Волшебники, поддержите пожалуйста!!!

Осталось собрать 10% от суммы сбора 🙏
🚨❗СРОЧНЫЙ СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ (ТКМ)❗🚨❗ДИСКЕРАТОЗ❗ДОНОР НАЙДЕН!🚨
👶🏻 Косоруков Владислав
📝 04.04.14г.р. - 3 года!
⚡Диагноз: Врожденный ДИСКЕРАТОЗ или "синдром Цинссера-Коула-Энгмена".
📣 Сбор ведёт БФ «Алёша» https://www.aleshafond.ru/children/ko ...
📌 Сумма к сбору: 12 646 393❗
❤Донора клиника Израиля уже подобрала!
📣 В группе идёт параллельный сбор вместе с фондом.
Здравствуйте, добрые и неравнодушные чужому горю сердца.
Мы, Ольга и Александр Косоруковы, - родители маленького Владика. Наш чудесный сынишка родился в апреле 2014 года (04.04.2014г.)
Рождение ребёнка стало для нас огромным счастьем!
Но после того, как Владюше исполнился годик, вся наша жизнь разделилась на до и после... Тогда мы стали замечать, что глазик малыша «уходит» в сторону. Началась череда визитов к врачам, поиски ответов и вариантов лечения. И уже летом 2015 года Владику поставили диагноз: «Отслоение сетчатки». Но это было лишь началом...
Осенью того же года в полости рта ребёнка обнаружился стоматит. Тогда мы ещё не понимали, что проблема со зрением и со слизистыми - это страшные предвестники нашего заболевания...
На контроле анализов крови выяснилось, что количество тромбоцитов у Владика начало сильно снижаться. А в январе 2016 года их количество снизилось до 14 тысяч единиц (вместо положенных в этом возрасте 180-320 тысяч!).
Это были уже не просто тревожные симптомы, а яркое проявление жуткого заболевания.
В феврале 2016 года Владику поставили страшный диагноз: 📌 «Апластическая врожденная анемия. Врождённый дискератоз».
Без лечения жизнь с таким диагнозом недолгая и протекает мучительно тяжело: страдают все слизистые, невозможно ни кушать, ни глотать; страдают ноготочки, которые разрушаются, кровоточат и болят; все тело покрывается синяками, а малейший ушиб может спровоцировать кровотечение. Иммунитет ребёнка не работает. Любой вирус - это огромная опасность! И это далеко не полный список ужасающих и тяжелейших симптомов дискератоза!
📌Дискератоз - это генетическое заболевание. Единственный вариант лечения - трансплантация костного мозга (ТКМ) с последующей длительной и тяжелой реабилитацией.
Успешно такое леченое проводится в клинике Израиля. Мы нашли такие же истории, как и у нас, нашли деток с таким диагнозом. Пообщались с родителями тех, кто прошёл лечение и ещё находится на лечении в Хадассе!
В России нам так и не подобрали совместимого донора... У нашего малыша уже нет столько времени.
Собственными силами мы смогли собрать нужную сумму на поездку на консультацию в Хадассу. Известный врач, у которого очень большой, а главное, УСПЕШНЫЙ, опыт лечения генетических заболеваний, это доктор Полина Степенски. В ее практике есть уже несколько случаев лечения дискератоза. На сегодняшний день - это единственный шанс!
Сейчас состояние нашего мальчика поддерживается переливаниями компонентов крови: свои не вырабатываются... Но это лишь поддержание. И медлить никак нельзя! Разрушение организма при дискератозе происходит слишком быстро!
🆘Уже кровоточат ноготочки, иногда идёт кровь носиком, а любое кровотечение ОПАСНО для жизни Владика! У Владюши уже не видит один глаз. Тромбоциты теперь держатся не более НЕДЕЛИ!..🆘
Мы обращаемся ко всем, кто может нам хоть чем-то помочь! ❗ДОНОР уже НАЙДЕН! Это огромное счастье, ведь в России его поиск и подбор по совместимости длятся уже почти два года!.. Сейчас остался финальный рывок, и сбор будет закрыт!
🆘МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ🆘 #владюшаживи
ВРЕМЕНИ МАЛО. Спасите ЖИЗНЬ
Сылка на спецпост: https://vk.com/spasitevladika_diskera ...-…..
👆🏻Документы: https://vk.com/docs-155456945 👆🏻Реквизиты: https://vk.com/topic-155456945_361081 ...
📌 Группа помощи ВКонтакте: https://vk.com/spasitevladika_diskera ...
📌Инстаграм @vladik_help_disceratoz
📌 Группа помощи на ОК https://ok.ru/group/58589631283253 🌟РЕПОРТАЖИ о Владюше🌟
Телерадиокомпания "Сейм", Первое Курское интернет-телевидение, КурскТВ
🌟Сюжет ВГТРК о Владюше (телеканал Россия1) http://gtrkkursk.ru/lenta-novostei/14022018133567 ...
🙌🏻Сбор по основному счету ведет Благотворительный фонд "АЛЕША" https://www.aleshafond.ru/children/ko ...
❗Реквизиты родителей:
✅ Карта Сбербанка 4817 7601 2986 2896
(Мама, Ольга Владимировна Косорукова)
📌PAY PAL melen-olya@yandex.ru 🔆Билайн + 7 961 191 3563
🔆Мегафон +7 930 037 4064
🔆МТС +7 915 510 8267
#дискератоз #владиккосоруков #aleshafond