Дорогие наши друзья!

❤Все кто знал и помогал нам в прошлый раз, все кто пришел к нам сейчас. Спасибо что остаетесь с нами!
Я хочу объяснить, что было и что случилось и почему сбор и такая сумма.
Дело в том, что в 2016 году, когда моей старшей дочке исполнилось 3 года, поставили диагноз Нейробластома забрюшинного пространства IV ст. И это не приговор, это диагноз с тяжелым , агрессивным лечением и его последствиями. Из основного лечения Кирюша получила тогда 6 блоков химиотерапии, прошла операцию по удалению опухоли и трансплантацию костного мозга, и с вашей помощью уехали своевременно на лечение антителами (иммунотерапию) в Германию, грайфсвальд. Сделали, как казалось, невозможное – собрали всю сумму на лечение.
В сентябре 2017 года вернулись из Германии, лечение было окончено! Оставался только контроль состояния здоровья дочки, первоначально каждые три месяца, потом через полгода.
Забыв, совсем, о пройденном лечении, ничего не предвещало беды.
В апреле 2020 года Кирюша начала прихрамывать на левую ножку. В поликлинике г. Буда-Кошелево сделали рентген, который показал перелом левой малоберцовой кости. Честно, я тогда обрадовалась, что причина хромоты и боли найдена, решила, что после нашего лечения косточки более хрупкими стали и вообще это же активный ребенок, ну с кем не бывает! Наложили гипс.
Когда пришло время снимать гипс, мы уже были записаны в Гомель на КТ, это все было перестраховка, с учетом нашего основного диагноза. Сняли гипс, боль осталась, появилась припухлость. Рентген показал отрицательную динамику… В Гомеле в детской инфекционной больнице сделали КТ - стало понятно, что это не просто перелом. И естественно, в пятницу, т.е. пришлось ждать выходные, что бы уехать на дообследование в РНПЦ «ДОГИ».
Все это время у меня была надежда, что это воспаление костей, осложнение после перелома, только не это…..
Но нет….. оказалось это …. Снова?!? Больше всего я боялась рассказать Кире, боялась ее реакции. Ей уже 7 лет, все понимает, много чего знает, уже не обманешь, не обхитришь, в конце концов не подкупишь подарком . Я ей ничего не рассказываю о болезни, мы просто ездим лечить ногу. Да, говорю какие этапы лечения по мере их прохождения, на этом все.
Вернутся в больничные стены пришлось…выбирать не приходится.
Начали противорецидивное лечение по протоколу RIST, оно более лояльное и менее агрессивное, анализы всегда держались на хорошем уровне, волосы выпадали, были проблемы с кишечником - это лечение дало хороший результат, но оно только сдерживала болезнь. Поэтому было принято перейти на более тяжелую химию по протоколу ICE: впереди 2 блока высокодозной химии, MIBG-терапия (запланирована в Берлине), гапло-трансплантация (в РНПЦ «ДОГИ»), иммунотерапия (которая закрепляет результат ремиссии) и планируется проведение ДНК-вакцины (в РНПЦ «ДОГИ») – которую необходимо проводить в хорошей ремиссии.
Иммунотерапию в Беларуси не делают. В Испании проводится лечение антителами в разы сильнее, чем то, что мы проходили в прошлый раз, и эти антитела делают только в случае рецидива. Госпиталь Sant Joan de Deu в Барселоне, по нашим медицинским документам выставили счет на лечение в 306 887 евро.
У Кирюши получен хороший ответ уже на пройденное лечение и есть все шансы на полное выздоровление. Важно пройти все этапы лечения в срок.
Я очень хочу, как любая мама, будущего для своей дочки. Что бы оно было…
Прошу о помощи каждого, ведь помогая мы делаем нечто большое!!!
Только вдумайтесь в слова «жизнь ребенка зависит от денег»…
#Кираздорова#Гомель#Буда-Кошелево#Минск