История посла Дюшенна от World Duchenne Organization (WDO) - Преодолевая барьеры: История Берта Гуриса
Познакомьтесь с Бертом Гурисом, 32-летним бельгийцем, живущим с мышечной дистрофией Дюшенна. В этом году, в рамках Всемирного дня осведомленности о Дюшенне (WDAD), он является одним из послов Дюшенна. Берт поделился своим опытом преодоления барьеров в личной жизни. 🎈О Берте Гурисе “Здравствуйте, я Берт Гурис, 32-летний мужчина, живущий с мышечной дистрофией Дюшенна в Левене. Хотя я живу со своими родителями, у меня есть собственное пространство в доме, в комплекте с письменным столом, комнатой и ванной. Я позитивный человек и преданный семьянин. Моя 21-летняя сестра тоже живет с нами, а мой старший брат, у которого нет Дюшенна, проживает в Ландене. Для меня и моей семьи было шоком узнать, что моя сестра является носителем мышечной дистрофии Дюшенна, когда ей было 18 лет. Недавно я сделала татуировку, символизирующую сильную связь между мной и моими братьями и сестрами. Мои родители всегда поддерживали мое участие в различных мероприятиях, таких как игра в футбол и езда на велосипеде. Хотя я сталкивался с издевательствами в школе, я постоял за себя и беспрепятственно продолжил свое образование, оставив одни из лучших воспоминаний о годах учебы в колледже ”. 🎈Повседневная жизнь с Дюшенном “Благодаря Дюшенну мне пришлось пересмотреть свои представления о том, кем я хотел стать в будущем. Дома, когда мы говорили о дальнейшей учебе, я хотел поступить в кулинарную школу, чтобы стать шеф-поваром. Однако вскоре стало ясно, что это будет невозможно в долгосрочной перспективе из-за потери функции моих рук и ног. Вот почему я решил заняться чем-то административным, потому что работа с компьютерами оставалась бы возможной в течение более длительного времени. Даже в футболе мне пришлось признать, что играть матчи стало слишком сложно, и в конце концов я больше не мог участвовать в тренировках, так что футболистом я бы не стал ”. 🎈Дюшенн Посол “В школе мне приходилось постоять за себя, объяснить, что у меня была болезнь, объяснить, почему я не мог бегать так быстро и почему я был тяжелее других. Это сделало меня человеком, который не может мириться с несправедливостью и будет заступаться за более слабых в обществе. Становясь старше, я сталкивался с большим количеством историй о несправедливости или недостатках, и все больше осознавал, что многие люди до сих пор не знают об этой болезни, несмотря на приложенные усилия. Вот почему я считаю своим долгом, как взрослый человек, живущий с Дюшеном, взять на себя сейчас роль посла. Я хочу поделиться своей историей с другими людьми, работающими с Дюшенном, чтобы ободрить и поддержать их. Поступая таким образом, я стремлюсь повысить осведомленность во всем мире ”. 🎈Интерпретация ‘Преодоления барьеров’ “Что ж, самое время нам осмелиться сломать эти барьеры и настаивать на переменах. Изменение включения, принадлежности, получения информации о лекарствах, вспомогательных устройствах, праве на определенные льготы и шагах, которым следует следовать на важных этапах жизни. Каждому должно быть ясно, какими правами он обладает и где получить доступ к соответствующей информации. Пришло время, чтобы люди с ограниченными возможностями были полностью приняты обществом, и административные процессы для них должны быть значительно упрощены ”. 🎈Ключевое Сообщение “Мир по-прежнему суров для людей с ограниченными возможностями. Мы такие же, как и любые другие люди, имеющие право на полную интеграцию, на 100%. Мы ведём такой же образ жизни, как и все остальные. Если мы будем сотрудничать и нас действительно услышат, мы сможем вместе преодолеть множество препятствий ”. 🎈Планы на будущее “В будущем каждый должен быть осведомлен об этих заболеваниях. Следует приложить усилия для предоставления определенных прав людям, живущим с заболеваниями Дюшенна и Беккера, или любыми другими заболеваниями”. https://www.worldduchenneday.org/breaking-barriers-the-story-of-bert-gooris/ #деньосведомленностимдд #parentprojectrussia #РодительскийпроектМДД #поддержкамдд #Вместесильнеемдд #стопдюшенн #StopDuchenne #фондГордей #СильнееДюшенна #WDAD2023 #worldduchenneorganization
Родительский проект Миодистрофии Дюшенна-Беккера
История посла Дюшенна от World Duchenne Organization (WDO) - Преодолевая барьеры: История Берта Гуриса
Познакомьтесь с Бертом Гурисом, 32-летним бельгийцем, живущим с мышечной дистрофией Дюшенна. В этом году, в рамках Всемирного дня осведомленности о Дюшенне (WDAD), он является одним из послов Дюшенна.
