Местная Эвелина Бледанс

Посвящается всем мамам детей с особенностями развития
На 27 неделе
- В тот злополучный день я не просто плакала, я выла…выла в
машине, на плече у мужа. Это было
ужасно. Это было крушение всего мира. Так мне тогда казалось. Никаких особых
показаний для того, чтобы сдавать дополнительные анализы – не было. Просто я
чувствовала – что-то не так. Чувствовала на уровне интуиции – снились страшные
сны, было тревожно. И на 27 неделе беременности я сама напросилась на
дополнительное обследование. Хорошо помню тот момент, когда врач сказал
мне: «А вы знаете, у ребенка очень серьезный порок сердца. И при этом процентов
80, что еще и синдром Дауна». Если бы я не лежала в этот момент на кушетке, я бы,
наверное, упала. Так мы с Сашей узнали, что у нас будет особенный ребенок.
Окончательное подтверждение диагноза по результатам анализов мы получили на тридцатой неделе беременности, -
вспоминает Татьяна, - к тому времени мы смогли взять себя в руки, и к такому
вердикту врачей я была психологически готова. Это уже потом внимательно изучив
все свои анализы, я поняла, симптомы
были, и по анализу крови, и по узи… Но более опытный врач, наблюдавший
меня– не обратил на это внимание. Вот так может сложиться, даже, если
ты наблюдаешься в очень хорошей клинике, и очень ответственно относишься к
будущему материнству.
Год спустя
- Я застилаю утром кровать, и ловлю себя на мысли: «Господи,
как же я счастлива! Я счастлива…». Я не вырываю из себя счастье, как что-то
искусственное, я не заставляю себя
усилием воли быть счастливой, я
его просто не скрываю - счастья. Есть такая поговорка, мол, счастье любит
тишину. И, вроде бы - да, счастлив ты,
так сиди себе тихо, не высовывайся, а то вспугнешь ненароком. Но мы живем
так, как мы живем. Мы делимся счастьем –
через соцсети, в том числе. Помню, как в моменты отчаяния, на форумах мам,
воспитывающих такого же ребенка, как я, читала приблизительно такие посты:
«Просто поверьте, пройдет время, и вы будете настолько любить своего ребенка,
что вы забудете про отчаяние». Я тогда думала: «Господи, ну какие же дураки это
пишут, это же на всю жизнь». А сейчас – прошло время, и я, действительно, про
все забыла, и про свои заплаканные глаза, и про свои страхи. Я просто живу и
наслаждаюсь жизнью, - улыбается моя собеседница.
За кадром, по ту
сторону монитора
А теперь самое время рассказать о том, кто есть кто в этой истории, и что
было между «27-й неделей» и «годом
спустя», и почему именно я пишу об этом.
Меня зовут Елена Вольф, я журналист. Как и многие из вас какую-то часть
своего времени я провожу в соцсетях, просматривая странички своих друзей,
однокурсников и одноклассников. С Таней нас связывает совместное студенческое
прошлое. Ее новая фамилия мне была неизвестна, а вот фото из соцсетей
показалось знакомым. Правда, на меня
смотрела какая-то почти голливудская дива, кардинально отличающаяся от той
Татьяны, которую я знала по филфаку 20 лет назад. Тут я оторвалась от монитора и
призвала на помощь мужа: «Ты посмотри скорей! Помнишь Таню? Какую, какую?
Которая со мной училась? А теперь посмотри на эту невозможную красавицу!
