Инна Инюшкина, создатель фонда «Спина бифида», школы «Земляне», путешественница, мама двоих детей.
Инна Инюшкина с сыном Матвеем
- Впервые мамой я стала довольно рано, в 23 года у меня родилась дочь. До этого занималась организацией мероприятий: было много всего - от дня города Самары до корпоративных выездов на Венецианский карнавал и сафари в Сингапуре. Мне всегда нравилось создавать яркие события и приключения для людей. Уже более 10 лет занимаюсь фридайвингом. Будучи мамой, плавала в открытом море с дельфинами, черепахами. Даже с акулами, когда была беременна вторым ребенком. Рифовые – они не опасные, но адреналин все равно в крови вырабатывается. Кстати, сейчас мечтаю поплавать с китами.
В путешествиях - мой ресурс. Люблю ходить в походы и подниматься в горы: была в Дагестане, мы поднимались на священную гору Шалбуздаг, 3800 метров над уровнем моря и в Армении на году Арагац 4 100 м. Каждый подъем мы посвящаем беременным женщинам - подопечным фонда «Спина бифида». Также мечтаю подняться на Казбек, больше 5000 метров, вновь в поддержку будущих мам, сейчас как раз собираю группу. Я живу в Москве, но считаю себя человеком мира: могу выполнять рабочие задачи из любой точки Земли. Могу приехать в Калининград и неделю поработать там, или поехать со своими детьми в Грузию и вести дела оттуда.
Моему второму ребенку – 11 лет. Он передвигается на коляске и везде ездит со мной. Это вторая моя беременность, и она проходила в идеальных условиях: Таиланд, фрукты, солнце, йога, плавание. Когда Матвей родился, я действительно не знала, сколько ему суждено прожить, у него тяжелая форма сложной и редкой патологии Spina Bifida. Из всех подопечных нашего фонда он – в самой тяжелой категории детей. Много лет я засыпала с мыслью, проснется он или нет, что ближайшая ночь может стать последней. Именно этот фактор обострил во мне желание полноценно проживать каждый день, не откладывать ничего на завтра. Я точно не хочу проводить время в больницах, реабилитационных центрах, а потому выбираю места, где нас с детьми (дочерью и сыном) окружают прекрасные люди и эмоции.
Матвей
Сейчас, слава богу, Матвей стабилен, но мы переживали разные моменты. Я не вижу сложностей в путешествиях. Ты садишься в такси, едешь в аэропорт, прибываешь в другую страну, селишься в квартиру, а дети учатся либо онлайн, либо в местной школе, ты занимаешься делами. Тем более что снять квартиру где-нибудь в Грузии или Египте, да том же Калининграде сильно дешевле, чем жить и питаться в российской столице.
Пожалуй, самый сложный момент в моей жизни – когда в 32 недели беременности я узнала о диагнозе Матвея. Помню слова врачей о глубокой инвалидности сына, о том, что он не сможет ходить и, вероятней всего, никогда не сможет учиться. В тот момент мир как будто рухнул. Не забуду то чувство полной безысходности и обреченности, когда кажется: все, это конец. Другой знаковый момент – начало поисков фонда, способного мне помочь, - подробней рассказать о диагнозе будущего ребенка, каким-то образом маршрутизировать нас к лучшим врачам. Мне кажется, написала тогда в сотни организаций, и от всех получила отрицательный ответ. Тогда меня осенило: я одна в этом мире, нет никаких сообществ, способных помочь таким детям, как у меня.