Берт поделился своим опытом преодоления барьеров в личной жизни.
🎈О Берте Гурисе
“Здравствуйте, я Берт Гурис, 32-летний мужчина, живущий с мышечной дистрофией Дюшенна в Левене. Хотя я живу со своими родителями, у меня есть собственное пространство в доме, в комплекте с письменным столом, комнатой и ванной.
Я позитивный человек и преданный семьянин. Моя 21-летняя сестра тоже живет с нами, а мой старший брат, у которого нет Дюшенна, проживает в Ландене.
Для меня и моей семьи было шоком узнать, что моя сестра является носителем мышечной дистрофии Дюшенна, когда ей было 18 лет. Недавно я сделала татуировку, символизирующую сильную связь между мной и моими братьями и сестрами.
Мои родители всегда поддерживали мое участие в различных мероприятиях, таких как игра в футбол и езда на велосипеде.
Хотя я сталкивался с издевательствами в школе, я постоял за себя и беспрепятственно продолжил свое образование, оставив одни из лучших воспоминаний о годах учебы в колледже ”.
🎈Повседневная жизнь с Дюшенном
“Благодаря Дюшенну мне пришлось пересмотреть свои представления о том, кем я хотел стать в будущем.
Дома, когда мы говорили о дальнейшей учебе, я хотел поступить в кулинарную школу, чтобы стать шеф-поваром. Однако вскоре стало ясно, что это будет невозможно в долгосрочной перспективе из-за потери функции моих рук и ног. Вот почему я решил заняться чем-то административным, потому что работа с компьютерами оставалась бы возможной в течение более длительного времени.
Даже в футболе мне пришлось признать, что играть матчи стало слишком сложно, и в конце концов я больше не мог участвовать в тренировках, так что футболистом я бы не стал ”.
🎈Дюшенн Посол
“В школе мне приходилось постоять за себя, объяснить, что у меня была болезнь, объяснить, почему я не мог бегать так быстро и почему я был тяжелее других.
Это сделало меня человеком, который не может мириться с несправедливостью и будет заступаться за более слабых в обществе.
Становясь старше, я сталкивался с большим количеством историй о несправедливости или недостатках, и все больше осознавал, что многие люди до сих пор не знают об этой болезни, несмотря на приложенные усилия.
Вот почему я считаю своим долгом, как взрослый человек, живущий с Дюшеном, взять на себя сейчас роль посла.
Я хочу поделиться своей историей с другими людьми, работающими с Дюшенном, чтобы ободрить и поддержать их. Поступая таким образом, я стремлюсь повысить осведомленность во всем мире ”.
🎈Интерпретация ‘Преодоления барьеров’
“Что ж, самое время нам осмелиться сломать эти барьеры и настаивать на переменах.
Изменение включения, принадлежности, получения информации о лекарствах, вспомогательных устройствах, праве на определенные льготы и шагах, которым следует следовать на важных этапах жизни.
Каждому должно быть ясно, какими правами он обладает и где получить доступ к соответствующей информации.
Пришло время, чтобы люди с ограниченными возможностями были полностью приняты обществом, и административные процессы для них должны быть значительно упрощены ”.
🎈Ключевое Сообщение
“Мир по-прежнему суров для людей с ограниченными возможностями.
Мы такие же, как и любые другие люди, имеющие право на полную интеграцию, на 100%.
Мы ведём такой же образ жизни, как и все остальные. Если мы будем сотрудничать и нас действительно услышат, мы сможем вместе преодолеть множество препятствий ”.
🎈Планы на будущее
“В будущем каждый должен быть осведомлен об этих заболеваниях. Следует приложить усилия для предоставления определенных прав людям, живущим с заболеваниями Дюшенна и Беккера, или любыми другими заболеваниями”. https://www.worldduchenneday.org/breaking-barriers-the-story-of-bert-gooris/ #деньосведомленностимдд
#parentprojectrussia
#РодительскийпроектМДД #поддержкамдд
#Вместесильнеемдд
#стопдюшенн #StopDuchenne
#фондГордей #СильнееДюшенна
#WDAD2023 #worldduchenneorganization