Узнаешь?» - Ну, Татьяна… Ну, дает! Да
еще и родила! Молодец! – только и вымолвил мой супруг. А я еще несколько
вечеров подряд смотрела Танины умопомрачительные фотосессии, видеосюжеты из
салонов красоты, селфи из красивых ресторанов. И дело было даже не в красивых
интерьерах и нарядах, все фотки излучали какое-то активное счастье, как солнце
ранней весной. Помню, мне даже захотелось
позлить мужа, и я ему ехидно
сказала: «Посмотри, какие Саша Тане букеты дарит - через день, да каждый день!» Муж покорно подошел к
монитору, посмотрел Сашины букеты и тоже попытался искренне восхититься. Скажу
честно, Танина страничка меня просто вдохновляла, и мне хотелось заходить туда
все чаще и чаще – за яркими эмоциями, за улыбками, за счастьем, которым щедро
делились все члены этой семьи. Я предложила Тане дружить «страничками», а
заодно и черкнула пару строк о себе, поинтересовавшись, не рекламирует ли она
индустрию красоты и модные салоны Барнаула, и как ей удалось набрать больше
трех тысяч подписчиков? А в ответ пришло такое письмо:
- Я,
Лена, пять лет назад вышла замуж за молодого человека на 12 лет моложе, а год
назад у нас родилась девочка, наша любимая доченька Татиана (Тата), у неё
синдром Дауна, она есть на фото. Первый год было не до чего, операция у неё на
сердце, жизнь на грани смерти, реабилитация. А сейчас въезжаем в тему,
планируем работать в направлении выработки толерантного отношения к таким деткам,
их развития. Цель у мужа простая - запустить далее социальные проекты (пока не
знает, какие, но, уверен, что это придёт само собой), связанные с особыми
детишками. А фотографы и салоны -это элемент моей жизни, обычной, человеческой, той, которую можно выложить на всеобщее обозрение,
остальное за кадром)))))
И вот про то, что происходит за
кадром, Татьяна рассказывает мне при
встрече в уютном кафе на Ленинском проспекте.
А я… Я смотрю на ее красивое лицо
(точно такое, как и на ее страничке в соцсети), в ее лучистые глаза, и понимаю,
что в Таниной жизни происходит самое
настоящее счастье, без всякого, так
сказать, фотошопа. И спрашиваю,
спрашиваю, спрашиваю… Ведь мы решились записать интервью, с надеждой, что это
может кому-нибудь помочь не отчаяться, не сойти с ума в ситуации, когда
кажется, что выхода нет, и жизнь уже никогда не будет прежней.
Саша
- Таня, а чтобы было
после того, как ты узнала о диагнозе будущего ребенка? Тебе не предлагали
прервать беременность?
- Считается, что срок 30 недель уже слишком большой для
прерывания. Но консилиум врачей из диагностического центра пообещал в нашем
конкретном случае разрешение на преждевременные роды все же дать. Видимо из-за
того, что было сочетание синдрома с таким серьезным пороком сердца. Как ты понимаешь, мы отказались делать преждевременные роды. На
нашем семейном консилиуме главное решение принял Саша. В таких случаях женщине
очень важна поддержка. Конечно же,
безумно трудно принять решение об
искусственном прерывании беременности,
тем более, когда ребенок уже шевелится.
Тем не менее, у меня голова, как
говорится, всегда была впереди сердца и
чувств. Не скрою, я была готова к преждевременным родам. Но, мой муж категорически сказал «нет». Хорошо помню его слова: «Ты как себе это представляешь? Это же
наш ребенок, и если все так случилось, и если судьба так распорядилась, то ты
не господь бог, и мы с тобой не
имеем права решать – кому жить, а кому
умереть. И, если судьба даст ей возможность жить, мы должны ее
воспитывать». И я пошла за мужем в этом его решении. Помню, что в самый тяжелый
момент, когда дочку нашу оперировали, Саша сказал мне: «Если бы ты в свое время
настояла на аборте, наша семья бы не сложилась. Я как отец не смог бы это
преодолеть. Если бы ты избавилась от ребенка, которому уже 30 недель, для меня
бы твой внутренний мир открылся совсем с другой стороны, я бы смотрел на тебя
как на чудовище. Я не смог бы жить с такой женщиной». Вот такое было
откровение. И, когда я в эти последние
недели до родов увидела его отношение ко
мне, к ребенку еще не родившемуся, я даже мысли
не могла допустить, что Саша сможет уйти, бросить нас, о том, что он не
справится с этой ситуацией. Я совсем
недавно познакомилась с женщиной молодой, ей
26 лет, и у нее девочка восьмимесячная
с синдромом Дауна. Оказалось, что нынешний муж взял ее в жены с
маленьким мальчиком и уже беременную от другого мужчины. И, когда родилась
девочка с синдромом, он не оставил эту женщину, а напротив, принял малышку как
свою. Вот это да, это подвиг мужской. Поэтому,
когда их ситуацию сравниваешь с
нашей, понимаешь, что для мужчины нормально принять своего ребенка, каким бы он ни был.
