Доброе утро наша дорогая группа, наша семья, друзья, помощники, благотворители и просто гости группы.

СБОР НА ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ РАСХОДЫ НА ЛЕЧЕНИЕ ЗАКРЫТ !!!!
Такая долгожданная фраза наконец то звучит в нашей группе. Даже сейчас, в крайне сложное положение в мире вы, наши дорогие, не оставили, помогли, поддержали. Низкий материнский вам поклон и огромная благодарность от Коли. Здоровья ВАМ вашим родным и близким, благополучия, мира, покоя, всего самого наилучшего, всех земных ВАМ благ!
Крайне сложно вести сбор. Особенно сейчас. При сборе надо жить в интернете. Писать. Отвечать. Искать. Интернет виснет. Особенно сейчас, еще и дистанционное обучение на все 200% занимает время, компьютер и силы. Но не смотря ни на что мы это сделали, вы это сделали!!!
Но на этом борьба не закончилась. Впереди еще поиск 25 000 евро на оплату счета клиники. После получения счета с клиники я сразу разослала запрос в первую очередь по фондам и меценатам, которые уже работали с нами и оказывали помощь. Сумма не маленькая, мы очень переживали, что как быть?Потом разослала запрос по остальным фондам имеющимся в поисковике в интернете. И началось ожидание и мольба. Но наши молитвы не прошли не услышанными. Меценат, который уже неоднократно оказывал помощь Коле, следит за его состоянием и новостями его жизни перевел на счет клиники 20 000 евро. Здоровья ему за добрую душу и отзывчивое сердце. Но еще 25 000 евро остается найти. Я заново обратилась во все фонды с обновленной информацией, что к сбору еще 25 00 евро. Ожидаем.
Дома все по прежнему. Продолжаем заниматься дистанционно. Еще на неделю мы дома. Весь день у нас уроки, занятия, разбор нового материала. Все время уходит на занятия.
Состояние Коли без изменений, в той же поре. Щека болезненная, упругая, горячая. Терпим, держимся на медикаментах, молимся, плачем и ждем. Ждем одного - когда закончится пандемия и откроется граница. Ничего нет вечного и карантина тоже. Но время, увы время тянется и увы крайне негативно для нас. Боль и страдание ребенка, твоего ребенка на клеточки рвет твою душу и сердце. Передать словами это просто нереально, а прочувствовать это я и врагу злейшему не пожелаю.
15 лет жизни, 15 лет борьбы за жизнь. 15 лет мы с сыном вдвоем, вместе, всегда и везде разделяя боль слезы на двоих. Много что мы слышали от врачей, от людей. И доброго и увы злого. Не зря говорят, что ложкой дегтя можно бочку меда испортить. В жизни так и есть, особенно в жизни семьи воспитывающего особенного ребенка. Ведь успех в лечении зависит не только от врачей и денег, но и от эмоционального настроя болящего и его окружения. С годами и лечение идет сложнее и настрой на лечение. Ребенку в 15 уже зубки не заговоришь, не договоришься, он все сам видит, слышит и понимает. И это в разы сложнее и семье и ему самому. И это должно понимать окружение. Но...
ЛЮДИ, ЗАПОМНИТЕ НАВСЕГДА - НИКТО И НИКОГДА НЕ ИМЕЕТ НИКАКОГО МОРАЛЬНОГО ПРАВА ПОДУМАТЬ А ТЕМ БОЛЕЕ СКАЗАТЬ БОЛЬНОМУ ИЛИ ЕГО СЕМЬИ ЧТО ВЫ УПУСТИЛИ ЛЕЧЕНИЕ, ВЫ ПОТЕРЯЛИ ВОЗМОЖНОСТЬ, ВЫ ЧТО ТО НЕ СДЕЛАЛИ....ОСОБЕННО КОГДА БОЛЕН РЕБЕНОК! Ты готов горы свернуть, океан переплыть, под землю провалиться но найти возможность, силы, средства но помочь, спасти. Колино заболевание сложное. Лечение поэтапное, длительное с успехами и провалами, взлетами и падениями, но лечение есть. Есть возможность на полноценную жизнь без боли и слез. До 8 лет мы в России прошли все что возможно и невозможно. Что подходило, что нет, но мы пробовали все. Увы любая терапия только поддерживала но не лечила, не избавляла от болезни. Опухоль росла, нанося Коле много боли мучений страданий мешая не то что полноценно жить, а просто существовать без боли и слез. И так долгие 8 лет жизни. Услышав в итоге от профессора медицины, светилы слова, что не мучайте ребенка, едьте домой, доживайте, вам не много осталось земля просто рухнула под ногами. И целую неделю мы просто были в ступоре летя туда вниз в бездну, ловя каждый миг жизни ребенка....Вся жизнь моя тогда пролетела перед глазами в один миг - все что было хорошего счастливого и осталось лишь осознание того что это все ничто в сравнении с жизнью твоего дитя! Слова Коли -Ты не бойся я с тобой!!! как кипятком меня ошпарили и дали силы, мысли и пути куда бежать, куда стучаться, где искать то единственное для меня счастье - жизнь моего сына! Писала много, днями и ночами, приходило много вариантов, версий, предложений. Много испуга была, страха, но мысли об одном - жизнь сына - давали силы нам пробовать все, идти вперед. Вперед к жизни без боли и слез, жизни дома все вместе без разлук и больниц. И мы добились много. Коля научился заново улыбаться, у него крылья стали распускаться что он может лететь, порхать, жить! Это самое великое счастье для мамы. Но среди ясного неба удар, гром среди ясного неба...РЕЦИДИВ,,,и снова боль слезы ночи без сна и отдыха. Стопор отчаяние безысходность это малость того что резко окружило меня Колю и мою семью. Но ни на секунду ни на миг я не дам слабинку себе, не покажу свое отчаяние сыну. Он боец, я мама бойца. Коля защита для старшей семьи и пример для младшего брата.
Мы сможем. Мы справимся. Мы победим. Только так и никак иначе. У нас самая сила это тыл. Вы наша дорогая группа, наши помощники, друзья, благотворители. Вы не раз нас спасали, выручали, давали возможность вести неравную борьбу с болезнью. И мы проходили шаг за шагом все этапы нашего лечения. И сейчас справимся. Ведь вместе мы сила, мы мощь. Молимся за вашу доброту, здоровье, и покой.