В морозное, зимнее утро я стала мамой.

Третьего февраля родился наш сыночек Лёня. Он хорошо развивался по возрасту. Вот наш Лёнечка голову держит, позже стал переворачиваться на бочок, изучая всё вокруг, а после и вовсе встал на четвереньки и пытался поползти. Мы радовались, окутывая Лёнечку вниманием, заботой и теплом. Никто тогда не знал, что ждёт нас впереди.
В 6 месяцев мы стали замечать, что Лёня перестал активничать, теряя каждый день те навыки, что приобрёл и просто «повис» на руках. Начались визиты к врачам. Невролог выдала направление на генетический анализ, предположив, что у Лёни СМА. Мы сдали анализ и ждали результат. Сердце моё не было спокойно.
Я помню этот день, как сейчас. Всё тот же снег за окном, мороз и зима. Я стою над кроваткой сына и не верю, что это случилось с ним, с этим невинным, божьим созданием. Анализ пришёл положительный. У Лёни спинально-мышечная атрофия - СМА. Теперь наша жизнь не будет прежней.
При этом заболевании слабеют мышцы тела, постепенно СМА убивает ребёнка, забирая у него возможность самостоятельно дышать...останавливается сердце.
Я плакала, не верила, говорила себе- этого не может быть и снова плакала.
Изучив все возможные способы лечения мы открыли сбор на единственную возможность остановить болезнь - препарат Золгенсма. Это лекарство произвели в США, его стоимость около 160 млн рублей!!!
Знаете, что было самое сложное после открытия сбора на лечение - просить. Да, это очень сложно выворачивать наизнанку свою душу перед многотысячной аудиторией. Мы сталкиваемся с непониманием на своём пути, осуждением, но, что радует - поддержки и помощи - больше! Это даёт нам надежду, что всё получится и мы успеем спасти нашего сыночек! Без Вас нам не справиться. Для нас вы -лучик надежды в спасении Лёни!