💜 Ваня Бирин, 2 года (г.

Чернушка, Пермский край)
💜 Диагноз: врождённый порок сердца (синдром гетеротаксии. Правый изомеризм. Праворасположенное неопределенносформированное сердце. Функционально-единственный одноприточный желудочек сердца. Транспозиция магистральных сосудов. Д-аорта. Выраженный комбинированный стеноз легочной артерии. Единое предсердие. Праволежащая дуга аорты).
💜 Сбор на операцию Фонтена в клинике Charité (Германия)
💜 Сумма сбора: 15 500 000 рублей
Обоснование: из-за анатомических особенностей строения сердца и внутренних органов Вани во время и после операции Фонтена высоки риски летального исхода. По этим причинам в России на данный момент невозможно провести следующий этап коррекции порока. Из-за постепенного ухудшения состояния ребёнка родители обратились в немецкую клинику. За 30 лет там накоплен огромный опыт лечения подобных пороков, поэтому врачи готовы взяться за такой случай.
💟 История
Новость о прибавлении стала долгожданной радостью в семье Бириных. Ещё бы: ведь целых 5 лет будущей маме ставили диагноз «бесплодие». Но уже после первого УЗИ приятные хлопоты сменились бессонными ночами и нарастающей тревогой.
Всё началось с обследования у врачей в районной больнице. Сначала у малыша увидели кисты в голове, но уже в краевом перинатальном центре диагноз стал более серьезным. На экране монитора узист нашёл у крохи только половинку сердца, которая находилась ещё и справа...
💬 «Я была настолько потрясена этой новостью, что даже не могла ничего сказать врачам. Я лишь написала смс мужу и своей маме, что «кист в голове нет, но есть порок сердца». Я ничего не могла объяснить, слёзы лились из глаз так, как будто никогда не закончатся», — вспоминает мама Вани, Анастасия.
Все дальнейшие месяцы беременности прошли в слезах и переживаниях после каждого посещения врача. А самым сладким звуком для будущей мамы стало биение сердечка малыша во время многочисленных УЗИ.
💬 «Живой, живой, живой!» — первое, что вырвалось у мамы при взгляде на родившегося Ваню. Он оказался настоящим крепышом, но из-за тяжести заболевания его сразу же забрали в реанимацию.
А спустя уже несколько часов маму ждал ещё один удар. Выяснилось, что у сыночка нет селёзенки! Это звучало приговором, ведь этот орган отвечает за иммунитет к бактериальным инфекциям. То есть любое заболевание может привести к летальному исходу!
Куча проводков и капельница — таким увидела мама Ванюшу во второй раз. Но главное — они были вместе!
Уже после выписки родители столкнулись со сложностями. Для поддержания работы сердечка они регулярно ездили в другой город за специальными лекарствами. Замер сатурации (уровня насыщения кислородом) был постоянный! Это выматывало и эмоционально, и физически.
Но кардинально проблему больного сердечка могла решить только операция. Благодаря чату кардиомам, родители узнали о хирургах, которые могут сделать один из первых этапов коррекции порока.
Взяв кредит на поездку, родители отправились в кардиоцентр г. Калининграда. Но тогда по разным причинам операция не состоялась. И только в 7 месяцев в Перми малышу провели первую полостную операцию, которая длилась 5 часов!
💬 «После операции я спросила у хирурга: возможно ли сделать Ване радикальную коррекцию порока? Он ответил, что это очень маловероятно, так как следующий этап паллиативной коррекции порока будет очень тяжёлым из-за анатомических особенностей Вани, которые даже у деток с аналогичным пороком встречаются редко».
Первая операция не сделала чудо, но значительно улучшила состояние Вани. Уже на 3-4 день он начал сидеть, сатурация поднялась с 79 до 91%, а синюшность кожи пропала.
Но проблемы с сердцем не оставляли малыша. Сильная одышка даже во время покоя и потливость не давали покоя родителям. Обратившись уже к кардиологу в Казань, родители узнали, что во время первой операции малышу не перекрыли ток по легочной артерии. И привело это к сердечной недостаточности 2-3 степени! Поэтому Ване требуется ещё одна дополнительная операция на сердце.
Так Ваня оказался в кардиоцентре г. Пензы. Там ему провели зондирование и провели вторую полостную операцию, чтобы убрать легочную гипертензию.
Сейчас Ваня постоянно принимает лекарства. Но этого недостаточно. С ростом ребёнка возрастает и нагрузка на его половинку сердца. Ему тяжело играть наравне с другими детьми, ведь от одышки начинается сильнейший кашель.
Несмотря на это, усадить отдохнуть Ванюшу невозможно. Его энергия в прямом смысле сбивает с ног, когда он начинает кататься на машинке по дому. Он любит танцевать, петь и играть с игрушками, устраивая им чаепития. Но и не забывает помогать маме: выбрасывает за собой мусор и убирает посуду со стола.
Вот только силы покидают малыша. Уже сейчас сатурация Вани всего 84%, а к лету из-за активности может стать ещё ниже. Остановить это может только следующий этап коррекции порока – операция Фонтена.
В России она невозможна из-за высоких рисков. Ещё после первой операции хирург предупредил маму, что из-за анатомических особенностей операция Фонтена будет сложной. Отсутствие селезёнки опасно тем, что и без того ослабленный иммунитет может подцепить внутрибольничную инфекцию, и начнётся бакэндокардит (инфекционное воспаление оболочки сердца). А это грозит уже летальным исходом.
Поэтому на следующий этап операции Ване необходимо попасть в одну из сильнейших клиник мира Charité в Берлине. Там с таким пороком врачи работают уже более 30 лет.
Родители отправили в зарубежную клинику последние обследования Вани и получили счёт. Но сумма для семьи оказалась неподъёмной.
💬 «135 100 евро — столько стоит жизнь Вани. Самим нам не справиться. Я временно не работаю, так как Ваня не ходит в садик. Родителей у мужа нет в живых, а мои помочь не могут, так как выплачивают ипотеку. Мы из маленького города Чернушка в Пермском крае, зарплаты небольшие. Ещё не выплатили кредит на поездку в Калининград. Постоянно наблюдаемся у платного кардиолога в другом городе — тоже выходит недёшево. Да и накопить такую большую сумму нереально в короткие сроки. Поэтому очень просим вашей помощи!»
🆘 Давайте подарим Ване жизнь и счастливое детство!
✅ Помогите адресно на сайте любой картой или через Сбербанк Онлайн (СберPAY) по номеру телефона (номер карты вводить не надо): vk.cc/cGc8FJ ✅ Помогите через QR-код на фотографии. Код ведёт в приложение Сбербанк и уже содержит в себе реквизиты.
✅СБП 89824994708 Сбербанк
Анастасия Николаевна Б. (мама Ванечки)
❤ История Вани: vk.com/@bfmarafondobra-vany ...
🔔 Все новости по хештегу #ВаняБирин@bfmarafondobra