Здравствуйте наши родные, добрые Люди!

❤
К сожалению всё идёт совсем не так как мы планировали... всё совсем не просто...
Сегодня нам сделали без наркоза:
Эзофагогастродуоденоскопия: это эндоскопическое исследование, которое позволяет осмотреть внутренний просвет и слизистую оболочку пищевода, желудка и двенадцатиперстной кишки. Очень не приятная и болезненная процедура, после неё нашу девочку долго тошнило, сейчас Слава Богу всё в порядке, температуры после процедуры нет, кушает.
Ну теперь по поводу продолжения нашего обследования...
МРТ всех отделов позвоночника нам сделать не могут, даже на платной основе. Ближайшее время исследования 28 марта, не раньше. Наш лечащий врач постарался и нашёл для нас клинику, где томограф такой же как и здесь, 3 Тесла. Получилось записаться на 15 марта, правда на позднее время, диск и описание исследования мы получим уже через час после МРТ. А 16 числа наш лечащий врач постарается нам помочь попасть на консультацию в нейрохирургию в РДКБ. Только вот, есть ещё новости... Так как наше обследование в этом отделении завершилось, нас завтра должны выписать. Не чего не оставалось, как на все эти дни снять гостиницу. Пока забронировали на 4 суток, а там, как говорится...что Бог даст. По оплате вышло 13.000 рублей. Все чеки по расходам обязательно предоставлю. Цена МРТ всего позвоночника с наркозом стоит 53.000, но это нам не потянуть... Надеемся, что наша девочка выдержит целый час лежать совершенно не двигаясь. Без наркоза исследование стоит 28.100 рублей+ 500 руб. диск. Потом ещё оплатим консультацию нейрохирурга, но это уже будет, извините без чека...Ведь примут нас не по записи, да и направления у нас нет...
Ещё сегодня созвонились с нашим кардиологом
( Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева), где нам ранее делали операцию. К сожалению на обследование они нас могут взять только 1 апреля, не раньше. Так что пока от госпитализации в их центр нам пришлось отказаться. Но кардиолог будет с нами на связи, и когда мы определимся и будем готовы к госпитализации, она пришлёт нам приглашение ( решение медицинской комиссии) и список необходимых документов и анализов.
Напомню что наш диагноз: Инородное тело верхней полой вены. Состояние после двух эндоваскулярных операций на сердце. Наш лечащий врач советует, чтобы мы настаивали на полосной операции, что инородное тело обязательно нужно удалить, но так же он понимает и сам говорит, что они просто боятся делать эту операцию, огромный риск, ведь ребёнок сложный...и в области груди очень много рубцов и спаек после многократных операций. Я думаю, что пока будем наблюдаться и обследоваться, возможно когда наша девочка ещё подрастёт, кардиохирурги и сосудистые хирурги смогут что нибудь придумать. А пока они приглашают нас только на контроль ( обследование).
Кратко по ФГДС: Весь пищевод ( пластика пищевода, пищевод сформирован из толстой кишки) хорошо проходим. Необходимо делать реконструктивную операцию на шее, чтобы её так не раздувало. Но!!! Сейчас ещё очень рано, говорит доктор. Ребёнок растёт, пищевод вытягивается и возможно со временем избыточная петля уйдёт и шею тоже так не будет дуть, так же сейчас такой возраст, что организм может повести себя по-разному...
Вообщем сказал рано! Надо ждать! Сказал, что отпустит нас на год, а после следующей госпитализации всё будет видно. Сейчас ещё необходимо найти очень хорошего гастроэнтеролога, пока все обследования будут свежие, нужна поддержка самых лучших препаратов, чтобы пища лучше усваивалась и переваривалась. Одного доктора нам уже рекомендовали, здесь, в Москве, но получится ли к нему попасть, пока сказать не могу...
Дорогие наши Люди, простите пожалуйста, если что-то написала не совсем понятно или неправильно, честно сказать просто голова кругом. Очень хочется помочь своему ребёнку и сделать как можно больше, да только руки коротки...и бывают такие случаи, что выше головы не прыгнешь.
Дорогие наши, берегите себя!
Будьте здоровы и счастливы!
Да Хранит Вас Господь! 🙏
Добавляю реквизиты для пожертвований, так как очень нуждаемся в вашей поддержке. Спаси Господи🙏
ФОТО ИЗ НАШЕГО БОЛЬНИЧНОГО ХРАМА 🕊🕊🕊
Номер телефона для перевода пожертвований:
89064265538 Любовь Васильевна Ш.
Карта сбербанк:
4276520847109440 владелец Наталья Владимировна Ш.
(доверенное лицо)
Милости и щедрот Вам от Го́спода, дорогие!❤