Первый симптом болезни случился год назад, но тогда никто и подумать не мог, что это стмптом: Нина с мужем и подругой Катей ехали в Саратов, отмечать Новый год.

По пути Нина обнаружила, что у нее странная слабость в правой руке. Ни бутылку воды открыть не может, ни спреем для волос пшикнуть.
Нина решила, что она перезанималась спортом - делала приседы со штангой, сотку выжала - и у неё так защемило связку.
Потом Нина неожиданно стала гнусавить.
У нее периодически закладывало уши и нос. Просто так, без простуд. Вроде ерунда - но неприятно.
А потом как-то она шла по улице и... упала на пустом месте, до крови разбив подбородок. Просто не смогла правую ногу поставить на бордюр. Что это такое было?
Нина сама врач-пульмонолог (работает в военном госпитале), и её лучшая подруга Катя - тоже, но на тот момент они обе не увидели в этом симптоматику, не связали всё это между собой.
Потом они полетели в командировку во Владивосток, город сопок, подъёмов и спусков, и уже там стало понятно, что с Ниной что-то неладное происходит: подниматься она решительно не могла, ноги будто не её. Плюс она часто стало подкашливать, а поперхнуться от каждого приёма пищи стало практически обязательным.
Нина начала серьезно обследоваться, превратилась из врача в пациента, и уже через полтора месяца знала свой диагноз.
На самом деле, это очень быстро - некоторые годами ищут ответ, что с ними , но помогло то, что она сама врач, плюс связи, коллеги, возможности.
У Нины - БАС.
Боковой амиотрофический склероз.
30 мая пришёл положительный анализ на мутацию гена, и стало очевидно, что ошибки нет. Нина, рыдая, позвонила мужу и маме. Казалось, будто это сцена из какого-то дурацкого фильма, это всё не про неё и не с ней. Она молодая, здоровая, спортивная, красивая, успешная. Откуда он?
- Я не смогу, как Стивен Хокинг, не хочу! - Нина первое время не могла принять диагноз и уместить его внутри.
Мысли разные пульсировали: "Как жить, когда станешь обузой для близких? Как жить, когда ты закован в своём теле, как в цементе?" Но при этом ментально ты полностью сохранен, а в случае с Ниной, которая - напомню - врач-пульмонолог, ещё и всё понимаешь глубже других, на клеточном уровне.
Стивен Хокинг - великий учёный-физик, самый знаменитый пациент с БАС. Он был практически полностью парализован к концу жизни, но прожил с БАС более 50 лет. Но это , конечно, исключение. Большинство пациентов живут с БАС несколько лет с момента постановки диагноза.
Но в унынии Нина провела всего неделю, а потом... устала. От своего уныния. Прямо вот вспомнила, что это грех. И как-то решила: "Хватит сопли на кулак мотать. У меня была офигенная жизнь, есть и будет! Да, я, вероятно, раньше уйду из жизни, чем рассчитывала, но за свою офигенную жизнь я ещё поборюсь, и ни дня не упущу, и не отдам в плен унынию свои бесценные минуты, ни одной!"
И дальше Нина стала источником жизненной энергии и вдохновения для всех вокруг. Это она поддерживала совершенно растерянных, придавленных Нининым диагнозом близких, учила их: "Не надо меня жалеть. Не надо бояться говорть о смерти. От вашего плохого настроения мне становится только хуже, поверьте! Умоляю, ради меня - улыбайтесь!"
Поэтому 30 мая 2024 года началась у Нины, считайте, новая жизнь. Всё сразу стало ерундой: деньги, одежда, суета, айфоны.
- Самое важное - это близкие, любовь и светло мыслить! - делится Нина своей восхитительной мудростью.
Нина, конечно, продолжает работать. Она стала врачом не случайно - внутри неё живёт спасатель-идеалист, который хочет всем помочь. Ей говорили: "Нина, полегче, а то ты выгоришь!", а Нина отвечала: "Я лучше выгорю, но по пути успею много людей спасти".
- Иногда ко мне приходят пациенты, и я мысленно сравниваю их диагноз и свой, - рассказывает Нина. - Может, это не очень этично, но по-другому не получается. Но я им не говорю про себя, конечно, не манипулирую своим БАС. Однажды только сказала одному пациенту, который просто убивался из-за ерунды, и мне хотелось как-то помочь ему расставить жизненные акценты. А так я не пользуюсь своим диагнозом... Хотя... Я всё время о котике мечтала, а муж был против. А тут, когда диагноз узнали, так сразу завели котика, Лекса. Муж раньше не хотел, а теперь обожает его больше меня. Ну, то есть БАС - это немножко мой карт-бланш.
Нина делает всё, что возможно, чтобы ей стало легче. Лекарства от БАС нет, но можно сесть и оплакивать свою судьбу, а можно бороться. Нина выбрала второе. Она делает зарядки, ходит на иглоукалывание, ездит на велосипеде (ноги первыми атрофируются при той форме БАС, которая у Нины), посещает все конференции по БАС.
Нина рассказывает, что осведомленность об этой болезни на самом деле очень низкая, даже у врачей.
Одна её коллега, когда Нина ещё искала диагноз, но не была уверена, и поделилась своими версиями с коллегой, так вот эта врач - доктор медицинских наук, на минуточку! - сначала сказала: "Да ты слишком молодая для БАС", потом выдала: "Да это вы ботоксы колете, вот и болеете!", а потом подослала Нине психиатра, который выяснял, не балуется ли Нина наркотиками и не кусал ли её клещ, а то она "пургу несёт про БАС". У них потом был конфликт даже.
