Когда я полюбил тебя, я полюбил и твоего ребенка», — сказал однажды мне мой нынешний муж.
Нашему сыну Пантелеймону полгода, и я надеюсь, когда он подрастет, будет заботиться о старшей сестре, присматривать за ней. Не вижу в этом ничего плохого: семья — это когда все друг друга поддерживает. Мы и сейчас уже пытаемся выстраивать отношения между ними: «Сонечка, давай ты сейчас будешь заботиться о братике, а когда он вырастет, будет заботиться о тебе». Ей очень нравится кормить его из ложечки, Пантелеймон приходит от этого в восторг: старшая сестра уделяет ему внимание!"
*Фото Сергея Баринова и из личного архива Светланы Феодуловой.