Когда родился Матвей, врачи в России отказались его оперировать, а вмешательство требовалось срочное. Я нашла врача в Израиле, он согласился за нас взяться, но счет за лечение оказался неподъемным: 50 тысяч долларов. Я сделала публичный пост в соцсетях о том, что мне нужны такие огромные деньги, и для чего. Люди отозвались: за 6 дней сумма собралась. Друзья, их друзья перечисляли посильные суммы мне на карту, привозили лично в конвертах отовсюду. Именно тогда в моей голове начала зреть идея создания фонда. Ведь в России о проблеме детей со Spina Bifida никто не знает, а люди готовы им помогать. А еще я поняла: то добро, которое пришло ко мне в виде собранной суммы, нужно вернуть миру, я не могу просто взять 50 тысяч долларов, прооперировать ребенка и забыть обо всем. Поскольку таких средств у меня не было, осознала: мне придется создать организацию и поддерживать таких же родителей, как я. Несмотря на все перипетии, мне незнакомы ни прокрастинация, ни депрессия. В своей жизни много концентрируюсь на социальных проблемах, даже фильмы смотрю только про них. Например, впечатлила кинолента про девочку, выросшую в семье глухонемых родителей. Меня волнует тема исчезновения Аральского моря, и я подумываю собрать экологическую экспедицию, чтобы каким-то образом помочь исправить ситуацию. Еще мне близки темы экологии и образования. Когда-то я мечтала создать школу для старшей дочери. Хотела организовать образовательное пространство с гуманистическим подходом. Мне не нравится традиционное образование в государственных школах. Поэтому организовала сама такую школу в центре Москвы, одну из крупнейших, работающих по методике Марии Монтессори. Здесь реализовала еще одну важную для меня тему свободного образования для детей, развития личности в гуманистическом подходе. Учебный процесс построен на экологических принципах, которые мне близки. А потом случилась пандемия, и я по рекомендации врачей увезла детей из Москвы в Египет, где тоже сформировала на целый год русскую школу для детей. Потому что нас таких там оказалось немало.
Меня порой спрашивают, как тебе удается так легко построить целый учебный процесс? Обычно отшучиваюсь – открыть школу для меня проще, чем сварить борщ. Прямо сейчас меня зовут обратно в Египет, чтобы я создала пространство для подростков. На самом деле для меня, как человека, который в 20 лет организовывал День города Самары, тут нет ничего уникального. Обычная жизнь, я так живу. Зародившаяся когда-то идея создать фонд для детей со Spina Bifida оформилась как раз в период работы созданной в Москве школы. Появился ресурс в виде педагогов и родителей, то есть вокруг меня сформировалось сообщество. Тогда я приходила с директорской работы в школе ужасно уставшая, и каждый день, ложась спать, понимала: я по-прежнему ничего не сделала для детей со Spina Bifida. Нет, директором фонда стать не мечтала никогда, и не собиралась этим заниматься. Но каждый раз, когда закрывала глаза, во мне поднималось желание сделать что-то для детей с этим диагнозом и их родителей. Ведь, так или иначе, я с ними все равно пересекалась в больницах или реабилитационных центрах. Помню многодетную маму, один из детей которой – с патологией Spina Bifida, муж из семьи ушел, она не может найти работу: ребенок маленький, колясочник. Она со всей семьей живет на его пенсию по инвалидности в 14 тысяч рублей. Потухшие, безжизненные глаза, немытая голова, затертый халат. Не из-за того, что не хватает денег, а просто нет желания жить. Мне в этот момент хотелось встряхнуть мам, сказать им всем: «Просыпайся, все будет нормально, нужно взять себя в руки и идти дальше». Но я понимала, что просто слова не помогают, нет просвета, неоткуда получить помощь. В тот момент мной будто бы кто-то управлял, заставляя реализовывать свою идею с фондом. Вероятно, не просто так ко мне пришел особенный ребенок. К слову, в тот момент, когда он родился, в Америке ассоциации Spina Bifida исполнилось 40 лет, а у нас не было ни одной подобной организации.
До сих пор статистику по детям с этим диагнозом никто не ведет. В нашем фонде более 1000 детей, ставших подопечными. Скорее всего, еще не все нас нашли. Когда я присутствую на собрании в Международной ассоциации Спина Бифида, и представитель Словении говорит, что у них в прошлом году зарегистрировано 17 подопечных, а в этом году еще 3, мне становится не по себе. Мы ежедневно получаем 1-2 новые заявки от семей. И процесс не прекращается ни на день. Фонд существует восьмой год. Признаюсь, в отличие от Доктора Лизы, которая лично кормила бездомных на вокзалах, я очень редко общаюсь с подопечными. Для меня это сложная задача, слишком уж я эмпатична. Больше по душе решать конкретную проблему ребенка или семьи, тогда я подключаю свой ресурс и выстраиваю процесс. Но если я встречаюсь с голубоглазой кучерявой девочкой Лизой с перекрученными ногами и отказывающими почками где-то в деревне Краснодарского края, где бездорожье, и даже если мы купим ей коляску всем миром, из-за непроходимости дорог она не сможет ею пользоваться, мне хочется спасать Лизу и весь свет. А на самом деле проблему нужно решать системно, подключая государство, организовывая автобус в ее деревню, который будет возить ее в школу и т.д.
