Один на всю Удмуртию: история Егора с редким синдромом
👩🍼 Егор родился в мае. Когда малышу исполнилось 3 месяца, врачи диагностировали редкое генетическое заболевание — синдром Паллистера-Киллиана. Это орфанное заболевание: в Удмуртии Егор — единственный ребенок с таким диагнозом, в России известно не более 40 случаев. Из-за нарушений моторного развития и мышечной слабости, вследствие основного заболевания у Егора церебральный паралич в тяжелой степени. 📝 Из письма мамы: «С самого начала было понятно, что у Егора очень серьезные повреждения головного мозга. Был сильно снижен тонус, нарушения по слуху и зрению. Держать голову Егор стал только к 3 годам. Сейчас, когда ему уже 8 лет, сын не ходит самостоятельно, но может недолго стоять с поддержкой, делает попытки сесть. Егор не говорит. Частично атрофированы зрительные нервы, средняя степень тугоухости, эпилепсия в стадии ремиссии — все это негативно повлияло и продолжает влиять на его развитие». Егору повезло с семьей: любящие родители, младший брат Тимофей (4 года), заботливые бабушки и дедушки. С момента рождения сына родители прошли большой путь: возили Егора на курсовые реабилитации по разным методикам, в различные центры. Но ощутимого результата это не давало. 🏡 Семья пришла к выводу: лучшая реабилитация для Егора — дома. Только здесь она может быть непрерывной и постоянной. 📝 Из письма мамы: «Почти ежедневно мы занимаемся с Егором ЛФК дома, но главное в реабилитации таких детей — правильно подобранные технические средства для позиционирования. У нас уже есть домашнее кресло, тренажер ходьбы и удобная коляска для прогулок. За последний год получилось научить Егора пользоваться горшком, несмотря на сильное нарушение интеллекта. Мы гордимся этим достижением! Навык посещения туалета очень важен для сына и облегчает уход за ним. Из своего прежнего детского санитарного кресла Егор вырос. Новое кресло мы могли бы использовать и для мытья в душе — это сильно облегчит уход». ⚠️ Фонд собирает средства на: Санитарное детское кресло — 120 000 руб. Прочитать историю Егора и помочь можно по ссылке https://dobroserdie.com/campaign/bajtukov-egor/
Благотворительный фонд "ДОБРОСЕРДИЕ"
Один на всю Удмуртию: история Егора с редким синдромом
👩🍼 Егор родился в мае. Когда малышу исполнилось 3 месяца, врачи диагностировали редкое генетическое заболевание — синдром Паллистера-Киллиана. Это орфанное заболевание: в Удмуртии Егор — единственный ребенок с таким диагнозом, в России известно не более 40 случаев.
Из-за нарушений моторного развития и мышечной слабости, вследствие основного заболевания у Егора церебральный паралич в тяжелой степени.
📝 Из письма мамы:
«С самого начала было понятно, что у Егора очень серьезные повреждения головного мозга. Был сильно снижен тонус, нарушения по слуху и зрению. Держать голову Егор стал только к 3 годам.
Сейчас, когда ему уже 8 лет, сын не ходит самостоятельно, но может недолго стоять с поддержкой, делает попытки сесть. Егор не говорит. Частично атрофированы зрительные нервы, средняя степень тугоухости, эпилепсия в стадии ремиссии — все это негативно повлияло и продолжает влиять на его развитие».
Егору повезло с семьей: любящие родители, младший брат Тимофей (4 года), заботливые бабушки и дедушки. С момента рождения сына родители прошли большой путь: возили Егора на курсовые реабилитации по разным методикам, в различные центры. Но ощутимого результата это не давало.
🏡 Семья пришла к выводу: лучшая реабилитация для Егора — дома. Только здесь она может быть непрерывной и постоянной.
📝 Из письма мамы:
«Почти ежедневно мы занимаемся с Егором ЛФК дома, но главное в реабилитации таких детей — правильно подобранные технические средства для позиционирования. У нас уже есть домашнее кресло, тренажер ходьбы и удобная коляска для прогулок.
За последний год получилось научить Егора пользоваться горшком, несмотря на сильное нарушение интеллекта. Мы гордимся этим достижением! Навык посещения туалета очень важен для сына и облегчает уход за ним.
Из своего прежнего детского санитарного кресла Егор вырос. Новое кресло мы могли бы использовать и для мытья в душе — это сильно облегчит уход».
⚠️ Фонд собирает средства на:
Санитарное детское кресло — 120 000 руб.
Прочитать историю Егора и помочь можно по ссылке https://dobroserdie.com/campaign/bajtukov-egor/