В октябре 2021г.

В один миг наша жизнь разделилась на “ДО” и “ПОСЛЕ" - наш ребенок Рыско Владислав Алексеевич (30.04.2020 г.р.) впал в кому. Диагноз в течение месяца не был установлен: определить удалось благодаря профессорам г. Иркутска Брегель Л.В. и профессора г. Санкт-Петербурга Костик М.М. – васкулит некротический неопределенный (для точного определения вида проводятся генетические исследования в одном из Европейских центров.). Данное заболевание (поражение сосудов) развилось быстро и в агрессивной форме после перенесенного Ковида, организм дал сбой. Заболевание крайне редкое, со слов профессора Костика М.М., за последние 35 лет, подобный случай был только в Израиле. В результате моментального поражения организма - наш малыш лишился правой ножки, частично пальчиков на правой кисти, и катастрофически пострадал головной мозг, проведено шунтирование. К сожалению, в Детской клинической больнице г. Иркутска нам помочь не могут, для стабилизации состояния было предложено отправить ребенка в детский хоспис. Мы написали отказ, закупили частично необходимое оборудование, препараты и перевезли ребенка домой. В настоящий момент идет оформление инвалидности и согласование с внебюджетными фондами по закупке дорогостоящего препарата Энбрел необходимого для жизни ребенка, и иного комплекса препаратов (суспензии., физрастворы, раствор для перевязок и пр.). Т.к. ребенок дышит через трахеостому, идет согласование возможности приобретения «искусственного носика» (производство Мексика) для трахеостомы и аспираторных трубок (производство Германия) – замена которых необходима ежедневно; питание осуществляется через гастэростому, в связи с тяжелой аллергией – питается малыш смесью Friso Pep AC (производство Нидерланды). По комментариям поликлиники согласование выдачи на льготных условиях препаратов и вспомогательных средств займет пару месяцев, возможно также решение данного вопроса в судебном порядке, что также может увеличить сроки. В настоящий момент ждем ответ из ФГБУ Национального медицинского исследовательского центра им. В.А. Алмазова г. Санкт-Петербурга, о возможности принятия нашего малыша на лечение и реабилитацию (сейчас ребенок находится в состоянии «малого сознания»); в случае отказа совместно с Русфондом будет организован сбор для прохождения лечения в одной из зарубежных клиник (Германия/Швейцария). Мы надеялись справиться своими силами, но период лечения и восстановления оказался продолжительным, затраты превысили наши возможности. На данный момент все финансы ушли на малую часть препаратов и средств ухода за малышом.
Сегодня нашему малышу необходима Ваша помощь для поддержания его жизни, а также в дальнейшем нужна будет ваша помощь для восстановления. Но когда будет эта возможность и какая медицинская организация сможет нас взять мы не знаем точно. Возможно на все уйдет месяц, а возможно и пол года. На данный момент работать у меня нету возможности, так как за ребенком нужен круглосуточный уход и внимание. Мы просим Вашей помощи.
Предварительные подсчеты расходов в месяц:
Фраксепарин – 12 т. р.
Кеппра – 2 т. р.
Энбрел – 30 т. р., доставка в спец. оборудовании (поддержание темп. режима) – 18 т. р.
Фрисо Pep АС – 35 т. р.
Искусственный нос Термовент 2 – 9 т. р.
Катетер аспирационный – 2 т. р.
(Бинты для перевязки, физ. растворы, и пр. лекарства) –5 т. р.
Итого: 113 000 р.
Номер телефона для связи с мамой: 89832486393 Оксана
Реквизиты для перечисления:
Моб.банк по тел. 89642256190 получатель: (мама) Рыско Оксана Сергеевна
Счет ПАО Сбербанк 40817810018354193273 получатель: Рыско Оксана Сергеевна
Моб. банк 89501378723 получатель: (бабушка) Рыско Ирина Николаевна
Номер счета 40817810218097809103 получатель: Рыско Ирина Николаевна
Номер карты 4276 1800 1130 1156 получатель: Рыско Ирина Николаевна