Тата
- Расскажи мне о
Татке, какая она? И откуда такое редкое имя Татиана?
- Я думаю, наша Татка сделала все для того, чтобы появиться
на этот свет. Было много всяких удивительных совпадений. Имя мы ей придумали ТатИана, именно так, через И задолго до
того, как она родилась. Когда она еще была в животе, муж говорил: «Таточка, ну,
пожалуйста, родись 25 января, в Татьянин день!» И, представляешь, срок родов
был 23 января, а она дотерпела, родилась 25 января в пять утра, в день святой
Татьяны.
Целый год мы просто боролись за ее жизнь. Страшный порок
сердца. После родов ее сразу же забрали в реанимацию. И я приходила туда по режиму, каждый день, в пять вечера. Просто посмотреть. И все пять
дней я видела только одно, как Тата чахла, чахла, чахла. В момент, когда нас перевезли в детскую краевую
больницу, дочка была в крайне тяжелом состоянии. И, я поняла тогда,
единственное, чем мать в такой момент может поделиться со своим ребенком – это молоком, грудным молоком. Моей девочке как никому другому оно
было нужно, чтобы хоть откуда-то брать силы. Грудь она сосать не могла, это
было категорически запрещено врачами, такую физическую нагрузку могло не выдержать сердечко. И я начала сцеживать
молоко специально для нее. И практически сразу заметила, мой ребенок стал
оживать, все уверенней и уверенней дочка пошла на поправку, не без помощи
врачей, разумеется. А я продолжала сцеживать молоко, которого было
катастрофически мало, но я ведь упертая. Так я кормила ее фактически до восьми
месяцев. А в полгода, в Новосибирском институте (там, кстати, работают специалисты высочайшего класса), нам
сделали операцию. Должна сказать, что в этом вопросе государственная система,
на самом деле, работает. Нам оформили квоту, когда мы еще лежали в больнице,
нам оставалось ее только забрать и поехать на операцию. Вообще, такое лечение –
это очень дорого. Без господдержки – не по карману. После операции Тата лежала
в реанимации 9 дней, я потом только узнала, что
один день там стоит 38000(!) рублей. Представляешь? Ну, кто такое может себе позволить? Даже не верится, что все это позади, что я
уже вышла на работу, доверив Тату нашей проверенной няне, которая сидела и с
моей старшей дочкой. Конечно, все и сейчас непросто. Дети с синдромом они все очень разные, их
сложно типизировать. Кто-то не говорит, кто-то не ходит, у них много
сопутствующих заболеваний, мы к этому готовы.
Но вот сейчас Татка кажется мне и
симпатичной, и хитрой, и умной, и хваткой. И больше всего я не хочу, чтобы это не
было моей иллюзией, которая может разрушиться в определенный момент.
Кристина
- Таня, а как
отнеслась Кристина, к тому, что у нее теперь особенная сестра? Ведь ей 14, сложный
возраст, юношеский максимализм и все такое... У них складываются отношения?
- Первое время,
когда Татка родилась, у дочери было
какое-то настороженное к ней отношение.
Но потом я вижу, что она к Тате очень хорошо относится, просто растворяется в ней. У нас утро начинается с того, что все
к Тате бегут, перед уходом в школу, перед уходом на работу. Я запомнила, как
Кристина, когда Тате было всего два месяца,
сказала мне такую фразу: «Мама, я, когда с ней пообщаюсь, у меня такое
ощущение, как будто кусок солнца
проглотила, я даже не могу это состояние описать». И совершенно точно она ее не
стесняется. К Кристине в гости приходят
ее школьные подруги, все вместе они возятся с Таткой, никаких проблем здесь я
не вижу. У дочери уже свой собственный взгляд на все, и она не зависит от
чужого мнения.
- Как ты думаешь,
Кристинка сможет взять на себя заботу о Татке, когда та вырастет?
- Я хотела бы на это надеяться. Но уверенной в этом
абсолютно быть не могу.
- Тогда ответь мне на
такой сложный вопрос. У Татки ведь есть все шансы пережить тебя и Сашу. Кто
тогда, если не вы, будет с ней рядом?
