В 2014 г , когда Этери начала своё лечение в отделении детской онкологии г.

Симферополя, мы как раз попали во время проведения референдума.
Тогда для нас это было катастрофой : с одной стороны тяжёлое заболевание ребенка, с другой - сложности с приобретением препаратов,так необходимых для начала лечения.
Мне помогли друзья в поисках жизненноважных препаратов, а после уже мы, родители, объединялись, искали и доставали совместно препараты и расходники.
Но то, что происходит сейчас - это ужас!
Нет возможности купить препараты на огромной территории России - их просто уже нет в продаже.
Это 26 препаратов(винкристин, этопозид, даунорубицин, митоксантрон, идарубицин, метотрексат, цитарабин, карбоплатин и другие). Это препараты, которые идут по стандартным протоколам лечения РАКа!
Пока будет решаться вопрос, мы будем терять НАШИХ ДЕТЕЙ!
Благотворительные фонды, @khabensky_fund , @podarizhizn
@neuroblastoma_family @advita_fund и другие пациентские и родительские сообщества объединились в борьбе за жизни пациентов.
Родители пишут петиции.
Врачи не скрывают о возникающих побочных эффектах имеющихся аналогов и увеличившихся количествах рецидивов.
Можно конечно просто сидеть и ждать,думая, что все решат без нашего/вашего участия огромные фонды. Вот только все эти жизнеспасающие фонды и состоят из простых людей...Да и ценой молчания становятся детские жизни...
То ли амбиции чьи-то, то ли жадность, то ли еще что-то, неизвестное нам, оказываются выше детей!
Среди предлагаемых мер открытого письма:
" • Срочная централизованная государственная закупка ряда препаратов, с которыми сложилась наиболее тяжелая ситуация, и их распределение по клиникам. Дефицит лекарств уже сейчас угрожает процессу лечения, и нужны экстренные меры.
• Нормализация рынка лекарственного обеспечения. Возможными мерами здесь могли бы быть пересмотр порядка формирования начальной минимальной цены контракта (сейчас она определяется приказом Минздрава № 1064н от 19.12.2019) и отмена правила «третий лишний» (постановление Правительства Российской Федерации № 1289 от 30.11.2015) для лекарств онкологического и гематологического профиля. По мнению специалистов, именно эти ограничения и стали главными причинами нынешнего коллапса.
• Создание эффективной системы контроля и быстрого реагирования, чтобы в будущем онкобольные пациенты без перебоев обеспечивались качественными препаратами.
Если же срочные действия не будут предприняты, возникшая нехватка лекарств уже в самое ближайшее время приведет к гибели тысяч людей и отбросит российскую онкологию на десятилетия назад."
Помогите достучаться до тех,кто отвечает за это все!
Дети - наше будущее, частозвучащий лозунг многих.
А останется ли это будущее у нас с вами? Оставят ли нам НАШЕ БУДУЩЕЕ?
#ЭтериПомощьОнкодетямКрым

Комментарии

Комментариев нет.