Внимание ❗❗❗

Крик души матери ❗❗❗
Здравствуйте, наши родные, добрые люди - те, которые давно помогают и поддерживают нас и те, которые не смогут остаться в стороне и присоединятся в группу помощи нашей девочки!
Мне не стыдно, не унизительно просить, я просто спасаю жизнь своего единственного ребенка, поэтому очень прошу понять меня и не осуждать.
Больно и страшно мне сейчас...поверьте!
Страшно было всегда, с первого дня рождения доченьки,
но сейчас мне ещё страшнее и больнее, от того, что я просто не могу помочь своему ребенку, от бессилия просто хочется реветь и кричать...
Поверьте, это безумно страшно...когда твоему ребенку в течении 3 месяцев делают две операции, самые лучшие столичные клиники и профессора, хирурги с огромным стажем и опытом, и в итоге эти две операции не дают никаких результатов, а при выписке тебе говорят - живите так...мы не можем помочь... Так же дают рекомендации: постоянно наблюдаться у кардиолога, обязательно обследоваться и вообще ребёнку нужно быть осторожнее, ведь инородное тело (фрагмент катетера- порта) может уйти в сердце, да и как в дальнейшем поведёт себя организм никто не знает... Как Вы думаете, мои дорогие, после этого всего можно спокойно жить и спать??? Конечно нет, моя душа потеряла покой...
Трудно было всегда, но я знала и видела, что нужно держаться, ведь моей доченьке намного труднее и больнее. За свои 13 лет она пережила множество тяжёлых операций и наркоза, почти 2 года жизни вообще без пищевода, 10 лет перевязок, ведь все эти года она питалась через зонд, который сначала стоял в желудке, потом в тонком кишечнике. Оперированы: трахея, пищевод ( сформирован из толстой кишки), желудок, толстый и тонкий кишечник, двенадцатиперстная кишка ( заглушена). В 2021 году доченька перенесла операцию: Фиксированный спинной мозг. Доброкачественное новообразование спинного мозга.
Но за эти годы борьбы за жизнь и здоровье Вероники, есть и добрые перемены: доченька сейчас питается естественным путем, без трубок, год назад прекратились тяжелые приступы, наша девочка очень подросла, просто расцвела как настоящий цветочек, стала более уверенной в себе, учится только на 4 и 5, у неё отличная память, она много читает, рисует и совершенно ни в чем не уступает здоровым деткам, она очень весёлый и жизнерадостный человечек!
Слава Богу за всё! 🙏
К сожалению, появилась и "рукотворная" проблема: из-за врачебной ошибки, в верхней полой вене оставлен фрагмент порт системы ( катетера), часть его припаяна к сосудистой стенке.
Да, сейчас мой ребёнок живёт с инородным телом в верхней полой вене. Национальный медицинский исследовательский центр
сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева, именно там была наша уже вторая попытка по удалению инородного тела. Первые попытались нам помочь специалисты РДКБ ( Российская Детская Клиническая Больница им. Н. И. Пирогова). К сожалению, всё безуспешно. Две эндоваскулярные операции нам не помогли.
Я и наши торакальные хирурги конечно понимаем, почему полосную операцию на сердце врачи просто боятся делать, ведь из-за множества перенесённых операций, очень много спаек и это всё осложняет...
Сейчас мы опять отправили документы в ФГБУ "НМИЦ ССХ им. Бакулева", чтобы они дали нам явку на обследование и конкретное число для госпитализации. Но после последнего разговора с нашим кардиологом из этого центра, я честно говоря, сомневаюсь, что они нас пригласят, хотя обещали, да и в выписке написано, что необходимо контрольное обследование через год или по показаниям. Но так как год назад они не смогли нам помочь, возможно что в этом году они просто откажут нам. Не дай Бог🙏
Дорогие мои, Вы знаете, что марте этого года мы проходили обследование в РДКБ, сначала в торакальной хирургии, потом после результатов МРТ, мы приезжали на консультацию в отделение нейрохирургии, где нас ранее оперировали. Так вот, они нас очень хорошо помнят, так как именно нейрохирурги выяснили, что катетер- порт у нас неисправен. Они же и удалили одну часть катетера, которую было доступно удалить. На консультации они нам порекомендовали ещё обратиться:
Ведущий российский детский кардиохирург, профессор, доктор медицинских наук. Руководитель отделения кардиохирургии и интенсивной терапии детской больницы № 13 имени Н. Ф. Филатова (г. Москва).
