Праздничные дни...

Радостные лица людей.. Веселый смех детей на ближайшей к дому горке.. И стоящий возле окна твоя кровиночка...
Очень сложно начинать что-то говорить и рассказывать - просто не знаешь, с чего начать. Я не представляла, что когда-нибудь смогу оказаться в подобной ситуации. Я не подозревала, что это ТАК тяжело. И мне кажется, что этому нет ни конца ни края. Я теряю веру в себя, как в мать, я теряю веру в него, я давно потеряла веру в наших врачей и в то, что они могут нам хоть как-то помочь - в основном, они тупо переписывают назначения и диагнозы друг друга нам в медицинскую карточку и боятся брать на себя ответственность за лечение.
Я безумно люблю своего ребенка, я не хочу другого, его улыбка для меня - самое лучшее, что только может быть на земле. Но я не могу не думать о том, что будет дальше. С этой болью, бесконечным преодолением физических возможностей, с постоянной тяжестью и чувством вины очень сложно жить. Я стараюсь прятать поглубже все эти чувства и эмоции, потому что у меня просто нет на это времени - мне нужно заниматься ребенком. И еще есть второй, который тоже требует внимания. я все время боюсь вызвать чувство ревности, негодования тем, что Владу уделяется больше времени. И ведь этого не объяснишь...
Я знаю, что ему тяжелее, чем мне, он прекрасно понимает, что ограничен в физических возможностях, и его это явно злит, что ему не удается что-то сделать, чего он хочет. Но иногда это злит и меня, я раздражаюсь, срываюсь, кричу, плачу. Иногда оставляю его одного в комнате, закрываю дверь и выхожу на 5 минут. После таких ситуаций, как правило, становится еще хуже - я начинаю себя осуждать, винить, чувство, что я - самая худшая мать на земле, меня не покидает.
Ни мне, ни детям такие срывы, конечно, на пользу не идут. Я понимаю, что мне нужно отдыхать и расслабляться, и я знаю, что мне это просто необходимо, но такой возможности у меня нет. В связи с этим я чувствую себя какой-то рабыней-заложницей в руках этого тирана: - болезни, которую не могут диагностировать уже пятый год. Я стараюсь с пониманием относиться к его особенностям, стараюсь с любовью подходить к выполнению своих обязанностей, но чем дальше, тем больше я напоминаю себе лошадь, которая вот-вот сдохнет, только бы до финиша дотянуть.
Наша ситуация и мой ребенок, как оказалось, прекрасная лакмусовая бумажка для моих "друзей" - в основном все, кто знал о нас и о том, как и что нам пришлось пережить, отсеклись, изолировались, дистанцировались и не хотят никакого общения. Отчасти поэтому я не стремлюсь заводить каких-то новых друзей, видеть эту снисходительную жалость в глазах, а иногда и страх. Лучше всего меня, наверняка. сейчас поймут только те, кто сам столкнулся с болезнью ребенка. Кто после выматывающего дня просыпается ночью, что бы послушать как он дышит, .. и дышит ли вообще.
Самое главное для меня сейчас, = это найти в себе силы забыть о всех праздниках, о выходных и о том, что в сутках есть день и ночь... Нужно бороться! Нужно стучаться, ибо только стучавшему, да откроют! Нужно успеть за два месяца собрать больше 200 тысяч рублей, иначе поездка отложится на неизвестный срок. А значит время вновь будет упущено. Значит станет еще тяжелей. Значит будет снова окно и глаза, в которых уже нет боли и слез, а только пустота.
Собственно, я даже не знаю, чего хочу от слушателей - поддержки, пинка под зад, сочувствия, осуждения, не знаю. Мне просто очень хочется это кому-нибудь рассказать, услышать что-то человеческое, и я ищу это.