У нас внутри фонда есть юристы, которые помогают нашим подопечным получить то, что необходимо от государства. Потому что даже если что-то положено по закону, не факт, что это дадут, особенно в регионах. Недавний кейс, когда наш юрист судился с ФСС в Санкт-Петербурге, мы выиграли это дело: фонд социального страхования отказывался оплачивать авиабилеты нашей семье в больницу, нужно было лететь из Санкт-Петербурга в другой город. Уже больше года работает проект «Институт Spina Bifida». Основа – опыт наших экспертов, накопленный за 5 лет работы фонда. Собрали его, структурировали, и сейчас организовали онлайн-образование, где обучаем специалистов в регионе. Это и спортивные тренеры, и тренеры по плаванию, и эрготерапевты, и педиатры, и психологи. Наша задача – дать им знания, чтобы они не боялись работать с детьми с такой патологией, знали, на что обращать внимание, как правильно взаимодействовать с ними. Это бесплатные онлайн-курсы, их больше 20, обучение прошли более 5000 человек. Например, в Казани есть 40 таких детей и разные спортивные секции - баскетбол, теннис на колясках. Мы стараемся ради того, чтобы все специалисты понимали, что они могут взять такого ребенка, это не смертельно для него, не опасно, и сам ребенок на коляске не заразный, умственно не отсталый. Скажу больше: эти дети становятся паралимпийскими чемпионами!
Яркий пример - Нурсина Галиева из Казани, она передвигается на коляске, долгое время находилась на дистанционном обучении. В 17 лет она одна села на поезд, приехала в Москву, поступила в институт, заселилась в общежитии, а потом стала Чемпионкой России по танцам. Недавно взяла в ипотеку квартиру, строит семейные отношения, притом работает в фонде, помогает в решении социальных проблем детей с синдромом Дауна. Как вам такое? Это про то, сколько всего могут такие детки, если их поддержать на старте. Они занимаются дайвингом, прыгают с парашютом, занимаются фехтованием. Все эти люди меня бесконечно вдохновляют, и когда вы говорите мне, что я какой-то уникальный человек, - неправда. Они – да, уникальные! Перед сном я часто думаю о проектах фонда, что за 7 лет мы что-то, конечно, сделали. Уже одно то, что в России делают внутриутробные операции при патологии Spina Bifida, дорогого стоит. До фонда такого не было. Когда мы только открылись, отправляли беременных женщин в Швейцарию и платили огромные деньги, а сейчас такая возможность есть в России бесплатно, и мы маршрутизируем беременных в этом направлении. Не представляю, что чувствуют врачи, когда они спасают жизнь ребенку. Но когда я понимаю, что много мам, которые могли прервать беременность, но нашли наш фонд, узнали про внутриутробные операции, изменили жизнь своему ребенку, и сейчас он бегает по дому, а мы к этому причастны, испытываю радость.
В будущем вижу огромное поле для работы. Мечтаю поехать на паралимпиаду в Париж в 2024 году, если допустят наших спортсменов и поболеть за наших детей, которые занимаются спортом. Мечтаю написать художественную книгу о жизни подростка со Spina Bifida, заниматься профилактикой этой патологии в нашей стране, потому что в Европе уже много лет хлеб обогащают фолиевой кислотой, что важно для предупреждения патологии у ребенка. Верю, что наши дети, когда подрастут, запустят свои социальные проекты, будут менять мир. Те социальные проблемы, до которых, возможно, не дойдут мои руки, решат наши дети.
