У Кирюша #СМА ( спинальная мышечная амиотрафия)- генетическое заболевание ,которое приводит к полному паралечу ребенка и его гибели.

Кирюша сама практически ничего не может. Я переворачиваю её всю ночь,поправляю ей ножки ,кладу под них подушку,поворачиваю головку,смотрю,
чтобы не подвернулось ушко, поправляю косу, накрываю, раскрываю, даю попить, держу кружку, кашляет Кирюша с помощью аппарата,дышит периодически тоже с помощью аппарата .....
Но,при этом при всём Кирюша умело управляется с телефоном, звонит бабушке, напоминает папе,что пора заканчивать работу и идти домой,скачивает сама себе игры))) командует всеми,даже 91-ей бабушкой, даёт всем советы и всегда меня жалеет)))
У Кирюши хорошая память,она очень сообразительная девочка и прекрасная актриса!!!Она недавно играла в спектакле.
Благодарю режиссера спектакля Светлану,которая поверила в Кирюшу и поверила ей такую ответственную роль!!!
Я горжусь своей девочкой!!!
Фрагмент спектакля,у Кирюши ответственная роль Звёздочки.
#моядевочка #КирюшаСМА #люблюнемогу #горжусьКирюшей