"Бабочки" просят о помощи

Трое малышей каждое утро кричат от боли, тяжелое генетическое заболевание не дает им шанса на нормальную жизнь, а на дорогостоящие специальные средства по уходу у семьи нет денег
У Камиллы и Кати необычайно восприимчивая к повреждениям кожа, словно крылья бабочек, иногда стоит даже случайно коснуться и остаются тяжелые раны, язвы, которые никак не заживают.
У Камиллы и Кати необычайно восприимчивая к повреждениям кожа, словно крылья бабочек, иногда стоит даже случайно коснуться и остаются тяжелые раны, язвы, которые никак не заживают.
История трогательная и страшная одновременно. Семь лет назад в семье военного летчика родилась девочка.
- Мы были в шоке! - говорит мама, - нас две недели не пускали к ней, а когда пустили, увидели Камиллу всю в синяках и ранках.
Врачи сказали - это буллезный эпидермолиз, тяжелое генетическое заболевание. У больных - их еще называют дети-"бабочки" - необычайно восприимчивая к повреждениям кожа, словно крылья бабочек, иногда стоит даже случайно коснуться и остаются тяжелые раны, язвы, которые никак не заживают.
Так было и с Камиллой. Нам, кому некомфортно только в холод или жару, не понять, как это, когда подвигом становится все: почистить зубы, потому что щетка раздирает десна и губы, съесть печенюшку, которая ранит горло, играть с игрушками, которые сдирают нежную кожу на руках.
Так прошли три тяжелых года. Помощи от врачей практически никакой. Дочь постоянно в мази и перевязках после пеленок и подгузников.
Все переменилось, когда нашли мамочек, у которых дети с такими же проблемами.
- Мы научились у них очень многому, - вспоминает мама, - и способам предохранения кожи, и новыми средствами для лечения ран.
А потом маме захотелось второго. Врачи сказали: возможность, что и он будет с такими же проблемами - пятьдесят на пятьдесят. Сели с отцом и решили - берем из детдома здоровенького. Папа к тому времени списался из авиации на землю: по гарнизонам мотаться с таким ребенком не сахар.
Пошли в детдом и... принесли Катю, такого же ребенка-"бабочку".
- И одновременно я забеременела Вадимом! - разводит руками мама.
Надо ли говорить, что и у него проявилась эта болезнь?!
Скажушь кому, ответят - судьба. Но жить-то надо! Каждый день. А детям не объяснишь, что лезть не всюду можно, что чесаться после укуса комара нельзя, и вытирать лоб от летнего пота тоже нельзя - только промакивать особой тряпочкой. Тысячи мелких способов сделать существование "бабочек" сносной. А пока они ошибаются, раздирают кожу, плачут.
- Наша жизнь отныне - все мягкое и в медленном режиме! - смеется невесело мама.
Главное для них - вырастить малышей до того возраста, когда сами научатся держать себя подальше от опасностей. Но стоит это дорого. На все эти мази, крема, особые перевязывающие средства в месяц уходит более 80 тысяч рублей. А папа, как ни крутится, больше половины не приносит.
Одна надежда - на неравнодушных читателей. Помогите необычной семье вырастить свои малышей!
Звоните: мама Олеся +7995 185 78 75.
Помочь можно ,тут реквизиты http://m.kuban.kp.ru/daily/26547.5/3563625/?utm_source=kp.daily.see-also