Почему вы должны меня знать?
Инна Инюшкина, создатель фонда «Спина бифида», школы «Земляне», путешественница, мама двоих детей.- Впервые мамой я стала довольно рано, в 23 года у меня родилась дочь. До этого занималась организацией мероприятий: было много всего - от дня города Самары до корпоративных выездов на Венецианский карнавал и сафари в Сингапуре. Мне всегда нравилось создавать яркие события и приключения для людей. Уже более 10 лет занимаюсь фридайвингом. Будучи мамой, плавала в открытом море с дельфинами, черепахами. Даже с акулами, когда была беременна вторым ребенком. Рифовые – они не опасные, но адреналин все равно в крови вырабатывается. Кстати, сейчас мечтаю поплавать с китами.
В путешествиях - мой ресурс. Люблю ходить в походы и подниматься в горы: была в Дагестане, мы поднимались на священную гору Шалбуздаг, 3800 метров над уровнем моря и в Армении на году Арагац 4 100 м. Каждый подъем мы посвящаем беременным женщинам - подопечным фонда «Спина бифида». Также мечтаю подняться на Казбек, больше 5000 метров, вновь в поддержку будущих мам, сейчас как раз собираю группу. Я живу в Москве, но считаю себя человеком мира: могу выполнять рабочие задачи из любой точки Земли. Могу приехать в Калининград и неделю поработать там, или поехать со своими детьми в Грузию и вести дела оттуда.
Моему второму ребенку – 11 лет. Он передвигается на коляске и везде ездит со мной. Это вторая моя беременность, и она проходила в идеальных условиях: Таиланд, фрукты, солнце, йога, плавание. Когда Матвей родился, я действительно не знала, сколько ему суждено прожить, у него тяжелая форма сложной и редкой патологии Spina Bifida. Из всех подопечных нашего фонда он – в самой тяжелой категории детей. Много лет я засыпала с мыслью, проснется он или нет, что ближайшая ночь может стать последней. Именно этот фактор обострил во мне желание полноценно проживать каждый день, не откладывать ничего на завтра. Я точно не хочу проводить время в больницах, реабилитационных центрах, а потому выбираю места, где нас с детьми (дочерью и сыном) окружают прекрасные люди и эмоции.
Сейчас, слава богу, Матвей стабилен, но мы переживали разные моменты. Я не вижу сложностей в путешествиях. Ты садишься в такси, едешь в аэропорт, прибываешь в другую страну, селишься в квартиру, а дети учатся либо онлайн, либо в местной школе, ты занимаешься делами. Тем более что снять квартиру где-нибудь в Грузии или Египте, да том же Калининграде сильно дешевле, чем жить и питаться в российской столице.
Пожалуй, самый сложный момент в моей жизни – когда в 32 недели беременности я узнала о диагнозе Матвея. Помню слова врачей о глубокой инвалидности сына, о том, что он не сможет ходить и, вероятней всего, никогда не сможет учиться. В тот момент мир как будто рухнул. Не забуду то чувство полной безысходности и обреченности, когда кажется: все, это конец.
Другой знаковый момент – начало поисков фонда, способного мне помочь, - подробней рассказать о диагнозе будущего ребенка, каким-то образом маршрутизировать нас к лучшим врачам. Мне кажется, написала тогда в сотни организаций, и от всех получила отрицательный ответ. Тогда меня осенило: я одна в этом мире, нет никаких сообществ, способных помочь таким детям, как у меня.
Когда родился Матвей, врачи в России отказались его оперировать, а вмешательство требовалось срочное. Я нашла врача в Израиле, он согласился за нас взяться, но счет за лечение оказался неподъемным: 50 тысяч долларов. Я сделала публичный пост в соцсетях о том, что мне нужны такие огромные деньги, и для чего. Люди отозвались: за 6 дней сумма собралась. Друзья, их друзья перечисляли посильные суммы мне на карту, привозили лично в конвертах отовсюду. Именно тогда в моей голове начала зреть идея создания фонда. Ведь в России о проблеме детей со Spina Bifida никто не знает, а люди готовы им помогать. А еще я поняла: то добро, которое пришло ко мне в виде собранной суммы, нужно вернуть миру, я не могу просто взять 50 тысяч долларов, прооперировать ребенка и забыть обо всем. Поскольку таких средств у меня не было, осознала: мне придется создать организацию и поддерживать таких же родителей, как я.
