💔БОЛЬНО.

Поддержите нас, пожалуйста..
Здравствуйте, дорогие наши, неровнодушные друзья!
Сегодня я хочу рассказать вам немного о том, как приходится жить моей доченьке Веронике с диагнозом СМА. 😔
Спинальная мышечная атрофия забирает все силы у моей девочки, мышцы ее тела очень слабые...Она с трудом может делать даже самые простые движения, которые с легкостью под силу здоровым деткам. Например, перевернуться на животик, дотянуться до желаемой игрушки, даже просто помахать ручкой не всегда получается, потому что нет сил... Еще больнее наблюдать как Веронике трудно дышать и глотать пищу...Казалось бы, это такие простые действия, но для ребенок со СМА любое движение - это неимоверно тяжелый труд. Часто нам приходится пользоваться аппаратом НИВЛ, который "дышит" за Вероничку, когда это необходимо...
Днём Никуля чаще всего обходится без НИВЛа, а вот на ночь, приходится его одевать... Слишком велик риск затруднения дыхания во сне... Если у нас появляется необходимость поехать в больницу, то в дороге Вероника всегда находится на аппарате, т.к. при передвижении, она давится, а сил самой откашляться у неё нет... И Никуля попросту начинает задыхаться...
Конечно Вероника оооочень не любит этот аппарат! Он одевается на лицо и крепится на всей голове, мешает ей, но сил его снять у неё попросту нет... Она лишь смотрит на меня своим грустным взглядом...слезы подстурают к ее глазкам, но она терпит... Потому что знает,что так надо, по-другому, к сожалению, никак😭 Моя доченька, она даже не может сильно расплакаться, потому что у неё нет сил и на это...
Вот так приходится не сладко выживать моей маленькой беззащитной девочке. .. Столько терпеть... Даже представить не могу, о чем она думает, когда лежит в этой маске...
Изо дня в день...
Я прошу каждого, помогите мне спасти мою доченьку! Помогите нам успеть!!! Мое материнское сердце разрывается от боли, от отчаяния, я ничего не могу сделать, не могу избавить мою девочку от всего этого кошмара...
Очень тяжело и больно видеть как моя Вероника скована этой страшной болезнью, которая отнимает у нее детство, лишает ее сил...
Умоляю, помогите! 😭🙏🙏🙏#Вероникабудетжить
#сергиевпосад