Добрый день, уважаемые участники группы помощи Сашуле.
Вчера вечером мы приземлились на нашей родной земле в нашем любимом городе! Хотела поподробнее рассказать Вам о нашей 4 поездке на лечение. Поговорив с Доктором Кайзером о ходе нашего лечения и о результатах пришли к выводу, что к сожалению лечение не эффективно для Сашули и нам необходимо пробывать что-то новое. Кайзер сказал, что размер опухоли не изменился с мая прошлого года остался прежним. В этот раз была 2 раз сделана инъекция пицибанила, результат необходимо будет оценить не ранее, чем через три месяц, но скоре всего результата особого не будет так как по правилам пицибанил нужно вводить в кисты ,а как известно у Саши они микро размера. Он обколол опухоль вокруг в надежде, что препарат дойдет до лимфангиомы. В прошлую поездку нам также делали пицибанил и мне казалоь , что есть улучшение, но доктор сказал что все на прежнем уровне. Как не странно до сих пор нет результатов исследования влияния препарата Рапомона на опухоль, и если рузультаты придут и будут положительными т.е. по действием этого лекарства опухоль будет уменьшаться, то Кайзер предлагает нам попробывать его, но честно сказать пока я не очень к этому готова т.к. он имеет множетво побочных эффектов. Будем думать!!!! В эту поездку у нас был визит к офтальмологу она в очередной раз подтвердила наш диагноз, сказала, что если мы не будем носить пластырь на здоровом глазу, то Саша через год вообще им ничего не увидит, мы купили пластыри, но Саша по прежнему не соглашается его держать на глазу более 2 минут, может у кого-то есть опыт с детьми как можо заставить ребенка носить на глазике пластырь. Я объяснила врачу , что Саша начинает психовать драться, кусаться и не в какую не носит не повязку и не дает закрывать глаз, но она сказала другого выхода нет... глаз очень слабо видит. И она видит что у ребенка сильный характер и не может посоветовать ничего другого... мы опять остались с нерешенной проблемой... Легко советовать, говорить носить ивсе но он не носит не как!!! Также в эту поездку нам удалили зуб, который мы лечили этой зимой в ЦНИИС и ЧЛХ. У Саши обнаружилась киста зуба и даже когда удалили зуб на его корнях был гной.... Мне кажется, что проблемы с зубами у нас в следствии приема пропронолола,т.к. до приема проблем с зубами не было, а потом они все стали портиться у Саши уже 6 зубов залечено за зиму и 1 уже удален))) Зуб нам удалили по страховке, мы уложились в 200 евро , что очень приятно))). Удаляли тяжело Саша не хотел не в какую открывать рот и папа хотел его уже забрать и увезти... Но потом под предлогом покупки игрушки Саша согласился, но все равно сказал что ему было больно, хотя была сделана сильная заморозка. Также мы ездили на море подышать свежим воздухом, купатья конечно же не решились, хотя смельчаки купались... В этой поездке нам очень помогала Татьяна Юстус, она помогала и с переводами и даже ходила с нами на прием к стомотологу, хочу выразить ей огромную благодарность за помощь бывшим соотечественникам!!! ТАНЯ СПАСИБО!!!!
СБОР ЗАКРЫТ!!! САША БРЯТОВ. ЛИМФАНГИОМА.
Добрый день, уважаемые участники группы помощи Сашуле.
Вчера вечером мы приземлились на нашей родной земле в нашем любимом городе! Хотела поподробнее рассказать Вам о нашей 4 поездке на лечение. Поговорив с Доктором Кайзером о ходе нашего лечения и о результатах пришли к выводу, что к сожалению лечение не эффективно для Сашули и нам необходимо пробывать что-то новое. Кайзер сказал, что размер опухоли не изменился с мая прошлого года остался прежним. В этот раз была 2 раз сделана инъекция пицибанила, результат необходимо будет оценить не ранее, чем через три месяц, но скоре всего результата особого не будет так как по правилам пицибанил нужно вводить в кисты ,а как известно у Саши они микро размера. Он обколол опухоль вокруг в надежде, что препарат дойдет до лимфангиомы. В прошлую поездку нам также делали пицибанил и мне казалоь , что есть улучшение, но доктор сказал что все на прежнем уровне. Как не странно до сих пор нет результатов исследования влияния препарата Рапомона на опухоль, и если рузультаты придут и будут положительными т.е. по действием этого лекарства опухоль будет уменьшаться, то Кайзер предлагает нам попробывать его, но честно сказать пока я не очень к этому готова т.к. он имеет множетво побочных эффектов. Будем думать!!!!
В эту поездку у нас был визит к офтальмологу она в очередной раз подтвердила наш диагноз, сказала, что если мы не будем носить пластырь на здоровом глазу, то Саша через год вообще им ничего не увидит, мы купили пластыри, но Саша по прежнему не соглашается его держать на глазу более 2 минут, может у кого-то есть опыт с детьми как можо заставить ребенка носить на глазике пластырь. Я объяснила врачу , что Саша начинает психовать драться, кусаться и не в какую не носит не повязку и не дает закрывать глаз, но она сказала другого выхода нет... глаз очень слабо видит. И она видит что у ребенка сильный характер и не может посоветовать ничего другого... мы опять остались с нерешенной проблемой... Легко советовать, говорить носить ивсе но он не носит не как!!!
Также в эту поездку нам удалили зуб, который мы лечили этой зимой в ЦНИИС и ЧЛХ. У Саши обнаружилась киста зуба и даже когда удалили зуб на его корнях был гной.... Мне кажется, что проблемы с зубами у нас в следствии приема пропронолола,т.к. до приема проблем с зубами не было, а потом они все стали портиться у Саши уже 6 зубов залечено за зиму и 1 уже удален))) Зуб нам удалили по страховке, мы уложились в 200 евро , что очень приятно))). Удаляли тяжело Саша не хотел не в какую открывать рот и папа хотел его уже забрать и увезти... Но потом под предлогом покупки игрушки Саша согласился, но все равно сказал что ему было больно, хотя была сделана сильная заморозка. Также мы ездили на море подышать свежим воздухом, купатья конечно же не решились, хотя смельчаки купались...
В этой поездке нам очень помогала Татьяна Юстус, она помогала и с переводами и даже ходила с нами на прием к стомотологу, хочу выразить ей огромную благодарность за помощь бывшим соотечественникам!!! ТАНЯ СПАСИБО!!!!