Добрый день, дорогие наши друзья!

Извините, что очень долго ничего не писала о результатах обследования Ильи в Германии, которое бы не состоялось без вашей материальной помощи и моральной поддержки. Я всё откладывала написание «до следующего анализа», чтобы ещё раз убедиться, что у Ильи состояние продолжает оставаться стабильным.
Илью обследовали в Клинике Детской и Юношеской медицины под руководством Профессора Доктора медицины Михаеля Мелтера при Университетской клинике города Регенсбург.
Около недели мы с Ильёй провели в клинике, а потом 2 чудесные недели жили в Регенсбурге в ожидании результатов обследования и заключительной беседы с доктором Мелтером.
В клинике сделали стандартные для диагноза Ильи анализы крови, УЗИ внутренних органов, биопсию печени и гистологическое исследование. В результате диагноз «аутоиммунный гепатит» Илье подтвердили. Тип аутоиммунного гепатита, а также возможные причины, в том числе генетического характера, выяснять не стали, так как для дальнейшего ведения Ильи это уже, по мнению врачей, не имеет значения. Обрадовали тем, что состояние печени, других органов (щитовидная железа, надпочечники, опорно-двигательный аппарат) на которые идёт повышенная нагрузка из-за терапии преднизолоном и азатиоприном, очень даже в неплохом состоянии, не как у здорового человека, конечно, но для Илюшиного диагноза и, учитывая не очень гладкое течение заболевания (с рецидивами, несмотря на ежедневную медикаментозную терапию), всё очень даже неплохо. Так что вероятность возникновения необходимости трансплантации печени пока даже не обсуждалась. Правда, просто огорошили меня тем, что предположили у Ильи наличие ещё одного заболевания, а именно: первичного склерозирующего холангита, сразу предупредив, что это заболевание пока не лечится. Чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз, Илье нужно провести ещё одно обследование: эндоскопическую ретроградную панкреатохолангиографию. Почему это обследование не сделали сразу, я не спросила, так как оказалась совершенно не готова к такой информации. Доктор Мелтер на заключительной консультации сказал, что при благоприятном развитии событий мы можем отложить это обследование на 2-3 года, но не более, чем на 5 лет. Я планирую поехать с Ильёй на это обследование в ту же клинику весной 2014 года, и очень надеюсь, что диагноз ПСХ не подтвердится. Что касается рекомендаций по дальнейшему лечению, то они были достаточно жёсткие: увеличение дозы азатиоприна ещё в 2 раза (до 100 мг в день) и резкое снижение дозы преднизолона с 10 мг до 5 мг в день. Если Илья будет оставаться стабильным на этих препаратах и этих дозах, то через 2 года можно было бы попробовать отменить медикаментозную терапию, но отмена не должна приходиться на переходный возраст, так что Илье придётся продолжить ежедневный приём таблеток несколько дольше. И меня ещё раз предупредили, что вероятность длительного стабильного состояния после отмены терапии невелика (около 2 %), так что, возможно, безопаснее остаться на пожизненной терапии иммунодепрессантами. Урсодезоксихолевую кислоту и гепатопротекторы нам рекомендовали отменить, так как, по мнению немецких врачей, эти препараты ничем Илье помочь не могут. Илью доктор очень обрадовал тем, что разрешил ему есть всё подряд (даже баварские сосиски): в Германии не увлекаются лечебным диетическим питанием, а также доктор разрешил отдыхать на море. Конечно, ещё раз акцентировал внимание на важность ничем не болеть, хотя это очень сложно.
Несмотря на то, что диагноз нам не «облегчили», мы с Ильёй вернулись домой спокойные и уверенные в успехе.
Собранных с вашей помощью денег нам полностью хватило на оплату обследования, проживания, покупку медикаментов, оплату услуг переводчика и организатора обследования, и ещё остались деньги на депозите в клинике, чтобы провести ещё одно обследование Илье, чтобы снять подозрение на наличие первичного склерозирующего холангита.
Спасибо вам всем огромное за вашу отзывчивость и помощь! Желаю вам и вашим родным здоровья и долгих лет счастливой жизни!
Отдельное спасибо за неоценимую помощь и поддержку Евгении, Юлии, Евгении, Ирине, Татьяне и Елене. Без участия этих замечательных женщин, я бы ничего сама не сделала.
И ещё: Илья сейчас чувствует себя хорошо. Он похудел на 6 кг и подрос на 3 см. Анализы мы сдаём 1 раз в месяц, пока все показатели были в пределах нормы. В сентябре Илья должен лечь на плановое обследование в клинику, где его постоянно наблюдают. Надеюсь, что результаты будут обнадёживающими.
С огромной благодарностью и пожеланиями всего наилучшего, Юлия.