Отчет о поездке в Москву 23 апреля - 01 мая 2018 года

Дорогие наши друзья, мы вроде потихонечку немного пришли в себя после дальней дороги, и делимся впечатлениями и результатами.
Сейчас, когда Левушке стало лучше, путешествовать с ним гораздо легче. Легче дышать, а значит может спокойно спать или просто спокойно лежать.
Для сравнения - в поездке два года назад я 14 часов держала его на руках - только так мы могли ехать – из-за одышки и болей невозможно было его ни посадить ни положить на длительное время. В этот раз он с удовольствием понемногу сам сидел рядышком. Разглядывали с ним природу за окном.
В сторону Москвы всё постепенно менялось: буйная зелень исчезала, уступая место пустым полям с черноземьем с совершенно неодетыми деревьями... А на подъезде к самой Москве погода стала теплее. Мы сразу это почувствовали – Сереже приходилось каждый выбегать, чтобы оплатить платный участок трассы – и ближе к Москве он уже не одевал куртку. Всего таких остановок было десять – пять до Липецка, и еще пять – до Москвы, без малого на девятьсот рублей.
Когда въехали в город, сразу встали в огромную пробку. Нам предстояло проехать полумесяц по МКАДу с юга на север, и выехать в Мытищинский район, где нас радушно приняли наши друзья. Дорога по этому участку заняла больше времени, чем 460 км от Липецка до Москвы.
В дороге мы останавливались каждые 2-3 часа – чтобы покормить Леву, переодеть, размять животик. Ехали быстро, но продвигались медленно, поэтому приезжали на место ночлега поздно. Дорога заняла два дня.
На въезде в Москву, простояв минут сорок в огромной пробке я спросила: зачем строили МКАД, если здесь всегда такие пробки. Сережу это конечно рассмешило. Действительно, что бы было без кольцевой дороги?
В Москве друзья приняли нас очень хорошо. С Левой в этом месте мы останавливались второй раз – как и два года назад. То, как он подрос и научился коммуницировать, наших друзей очень впечатлило. А Лева быстро освоился. Гулять мы правда там не могли практически до дня отъезда – было холодно и ветрено, да и особо негде, но впечатлений у ребенка от общения и доброго отношения осталось очень много.
---
На следующий день после приезда мы отправились на врачебный прием. Морозовская больница занимает большую площадь в самом городе. Построена она 100 лет назад на деньги купца Морозова, который завещал своему сыну построить больницу для бедняков. Его беспокоило, что в малообеспеченных семьях была высокая детская смертность от болезней, которые к тому времени уже научились лечить. Прорывным было то, что для каждого вида инфекционных болезней был построен отдельный корпус. Наняли именитого архитектора, который разработал чертежи зданий, а главного врача отправили на обучение в Италию. Сейчас старинные корпуса выполняют второстепенную роль, а сама больница переехала в огромное современное здание.
Во время Второй Мировой войны этот больничный комплекс подвергся серьезным бомбардировкам, и бригады подростков тушили пожар и восстанавливали корпуса. Хотя это не федеральный центр, нас всё-таки приняли и проконсультировали.
---
Врачебный приём оставил немного смешанные чувства.
Мы очень благодарны за доброе отношение. Послушав рассказы других мам и почитав форумы, мы готовились к огромным расходам за консультацию и обследование, однако в нашем случае все было иначе.
Сначала нас приняла врач-генетик. Затем к осмотру подключилась невролог-генетик, заведующая отделением. Они осмотрели ребенка, изучили документы, составили картину болезни с наших слов. Было видно их желание помочь – даже в том, что они позаботились о быстрой сдаче анализов в своей клинике и другом исследовательском центре, и договорились, чтобы нас приняла еще одна очень грамотная врач.
Однако у них настолько другая точка зрения на Левино состояние, что, кажется, мы к этому не были готовы, и осталось чувство не исполнившихся ожиданий.
Мы были готовы на госпитализацию. В госпитализации нам отказали, сославшись, что состояние ребенка стабильное.
Очень хотелось получить точные рекомендации по питанию – подбор смеси, дозировка, назначение, чтобы и дальше получать помощь в этом вопросе от государства, как это делается во всем цивилизованном мире. В действительности же, по крайней мере, на данный момент, нам лишь порекомендовали «рассмотреть вопрос о замене Моногена на более доступное питание, например Хумана МСТ, под наблюдением врача» - кто ж будет наблюдать, остается неясным.
Конечно, обследование еще не закончено. Мы ожидаем результатов анализов и вызова на повторную консультацию, в сердце надеясь, что сможем получить ее онлайн, без необходимости снова ехать в Москву.
Почему возникли такие смешанные чувства, сейчас нам стало понятно – при сборах мы настолько сосредоточились на том, как бы нам не забыть какой-нибудь препарат (ведь некоторые из них не купишь даже в Москве), что не продумали ответы на возможные возражения врачей.
Обычно, при встрече со специалистом высокого уровня, хочется, чтобы тебе объяснили, «что» и «как», чтобы нам не приходилось, тратя силы, доказывать, что ребенку действительно нужна серьезная помощь. И, наверно, нас разбаловал опыт общения с теми специалистами, кто знает, как работать с такими тяжёлыми случаями, как наш. Поэтому, когда прозвучала фраза: "Все ваши проблемы от неврологии", настроение как-то упало.
Приём вела заведующая отделением, врач невролог- генетик, с большим опытом работы. Это отделение и врачи многим помогли, некоторым детям буквально спасли жизнь. Но их стихия – это когда врождённые патологии явно видны по анализам, и визуально. Поэтому, не увидев у Левы «своего», они дали понять, что мы приехали несколько не по адресу.
По словам московских врачей, те диагнозы, которые стоят у Левушки в заключениях, видны невооруженным взглядом. У них другая картина, и другие анализы. У нашего же ребенка по врачебному осмотру, врожденного ничего не выявлено. Посмотрим, что ещё покажут их результаты анализов. Но глубоко копать и разбираться, что же всё-таки 'сломалось' там внутри и почему плохо работает, предстоит по-прежнему нам самим.
Оставили им наш пищевой дневничок, надеемся, что после завершения обследования мы получим рекомендации, как его можно скорректировать. Пока ждем результатов и повторной консультации.
Рекомендуемое врачами питание, Хуману, мы вчера выкупили в Краснодаре, выберем день, когда можно попробовать начать ее вводить. Ввод Базика пока тоже отложили, после первой попытки, которая вызвала боли в животике.
Мы очень благодарны всем вам, что эта поездка состоялась. Результаты несомненно есть, и ещё будут. Будем продолжать делать всё, что в наших силах, и искать возможные пути выхода. Съездив в Москву, мы выполнили рекомендации местных врачей. Что будет дальше – покажет время.