🔥 Важные изменения для пациентов с редкими заболеваниями.

С 1 января 2026 года лечение 17 редких заболеваний из «короткого» орфанного перечня будет финансироваться за счет федеральных средств! Это огромный шаг вперед для поддержки пациентов и регионов.

Что это значит?
🔹 Субъекты РФ смогут получать федеральные средства на закупку препаратов для лечения 17 нозологий.
🔹 Это поможет сократить дефицит лекарственного обеспечения для взрослых пациентов, которые не охвачены действующими федеральными программами.
🔹 Регионы, которые не справляются с объемом закупок, получат дополнительные средства в виде межбюджетных трансфертов.

Какие заболевания входят в перечень?
Среди 17 нозологий:
- Острая печеночная порфирия;
- Нарушение обмена меди (болезнь Вильсона);
- Незавершенный остеогенез;
- Наследственный ангиоотек (НАО);
- и другие редкие заболевания.

💊 Стоимость терапии варьируется от 1,2 тыс. ₽ до 25 млн ₽ в год на одного пациента.
📊 Общий бюджет, необходимый для обеспечения всех пациентов в РФ, составляет около 30 млрд ₽ в год.

📜 Законодательная основа.
Согласно ч. 9 ст. 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», обеспечение лекарственными препаратами для лечения редких заболеваний должно осуществляться за счет бюджетов субъектов РФ.

🧐 Что дальше?
Ожидаем внесения необходимых изменений в законодательство уже в этом году!

Если вы или ваши близкие столкнулись с НАО (наследственным ангиоотеком) — у нашего фонда есть специальная программа помощи! Переходите в наш Telegram-канал, чтобы узнать больше: t.me/hownao.

НАО || сообщество пациентов с НАО

Канал создан, чтобы объединить пациентов с наследственным ангионевротическим отеком со всей страны, а также всех, кто рядом с такими людьми. •рассказываем о диагнозе НАО •создаем сообщество пациентов, где каждый может ...

💙 Поделитесь этим постом, чтобы как можно больше людей узнали о важных изменениях!

#ОрфанныеЗаболевания #17Нозологий #НАО #ПомощьПациентам #Благотворительность

Фонд поддержки пациентских инициатив

🔥 Важные изменения для пациентов с редкими заболеваниями.

Комментарии