А ещё: Бокерия Екатерина Леонидовна
Неонатолог, педиатр, кардиолог, кардиохирург. Детский.
Но чтобы попасть на консультацию к этим специалистам, необходимо на руках иметь исследования: КТ или МРТ, хорошего качества, желательно с контрастом.
Пожалуйста, родные мои, добрые Люди!
Поймите, как важна эта поездка для нас, это обследование жизненно необходимо нашей девочке.
Наша девочка очень устала болеть, Вы знаете, дорогие, что сейчас у неё появились приступы тремора рук и всего тела и всё это связано со страхом и переживаниями, ведь она у нас уже взрослая, всё понимает.
Ежедневно мы принимаем гормоны (Гипотиреоз), сейчас показатели крови в норме, благодаря постоянному приёму лекарств.
Так же у доченьки всего одна почка ( подковообразная), слава Богу она справляется. Дискинезия пищевода.
По утрам доченька кушает спец. питание.
Учитывая все диагнозы, без лекарств нам просто не прожить и дня. Пища переваривается и усваивается только благодаря мед. препаратам.
Дорогие мои! Сегодня я обращаюсь ко всем, кто всё это время боролся вместе с нами. Вы знаете весь наш пройденный путь. Мы делились с вами как радостями, победами, так и болью и отчаянием...Сейчас я в очередной раз прошу Вас поддерживать наш сбор, как только сможете, по силам. Я хочу чтобы Вы знали, что именно благодаря вашей помощи и вашим пожертвованиям наше солнышко живёт и радует нас своей улыбкой.
Так же пару строчек, для тех, кто не хочет помогать...
Не хотите - не нужно, просто листайте дальше. В нашей группе только добровольные пожертвования, пожертвования, которые Люди делают только с добрым и чистым сердцем.
Я искренне всем желаю добра! Мирного неба!
И самое главное здоровья Вам и вашим близким!
Поверьте, очень больно и страшно, когда болен твой любимый, родной человечек.
Сумма сбора: 152.800 рублей
Покупка билетов на поезд: Ростов-на-дону- Москва+ Москва- Ростове-на-Дону, купе. Предположительно: 30.000 рублей.
Медикаменты+ спец. питание на 2 месяца ( июнь, июль.
Предположительно: 40.000 рублей.
Такси вокзал- клиника, клиника- вокзал: 4.000 рублей.
Платные анализы ( мама+ ребёнок) + тесты на ковид ( Москва) 8.800 рублей.
МРТ, КТ головного мозга и сосудов+ МСКТ органов грудной клетки с контрастом: 35.000 рублей.
Консультации специалистов: невролог, кардиолог, гастроэнтеролог ( Москва), кардиохирург ( Москва), ЭКГ+ УЗИ сердца. Предположительно: 20.000 рублей.
Лечение двух зубов ( выпали пломбы): 5.000 рублей.
Непредвиденные расходы, они всегда бывают ( возможно оплата гостиницы): 10.000 рублей.
Дорогие наши благотворители!
Все суммы указаны предположительно. Чеки, билеты, документы о расходах будут представлены, как и всегда в нашей группе.
С Богом 🙏🙏🙏
Ежедневный отчёт о пожертвованиях будет предоставлен.
Да Благословит Вас Господь на добрые дела 🙏
Молимся, надеемся и верим! 🙏🙏🙏
ВАЖНО!!! Самое страшное, мои дорогие, что я просто не знаю, сколько у нас время на сбор средств, может месяц, а может всего 2 недели. Вызов может прийти в любое время.