Несмотря на все перипетии, мне незнакомы ни прокрастинация, ни депрессия. В своей жизни много концентрируюсь на социальных проблемах, даже фильмы смотрю только про них. Например, впечатлила кинолента про девочку, выросшую в семье глухонемых родителей. Меня волнует тема исчезновения Аральского моря, и я подумываю собрать экологическую экспедицию, чтобы каким-то образом помочь исправить ситуацию. Еще мне близки темы экологии и образования.
Когда-то я мечтала создать школу для старшей дочери. Хотела организовать образовательное пространство с гуманистическим подходом. Мне не нравится традиционное образование в государственных школах. Поэтому организовала сама такую школу в центре Москвы, одну из крупнейших, работающих по методике Марии Монтессори. Здесь реализовала еще одну важную для меня тему свободного образования для детей, развития личности в гуманистическом подходе. Учебный процесс построен на экологических принципах, которые мне близки. А потом случилась пандемия, и я по рекомендации врачей увезла детей из Москвы в Египет, где тоже сформировала на целый год русскую школу для детей. Потому что нас таких там оказалось немало.
Меня порой спрашивают, как тебе удается так легко построить целый учебный процесс? Обычно отшучиваюсь – открыть школу для меня проще, чем сварить борщ. Прямо сейчас меня зовут обратно в Египет, чтобы я создала пространство для подростков. На самом деле для меня, как человека, который в 20 лет организовывал День города Самары, тут нет ничего уникального. Обычная жизнь, я так живу.
Зародившаяся когда-то идея создать фонд для детей со Spina Bifida оформилась как раз в период работы созданной в Москве школы. Появился ресурс в виде педагогов и родителей, то есть вокруг меня сформировалось сообщество. Тогда я приходила с директорской работы в школе ужасно уставшая, и каждый день, ложась спать, понимала: я по-прежнему ничего не сделала для детей со Spina Bifida. Нет, директором фонда стать не мечтала никогда, и не собиралась этим заниматься. Но каждый раз, когда закрывала глаза, во мне поднималось желание сделать что-то для детей с этим диагнозом и их родителей. Ведь, так или иначе, я с ними все равно пересекалась в больницах или реабилитационных центрах. Помню многодетную маму, один из детей которой – с патологией Spina Bifida, муж из семьи ушел, она не может найти работу: ребенок маленький, колясочник. Она со всей семьей живет на его пенсию по инвалидности в 14 тысяч рублей. Потухшие, безжизненные глаза, немытая голова, затертый халат. Не из-за того, что не хватает денег, а просто нет желания жить. Мне в этот момент хотелось встряхнуть мам, сказать им всем: «Просыпайся, все будет нормально, нужно взять себя в руки и идти дальше». Но я понимала, что просто слова не помогают, нет просвета, неоткуда получить помощь.
В тот момент мной будто бы кто-то управлял, заставляя реализовывать свою идею с фондом. Вероятно, не просто так ко мне пришел особенный ребенок. К слову, в тот момент, когда он родился, в Америке ассоциации Spina Bifida исполнилось 40 лет, а у нас не было ни одной подобной организации.
До сих пор статистику по детям с этим диагнозом никто не ведет. В нашем фонде более 1000 детей, ставших подопечными. Скорее всего, еще не все нас нашли. Когда я присутствую на собрании в Международной ассоциации Спина Бифида, и представитель Словении говорит, что у них в прошлом году зарегистрировано 17 подопечных, а в этом году еще 3, мне становится не по себе. Мы ежедневно получаем 1-2 новые заявки от семей. И процесс не прекращается ни на день.
