Всего 30 лет назад пациенты с НАО жили на 20 лет меньше из-за риска удушья от отёка гортани. Сегодня, благодаря прорывам в медицине, смертность снизилась до 1%.
🔹 Как изменилась помощь пациентам с НАО? 🔥 3 поколения терапии совершили революцию в лечении; 🔥 приступ теперь снимается препаратами за 30 минут. Раньше пациентам просто приходилось ждать, когда отек спадет сам; 🔥 подкожная профилактика. Всего 1 укол в месяц сокращает частоту приступов на 90%; 🔥 генетическая диагностика по гену SERPING1 даёт ответ за несколько дней, а раньше люди по 10-15 лет не могли получить диагноз.
В сфере изучения и лечения НАО сделан колосса прорыв, но все еще остаются задачи, которые необходимо решить. Главная проблема сегодня — неравномерная доступность терапии.
🔸 Наш фонд борется с этим каждый день:
▪️ наши юристы изучают законодательство, защищают ваши права в вышестоящих инстанциях, предлагают новые законы и решения государственным органам; ▪️ мы регулярно организовываем школы пациентов с НАО по всей России. Ближайшая дата 7 июня в г. Москве; ▪️ для пациентов мы создали телеграм-сообщество с актуальной информацией и поддержкой: t.me/hownao; ▪️ полную информацию по НАО и нашей программе мы разместили на специальном сайте с проверенными данными от специалистов в сфере НАО. На сайте вы можете оставить запрос на получение помощи: naoinfo.ru
Вы не одни! Вместе мы уже изменили статистику. Вместе продолжим менять систему.
💙 Присоединяйтесь к нашему сообществу, задавайте вопросы, делитесь опытом. Ваше здоровье — наша общая цель! Благодаря вашим репостам больше людей знает о НАО, тем быстрее мы решим проблему доступности лечения!
Фонд поддержки пациентских инициатив
Международный день осведомленности о НАО.
🔹 Как изменилась помощь пациентам с НАО?
🔥 3 поколения терапии совершили революцию в лечении;
🔥 приступ теперь снимается препаратами за 30 минут. Раньше пациентам просто приходилось ждать, когда отек спадет сам;
🔥 подкожная профилактика. Всего 1 укол в месяц сокращает частоту приступов на 90%;
🔥 генетическая диагностика по гену SERPING1 даёт ответ за несколько дней, а раньше люди по 10-15 лет не могли получить диагноз.
В сфере изучения и лечения НАО сделан колосса прорыв, но все еще остаются задачи, которые необходимо решить. Главная проблема сегодня — неравномерная доступность терапии.
🔸 Наш фонд борется с этим каждый день:
▪️ наши юристы изучают законодательство, защищают ваши права в вышестоящих инстанциях, предлагают новые законы и решения государственным органам;
▪️ мы регулярно организовываем школы пациентов с НАО по всей России. Ближайшая дата 7 июня в г. Москве;
▪️ для пациентов мы создали телеграм-сообщество с актуальной информацией и поддержкой: t.me/hownao;
▪️ полную информацию по НАО и нашей программе мы разместили на специальном сайте с проверенными данными от специалистов в сфере НАО. На сайте вы можете оставить запрос на получение помощи: naoinfo.ru
💙 Присоединяйтесь к нашему сообществу, задавайте вопросы, делитесь опытом. Ваше здоровье — наша общая цель! Благодаря вашим репостам больше людей знает о НАО, тем быстрее мы решим проблему доступности лечения!
#ДеньОсведомленностиНАО #НАО #РедкиеЗаболевания #ПраваПациентов #МедицинаБудущего #ВместеСильнее