Ещё год назад Нина на Новый год весело танцевала всю ночь, сейчас ей уже сложно ходить, встаёт в опорой, громко говорить не может (от этого, кстати, звучит она на работе ещё убедительнее), планирует нанять помощницу по хозяйству, потому что вести быт сама уже не может - тяжело.
Нина рассказыаает, как её бесит, когда люди говорят в качестве поддержки: "Все будет хорошо".
- Слушайте, будет сложно, но нельзя отчаиваться, надо что-то делать, - отвечает она в таких случаях.
- Самое сложное - принять, - делится Нина. - Всех нас объединяет смерть, но когда ты не болен, ты понимаешь, что ты смертен как-то в теории, не думаешь об этом и не ценишь жизнь как лимитированную совокупность минут. Я работаю в военном госпитале, бог о бок со смертью, но чужая смерть и своя - это разное. Самое тяжелое - знать примерный год своего ухода.
Еще Нина рассказывает, что узнав диагноз, подумала о том, что... хорошо, что у нее нет детей. С детьми было бы многократно сложнее это проживать.
БАС научил Нину быть сильной, не стесняться просить помощи и ценить время.
Они с мужем хотят переиграть свою свадьбу, как бы обновить её. Они весёлые и хотят ещё раз в Саратове её отпраздновать, в стиле "ГОРЬКО". Уже ведущего смешного нашли и баяниста.
На вопрос про мечту Нина сначала огорошила меня ответом: "Хочу умереть раньше бабушки и дедушки". Но потом Нина подумала и добавила: "Хотя это может им ускорить уход... Ох, не знаю"
Нина говорит, что верит в Бога, и в высшие силы. Она Бога ни о чем не просит, но благодарит. "За то, что я люблю и любят меня". Это цитата.
Нина, когда узнала диагноз, позаботилась о завещании. К завещанию ещё один документ составила, называется "Последняя воля".
- Не знаю, насколько он легитимен в России, - улыбается Нина. Да-да, улыбается. Она вообще всё время улыбается, потому что она (тоже цитата) "обесценила для себя свою смерть в контексте заболевания".
- Ну умру и умру, подумаешь, - говорит Нина. - Мы все умрём. Никто этой участи не избежит.
В документе "Последняя воля" написано для близких, что когда болезнь перейдёт в терминальную стадию, Нину не надо спасать: "Не надо продлять агонию. Ни вашу, ни мою". Ещё обязательно её кремировать, и прах развеять над Волгой. Нина из Саратова, очень любит Волгу...
Нина - живое воплощение философии благотворительного фонда "Живи сейчас".
Этот фонд помогает людям с БАС справляться с БАС. Это единственный фонд в России, системно помогающий людям с таким диагнозом.
- Пусть люди видят, что с этим можно и нужно жить, - говорит Нина. - И не просто жить, а счастливо жить. У меня нет злобы. Ни на диагноз, ни на Бога, мол, за что мне всё это? И я такая не для того, чтобы меня потом все вспоминали, мол, "вот была такая Нина, светлый человечек". А просто я и правда так думаю. ...
Я слушаю Нину с восхищением. У меня на руке браслет, подаренный фондом, с надписью: "Живи сейчас". Есть ещё варианты "Люби сейчас", "Мечтай сейчас".
Это так сильно, так честно и так мудро, что сложно не заплакать.
На встречу Нина пришла с Катей. Это её лучшая подруга, тоже врач. Они работают вместе, и живут в соседних домах. Катя говорит, что Нина её учитель, такой жизненный коуч. Каждый день - новый урок жизни.
Катя смотрит на Нину с нежностью и с трепетом. Она часто говорит ей: "Я рядом, я у тебя есть" словами и поступками. Может напечь горячих вафель и позвонить в дверь: "Вот, пусть тебе будет вкусно".
Катя всегда рядом, всегда готова помочь.
Первое время Нина злилась, ворчала:
- Слушай, хватит меня жалеть!
Думала, что это от жалости.
А Катя отвечала:
- Почему жалеть-то? Я тебя просто люблю.
И потом Нина поняла и поверила, что так и есть. Что она делает это от души, не в ущерб себе, с радостью. И это и есть любовь.
Нина отвечает ей тем же. Они с мужем поехали на море, Нина увидела красоту моря и звонит Кате: "Теперь я мечтаю, чтобы ты тоже это скорее увидела!"
Вот она, настоящая дружба.
На прощание Нина сказала мне очень красивую фразу:
- Пока у меня есть возможность звучать, я звучу. У меня неизлечимое, смертельное, прогрессирующее заболевание, но я свободна как никогда, живу на полную катушку и дышу полной грудью. Потому что жизнь - это дар, и в моём положении это особенно очевидно. Девиз фонда: "Живи сейчас", но он не только для тех, у кого БАС. Он же для всех... Напишите им там: "Эй, люди! Вы там живёте? Точно? Живите, пожалуйста. Живите сейчас!"
#АрмияВолшебников, сбор на помощь людям с БАС, чтобы им было проще справляться с БАС: https://alsfund.ru/campaign/pomoshh-meditsinskih-spetsialistov-dlya-lyudey-s-diagnozom-bas-i-ih-blizkih/ На фото мы с невероятной, восхитительной Ниной