"Моя жизнь зависит от многих факторов, но это обычная жизнь.
" Каждая история пациента со СМА это история обычной жизни так или иначе. Разница лишь в том, что жизнь человека с редким тяжелым заболеванием зависит от многих дополнительных обстоятельств, о которых люди не осведомленные даже не задумываются. И задача гражданского общества создавать такую среду для людей с особыми потребностями, чтобы им приходилось как можно меньше времени и сил тратить на то, чтобы обеспечивать себя всем необходимым. Но все-таки то, на сколько яркой и эмоционально насыщенной будет жизнь больного с редким заболеванием, во многом зависит от его способности находить для себя способы самореализации. Яркое тому подтверждение наша следующая героиня Елена Кузьмина (Elena Kuzmina) и ее рассказ о себе: Что может человек со СМА? Все! Мне 34 года и у меня СМА. А если по-русски, то я слабее 3х-летнего ребёнка, я не хожу, а передвигаюсь на коляске с электроприводом, потому что могу управлять только джойстиком. Порой компьютерную мышку двигаю двумя руками. Последние пол года меня кормит мама, потому что у меня нет сил поднять ложку. Картина мрачная, но это моя жизнь, в которой есть и другая сторона. Организовать благотворительную акцию для помощи животным городского масштаба, для города в 120 тысяч жителей - запросто. При этом все было сделано не выходя из дома и координируя всех по телефону или в социальных сетях. Кстати телефон для меня тоже неприподъемный. В результате получилось привлечь внимание к проблеме бездомных животных и собрать натуральную и материальную помощь. Конечно без друзей сделать это было невозможно. Организовать на безвозмездной основе курсы по обучению пожилых людей компьютерной грамотности - реально. Я веду такие курсы уже не первый год. Одновременно в "классе" бывает 5-7 человек. Каждому нужно уделить внимание и донести материал так чтобы поняли все. Да, сначала люди скептически относятся к преподавателю на коляске с не звонким голосом. Затем они понимают, что внешний вид это не индикатор, внутри человек может быть другим, более глубоким. Это лишь часть того, что может сделать человек в моем состоянии. Конечно, все мои достижения невозможны без физической помощи других людей, в особенности мамы, которая 24/7 выполняет роль моих рук и ног. Это было бы нереально без многочисленных гаджетов: коляски с электроприводом с разными опциями, подъёмниками, многофункциональной кровати, откашливателя, АМБУ, НИВЛ и многих других. Моя жизнь зависит от многих факторов, но это обычная жизнь."
Благотворительный фонд "Семьи СМА"
"Моя жизнь зависит от многих факторов, но это обычная жизнь.
"
Каждая история пациента со СМА это история обычной жизни так или иначе. Разница лишь в том, что жизнь человека с редким тяжелым заболеванием зависит от многих дополнительных обстоятельств, о которых люди не осведомленные даже не задумываются.
И задача гражданского общества создавать такую среду для людей с особыми потребностями, чтобы им приходилось как можно меньше времени и сил тратить на то, чтобы обеспечивать себя всем необходимым.
Но все-таки то, на сколько яркой и эмоционально насыщенной будет жизнь больного с редким заболеванием, во многом зависит от его способности находить для себя способы самореализации.
Яркое тому подтверждение наша следующая героиня Елена Кузьмина (Elena Kuzmina) и ее рассказ о себе:
Что может человек со СМА? Все!
Мне 34 года и у меня СМА. А если по-русски, то я слабее 3х-летнего ребёнка, я не хожу, а передвигаюсь на коляске с электроприводом, потому что могу управлять только джойстиком.
Порой компьютерную мышку двигаю двумя руками. Последние пол года меня кормит мама, потому что у меня нет сил поднять ложку. Картина мрачная, но это моя жизнь, в которой есть и другая сторона.
Организовать благотворительную акцию для помощи животным городского масштаба, для города в 120 тысяч жителей - запросто. При этом все было сделано не выходя из дома и координируя всех по телефону или в социальных сетях. Кстати телефон для меня тоже неприподъемный. В результате получилось привлечь внимание к проблеме бездомных животных и собрать натуральную и материальную помощь. Конечно без друзей сделать это было невозможно.
Организовать на безвозмездной основе курсы по обучению пожилых людей компьютерной грамотности - реально. Я веду такие курсы уже не первый год. Одновременно в "классе" бывает 5-7 человек. Каждому нужно уделить внимание и донести материал так чтобы поняли все.
Да, сначала люди скептически относятся к преподавателю на коляске с не звонким голосом. Затем они понимают, что внешний вид это не индикатор, внутри человек может быть другим, более глубоким.
Это лишь часть того, что может сделать человек в моем состоянии. Конечно, все мои достижения невозможны без физической помощи других людей, в особенности мамы, которая 24/7 выполняет роль моих рук и ног.
Это было бы нереально без многочисленных гаджетов: коляски с электроприводом с разными опциями, подъёмниками, многофункциональной кровати, откашливателя, АМБУ, НИВЛ и многих других.
Моя жизнь зависит от многих факторов, но это обычная жизнь."