Фонд существует восьмой год. Признаюсь, в отличие от Доктора Лизы, которая лично кормила бездомных на вокзалах, я очень редко общаюсь с подопечными. Для меня это сложная задача, слишком уж я эмпатична. Больше по душе решать конкретную проблему ребенка или семьи, тогда я подключаю свой ресурс и выстраиваю процесс. Но если я встречаюсь с голубоглазой кучерявой девочкой Лизой с перекрученными ногами и отказывающими почками где-то в деревне Краснодарского края, где бездорожье, и даже если мы купим ей коляску всем миром, из-за непроходимости дорог она не сможет ею пользоваться, мне хочется спасать Лизу и весь свет. А на самом деле проблему нужно решать системно, подключая государство, организовывая автобус в ее деревню, который будет возить ее в школу и т.д.
У нас внутри фонда есть юристы, которые помогают нашим подопечным получить то, что необходимо от государства. Потому что даже если что-то положено по закону, не факт, что это дадут, особенно в регионах. Недавний кейс, когда наш юрист судился с ФСС в Санкт-Петербурге, мы выиграли это дело: фонд социального страхования отказывался оплачивать авиабилеты нашей семье в больницу, нужно было лететь из Санкт-Петербурга в другой город.
Уже больше года работает проект «Институт Spina Bifida». Основа – опыт наших экспертов, накопленный за 5 лет работы фонда. Собрали его, структурировали, и сейчас организовали онлайн-образование, где обучаем специалистов в регионе. Это и спортивные тренеры, и тренеры по плаванию, и эрготерапевты, и педиатры, и психологи. Наша задача – дать им знания, чтобы они не боялись работать с детьми с такой патологией, знали, на что обращать внимание, как правильно взаимодействовать с ними. Это бесплатные онлайн-курсы, их больше 20, обучение прошли более 5000 человек.
Например, в Казани есть 40 таких детей и разные спортивные секции - баскетбол, теннис на колясках. Мы стараемся ради того, чтобы все специалисты понимали, что они могут взять такого ребенка, это не смертельно для него, не опасно, и сам ребенок на коляске не заразный, умственно не отсталый. Скажу больше: эти дети становятся паралимпийскими чемпионами!
Яркий пример - Нурсина Галиева из Казани, она передвигается на коляске, долгое время находилась на дистанционном обучении. В 17 лет она одна села на поезд, приехала в Москву, поступила в институт, заселилась в общежитии, а потом стала Чемпионкой России по танцам. Недавно взяла в ипотеку квартиру, строит семейные отношения, притом работает в фонде, помогает в решении социальных проблем детей с синдромом Дауна. Как вам такое? Это про то, сколько всего могут такие детки, если их поддержать на старте. Они занимаются дайвингом, прыгают с парашютом, занимаются фехтованием. Все эти люди меня бесконечно вдохновляют, и когда вы говорите мне, что я какой-то уникальный человек, - неправда. Они – да, уникальные!
Перед сном я часто думаю о проектах фонда, что за 7 лет мы что-то, конечно, сделали. Уже одно то, что в России делают внутриутробные операции при патологии Spina Bifida, дорогого стоит. До фонда такого не было. Когда мы только открылись, отправляли беременных женщин в Швейцарию и платили огромные деньги, а сейчас такая возможность есть в России бесплатно, и мы маршрутизируем беременных в этом направлении. Не представляю, что чувствуют врачи, когда они спасают жизнь ребенку. Но когда я понимаю, что много мам, которые могли прервать беременность, но нашли наш фонд, узнали про внутриутробные операции, изменили жизнь своему ребенку, и сейчас он бегает по дому, а мы к этому причастны, испытываю радость.
В будущем вижу огромное поле для работы. Мечтаю поехать на паралимпиаду в Париж в 2024 году, если допустят наших спортсменов и поболеть за наших детей, которые занимаются спортом. Мечтаю написать художественную книгу о жизни подростка со Spina Bifida, заниматься профилактикой этой патологии в нашей стране, потому что в Европе уже много лет хлеб обогащают фолиевой кислотой, что важно для предупреждения патологии у ребенка. Верю, что наши дети, когда подрастут, запустят свои социальные проекты, будут менять мир. Те социальные проблемы, до которых, возможно, не дойдут мои руки, решат наши дети.
Текст: Оксана Бирюкова