- Мы проговорили и этот момент. Сегодня такие люди как
Тата, могут прожить и до 60-ти лет. Я
очень не хочу, чтобы этот груз ложился на кого-то, чтобы кому-то это было в
тягость или кто-то страдал от принятого нами решения – родить. Мы с мужем юристы, поэтому подошли к
этому вопросу профессионально. Мы хотели бы закрепить за Татой хорошую
квартиру, которую мог бы унаследовать тот, кто будет за ней ухаживать. Считаю,
что любой труд должен быть оплачен. Естественно, мы будем внимательно смотреть,
кому мы сможем доверить Тату и выразить
такую благодарность. У Таты есть
еще три двоюродных брата, у нее есть
Кристина, надеемся, что у нее появятся
еще родные братья и сестры, такое тоже вполне возможно. Мы с мужем планируем
еще ребенка.
Она еще и улыбается…?
- Таня, наше общество
с многолетним негативным опытом относительно детей-инвалидов породило такой
стереотип, что рождение ребенка с особенностями развития – это некий крест,
который окончательно и бесповоротно
ставит точку в счастливой жизни любого человека. Наверняка ведь были и такие люди, кто мысленно поторопился поставить
крест на твоей счастливой жизни? Тем
более что в твое яркое и насыщенное
пространство с любящим мужем, с дочкой-отличницей, с успешной работой, карьерой
(ты ведь уже профессор!), с путешествиями, салонами красоты и пр. особенный
ребенок вроде бы и не встраивается вовсе? Расскажи, как на твою ситуацию отреагировало общество,
и как ты смогла справиться со
стереотипами?
- Да,
действительно, если посмотреть со стороны, то в мою жизнь такой ребенок никак
не вписывается. Тем не менее, были те, кто меня поддержал и безоговорочно
принял эту ситуацию. Это близкие люди – мама, сестра. Не сразу, но меня
поддержала свекровь. Сегодня она часто повторяет, мол, Татка родилась в
правильной семье. А свекор и вовсе не чает во внучке души. А что касается моего
окружения – там разные люди есть. Я их условно разделила на два лагеря. Первые,
это те, кто тебя придирчиво оценивает, мол, и молодая, и счастливая, и
должность у нее. И тут вдруг – бац! И вроде бы завидовать-то больше нечему. И
они стали относиться ко мне, не скажу хорошо, но¸ как человеку, который теперь,
наконец-то, живет с ними, как минимум, на одной планете. А есть другая категория,
для них я со своим счастьем и успехом –
и вовсе как красная тряпка. Когда со мной все это приключилось, не хочу верить,
что они обрадовались, но реакция была примерно такой: «Ну, слава богу, есть в
этой жизни хоть какая-то справедливость, наконец-то все расставлено на свои
места!». Но даже в этой ситуации я продолжала быть счастливой, я улыбалась. И
это многих поставило просто в тупик. Мол, в ее ситуации плакать надо, а она еще
и улыбается! Более того – продолжает радоваться жизни, следить за собой,
выставляет всякие счастливые фото в «Одноклассниках». Кто-то даже назвал меня
местной Эвелиной Бледанс. А дело в том, что
мы просто приняли свалившуюся на нас ситуацию. Мы не стали ее скрывать,
как и не собираемся скрывать своего ребенка. Это наша принципиальная позиция. Я вполне откровенно всем говорю о
том, что у меня родился особый ребенок. Наступит период, когда я буду с
ребенком появляться везде. Я не хочу его держать взаперти, я буду ходить с ним в парк, в кино, на качели-карусели. Барнаул –
город маленький, разумеется, я буду
сталкиваться с коллегами, друзьями, студентами, я не хочу никого из них ставить
в неловкую ситуацию, поэтому я спокойно и заблаговременно ставлю общественность
в известность, что у меня есть такой ребенок, что я его люблю, и буду с ним
всегда, какой бы он ни был. И принимать меня надо такой, какая есть. И еще - не
надо удивляться, что я счастлива. Да, я абсолютно счастлива, и не скрываю этого.
