Добрый вечер наши дорогие друзья!!!

❤❤❤ Простите, что редко Вам пишем, у нас очень насыщенные будни. Целый день мы с Симулей занимаемся и около 10 часов мы сидим на капельном питании и это самое сложное для нас, отнимает много времени и нельзя оставить моего медвежонка ни на минуту, он почти все время сидит у меня на руках. Но это время мы стараемся использовать эффективно , делаем массажик ручек, пальчиков, стоп, лица, ротика, парим ножки, смотрим мультики, слушаем сказки, тренируем мышцы шеи, спины, даже делаем гимнастику ручками и ножками, еще специальными пружинками Су-джок делаем массаж пальчиков. Серафимушка чувствует себя хорошо, только животик беспокоит, в целом состояние стабильное Слава Богу! Вчера первый раз к нам приходила терапевт по Войта-терапии, Сима очень не любит эти занятия. Суть терапии заключается в том, чтобы при надавливании на специальные триггерные точки активируются двигательные функции. В Хелиос клинике наш медвежонок всегда кричал и плакал от этой процедуры, очень болезненная терапия. Войта-терапия это трудный, но верный путь к движению! Я тоже осваиваю эту методику, учусь у терапевта, потому что занятия нужно проводить 3 раза в день. Погода в Бранденбурге пасмурная, холодная, облачная и настроение не весеннее. Мы живем на окраине Бранденбурга и за нашими многоэтажками уже лес, кругом бегают зайцы и их никто не трогает. Немцы очень любят собак, выгуливают их в любую погоду, но здесь на них налог и каждого питомца надо регестрировать, но для деток-инвалидов налог с семьи не берется. Бродячих животных на улицах здесь практически нет,за все время я видела только двух котов, которые гуляли сами по себе. Еще здесь очень много людей ездят на велосипедах, везде есть велосипедные дорожки . Это очень модно и полезно! Жалко, что наш Симочка пока еще не катается на велосипеде самостоятельно, а пока только тренажер Мотомед, но это тоже очень полезно в нашем положении. Мы очень ждем весны и тепла, чтобы много времени проводить на улице и дышать свежим воздухом и заряжаться энергией солнца! Всех целуем и обнимаем!!! Желаем Вам хорошего настроения, прекрасных выходных, здоровья Вам и Вашим близким и родным! ❤😘

Комментарии

  • 24 мар 2018 21:51
    Я очень много думаю о ситуации,которая сложилась в этой некогда счастливой семье...думаю и думаю..каждый день..я не могу и не хочу представлять какого это..пережить такое горе..болезнь ребенка..любимого,единственного сына,который родился и рос здоровым и счастливым..и вот..беда!!ужасная!!неспаведливость..кошмар и ужас!!как пережить такое??!!!как можно смириться с такой ситуацией??!!!думаю..что это больно...очень больно...до мозга костей,до шума в ушах,до безумной дрожжи в конечностях...почему,ну почему так???я преклоняюсь перед мамой Симушки,Оксаной!!это женщина ,это м ать с большой буквы этого слова!!я преклоняюсь перед маленьким ,слабым ребенком..который борется,который очень хочет жить и быть здоровым!!сила этих двух сердец способна победить!!!Победить приговор врачей...жестокий и неоднозначный..ваш сын не будет жить..не будет дышать..и это вопрос лишь времени...жестокий приговор!!который опровергнут!!!силою любви,силой веры,силой желания,силой самого Господа Бога!!Силою неравнодушных,добрых людей!!Вместе и только вместе все люди являются огромнейшей силой,способной на очень многое!!милосердие,любовь,вера!!!это то,что обьединяет тысячи сердец и посылает в небо,в нашу бесконечную Вселенную молитву об исцелении младенца Серафима!!!Сима,милый,добрый,силный малыш все обязательно будет хорошо!!!Оксаночка,все получится!!главное не теряй свою веру!!Свою надежду!!свою силу!!!Спасибо всем кто с нами!!Спасибо за каждую капельку помощи этой семье!!Спасибо вам люди!!Спасибо,что вы с Симушкой ,малышом,победившим смерть и приговор врачей!!Не оставляйте люди,эту многострадальную семью!!Лишь все вместе мы способны победить!!!!
  • 20 сен 2018 13:52
    Добрый день наши дорогие друзья, наши добрые сердечки!!! Простите, что давно не писали вам. У нас были очень насыщенные суровые будни. После переезда в Линденберг надо было решить много вопросов,найти новых терапевтов для Симушки, найти лечащего врача, обустроиться хоть как то минимально на новом месте. Слава Богу все идет хорошо, только еще пока не можем найти Войта- терапевта и терапевта по лечебной гимнастике, также не решилась проблема с вертикализатором,  который очень необходим Симуле нашему  Серафимушка чувствует себя так же, все стабильно. Проблемы с животиком к сожалению еще не решились. Животик болит и из за этого мы очень плохо ежедневно спим пр ночам и выматываемся. Я переживаю по этому поводу  и нервничаю. Иногда приходится без отдыха находится почти 24 часа в сутки около Симочки. Особенно если он прибаливает и его приходится санировать в маленькой дырочке в шейке, т.к. кашляет он еще не очень хорошо, поэтому приходится помогать ему. Постоянный недосып разрушает и морально и физически. Неделю назад мы вернулись с больницы. Лежали в 30 км от дома в  старинном городе Шпайере. Очень красивый провинциальный городок, спокойный и ухоженный, как и везде в Германии. Симулю провели все обследования, УЗИ, ЭЭГ, анализы крови, ренген тазобедренных суставов, ренген легких.  УЗИ показало много газиков в кишечнике,  по результатам ЭЭГ назначили новый очень хороший препарат противосудорожный Орфирил, у Серафимушки еще сохраняется спастика левой половины тела. Немецкие доктора предполагают что новый препарат, улучшит состояние  животика и общее состояние тоже. Но к сожалению, он нам не подошел из за Симочкиной аллергии, т.к препарат в форме сиропа и ароматизированый. Таблетки мы не можем пить, т.к. их сложно делить на такие минимальные дозы. Вот на этой неделе пойду к лечащему врачу посоветоваться как быть дальше. Еще мы должны в конце сентября поехать на прием к неврологу и диетологу. Спасибо Вам наши дорогие за заботу, поддержку, волнение, понимание, молитвы, милосердие! Спасибо, что продолжаете оставаться с нами рядом, находите время для нас! Мы вас целуем и обнимаем!!! Желаем Вам, Вашим детям, Вашим семьям здоровья, любви, тепла, радости!!! Цените и берегите друг друга!  Пусть осень наполнит Ваш дом радостью и гармонией!
  • 20 сен 2018 13:52
    ФотографияФотография