И чуть-чуть про
Эвелину
- Таня, а мне
понравилось сравнение с Эвелиной Бледанс, твое окружение, и вправду остро на
язык (про себя я мысленно поблагодарила «острословов» за будущий выразительный
заголовок нашего интервью – прим. Е.В.).
А если серьезно, как ты к ней относишься к тому, что она, родив ребенка с
синдромом Дауна, максимально раскручивает эту историю в СМИ? Ее открытость, ее
опыт может кому-то помочь?
- Поначалу и у меня возникал вопрос: «А зачем она
так делает?» Думала, пиар все это,
ерунда! Однако ситуацию надо знать изнутри. Мы уже успели слетать в Москву в
единственный в России центр ранней
помощи детям с синдромом Дауна –«Даунсайд ап». Так вот там считают, что Эвелина
Бледанс положила жизнь своего ребенка с самого рождения на то, чтобы воспитать
толерантность общества к таким детишкам. Она правильно все делает, работая уже
сейчас на будущее своего сына, и лет через 15, когда он будет 20-летним юношей,
общество уже будет по-другому на это смотреть, и она, таким образом, обеспечит своему сыну совсем другую среду
существования. Когда я все это поняла, я изменила свои взгляды. Сейчас у меня
муж тоже этим занимается - наращивает
число подписчиков в «одноклассниках».
Есть идея снять клип на тему особенных детей. У Саши уже есть творческий опыт - он исполнил песню мне на день рождения, которую ему написал Александр Волокитин, участник "Битвы хоров". Хочет, чтобы в клипе фигурировали дети с
синдромом Дауна, он хочет это
популяризировать.
За что мне это Или
для чего мне это?
- Таня, согласись,
что всем нам свойственно трудности в жизни и неприятности принимать чуть ли не
за наказание или кару небесную. А ты
себе задавала этот риторический - «За
что?»
- Задавала,
конечно. И, знаешь, ответы можно было найти просто на поверхности. Однако я
подошла с другой стороны. Я подумала, что все, что происходит в моей жизни не
просто так. И задала себе другой вопрос – для чего? Я провела небольшой
собственный анализ, – в какие семьи попадают такие детки, и пришла к выводу, что посылаются они далеко
не всем, и вовсе не туда, где им могут причинить боль. Дети с синдромом Дауна –
это особые среди особых. Они не инвалиды с физической точки зрения. У них линия
жизни, линия сердца и линия ума соединены в одну. Это очень символично. Ведь они так и живут –
сердцем, не умеют обижаться, не проявляют агрессии. Для себя я поняла вот что –
наш современный мир стал настолько жестоким, что нас давно пора учить
определенным личностным свойствам – состраданию, любви, доверию, нас нужно
учить безусловной родительской любви. Ну, например, свою старшую дочь я
отправила в самую лучшую школу, получать она должна была только пятерки, параллельно она учится в художественной школе, изучает иностранный язык.
Хороших, умных детей легче ведь любить, правда?
И еще я поняла, что таких детей не посылают только двум людям – мужу и
жене, их посылают целому клану, всей семье. И наша семья, кстати, через Татку
много чему учится.
Не потеряла, а приобрела
-Чем больше слушаю
тебя, тем больше, по-хорошему,
удивляюсь. У тебя есть какой-то особенный, свой секрет оптимизма,
применимый к этой конкретной ситуации?
- Однажды я села и подумала, что, на самом деле, я ничего не потеряла – ни мужа, ни родителей,
ни работу. У меня - приобретение.
Да, оно специфичное, оно не совсем соответствует моим ожиданиям, но это
не потеря. Это прирост. И, когда я это поняла, в осознании того, что произошло,
наступил перелом. Каждый в этой жизни
делает свой выбор, мой такой. Конечно, в моей ситуации, когда мужчина говорит:
Я люблю тебя, и я приму любого своего
ребенка», - выбор сделать легче. Если же мужчина говорит: «Такой ребенок мне не
нужен, и я, скорее всего, уйду от вас»,
- принять решение в разы сложнее. Поэтому я не могу и не берусь никого ни за
что осуждать. Остаться с таким малышом
одной – и тяжело, и очень страшно. Когда рядом любящий человек, когда в семье
особая атмосфера – то просто невозможно отчаяться и сойти с ума, невозможно
погрузиться в уныние. И все можно преодолеть.