История приемного ребенка Никто не знает до конца предела своих возможностей. Человеческий ресурс неисчерпаем, но только если вы умеете им грамотно распоряжаться. Я не знала этого, тогда мне казалось, что первый приемный ребенок высосал из меня все соки за первые два месяца пребывания в семье. На тот момент я даже думать не могла о том, что в нашей семье может появиться кто-то еще — так было сложно. Но порой жизнь сама вносит коррективы, хочешь ты этого или нет… Адаптация первого приемного сына — Сережи набирала обороты, мой муж Дима был шокирован сложностями, с которыми нам пришлось столкнуться. Но, так или иначе, жизнь вошла в определенное русло, мы продолжали жить дальше и справляться со всем, как могли. Было лето, и с детьми (двумя на тот момент) сидела моя мама, которая вечером срывала на мне весь негатив от Сережиной адаптации. Я понимала, насколько ей тяжело, поэтому никогда не возмущалась, а молча выслушивала, и старалась как можно чаще помогать ей в силу своих возможностей. Каждый раз, когда я заходила в соц. сеть, я видела этот пост. Мне захотелось узнать о нем больше. И я нашла большую тему на Littleone, посвященную ему. Именно там ему дали прозвище Гномик. Оказалось, что Сережа с рождения в детском доме для детей-инвалидов (на тот момент почти семь лет). Никаких подробностей по диагнозам, только что-то с сердцем, но операция вроде как проведена и больше никаких проблем. И кругом недоумение, почему ребенок столько лет в системе, столько кандидатов и ни одного согласия. Было крайне любопытно. Ведь и инвалидов забирают, а тут такой очаровательный ребенок, с фантастической улыбкой и в системе столько лет (у Сережи было много фотосессий на сайте фонда «Дети ждут»). И реплика одной женщины, которая ездила с ним знакомиться: «Сереже нужна персональная мама. Таких мало, но они есть». Ну, тут любопытство взяло верх. Через несколько недель я должна была ехать в командировку в Санкт-Петербург. Мне захотелось познакомиться с ним. Я обновила документы, которые уже устарели по срокам, и поехала. Так совпало, что приехала я в его день рождения. В детдоме не праздновали, он даже не знал, что у него день рождения. Встретили меня вполне дружелюбно, а также было ощущение, что сотрудники были крайне спокойны и уверены в том, что я зря приехала. Что логично! Учитывая, что кандидатов к Сереже было достаточно, но он по-прежнему оставался в детском доме. Все стало на свои места, когда мы с ним встретились, а также, когда мне зачитали его медкарту. С первых секунд я поняла, почему никто его не забирает. Как и с первым приемным сыном, на меня смотрел совсем другой ребенок, абсолютно не тот, что на фото. По факту ребенку исполнилось семь, внешне – три-четыре от силы. Мальчик с пальчик. Люди, у которых карликовость, просто маленького роста, а тут не только рост, тут какой-то ребенок-миниатюра. Он очень дружелюбно зашел, обнял меня, сказал что-то отдаленно напоминающее: «привет». Тогда стало понятно, что ребенок вроде говорит, но совершенно непонятно, и все через нос. Тут же забыл о моем существовании и принялся смотреть подарки, которые я привезла. Все, я перестала для него существовать. Отдельный разговор – Сережина медкарта. Чего там только не было: Тетрада Фалло, тяжелая умственная отсталость, мошоночная гипоспадия, карликовость (под вопросом), синдром Опица-Фреаса, челюстно-лицевая расщелина и т.д. Диагнозы страшные. Почему я озвучиваю? Потому что ничего этого в нашей карте уже нет. Очень напрягало то, что мне сказали сотрудники ДДИ: что Сережа вряд ли когда-то заговорит нормально, вряд ли вырастет. Что было в моей голове на тот момент? Отказ и только отказ! Не потянем, муж уйдет и не простит, крест на всю жизнь, ребенку это не надо – это же видно. Сережа всем своим видом показывал, что его не интересует моя персона. Он был очень весел, активен, он совершенно не смотрел в мою сторону. И я уехала в гостиницу, сказав сотрудникам, что приеду завтра (в чем я, честно говоря, сомневалась). Но приехала. Подписывать согласие меня не обязывали, так почему бы еще раз не посмотреть на Гномика. Все было аналогично дню предыдущему. Единственное, что я заметила, он стал периодически поглядывать в мою сторону. Играет, бегает, потом глянет, сижу или нет, смотрю или нет. Так прошло три часа, и я решила уезжать. Сказала, что подумаю, у меня все-таки было 10 дней. Пошли к моей машине. Замдиректора детского дома позвала Сережу меня проводить. Возле машины я повернулась к нему, присела и говорю: «Я к тебе еще приеду». И тут произошло то, что не оставило мне выбора. Сережа посмотрел на меня, уже не равнодушно и не вскользь… И горько заплакал. «Ты чего? Я к тебе еще приеду!» — сказала я. А что мне было говорить? У меня был шок, ведь этот ребенок два дня не выказывал никакого интереса и был абсолютно счастлив сам с собой. «Ты больше никогда не придешь», — как-то очень по-взрослому и совершенно безнадежно ответил он. Я писала, что речь у него была совершенно непонятной. Но эту фразу он сказал более чем четко. Сотрудник ДДИ повел его внутрь, Сережа горько плакал. Будучи в Москве, я обзвонила больницы с одним лишь вопросом, сможет ли говорить ребенок с расщелиной мягкого и твердого неба. Сказали, что случаи бывают разные, надо смотреть, но, как правило, операции успешны, и дети начинают говорить неплохо. Я сказала, что ему зашили расщелину, но это не помогло. Ребенок как не разговаривал, так и не разговаривает до сих пор, а также давится и не может есть твердую пищу. Сказали, что надо смотреть… Далее обзвонила урологию, там мне сказали, что такие операции должны делать до трех летнего возраста. Но надо смотреть. Перечитала о работе дефектологов с алаликами (алалия — полное отсутствие или достаточно выраженная дефицитарность речи (продуцирования речи или ее восприятия), не обусловленные дефектами интеллекта и слуха). Прикинула, сколько это будет стоить. Пересмотрела коррекционные школы Москвы, куда бы его можно было определить. Изучила Опица-Фреаса, ужаснулась. Родственникам и мужу пока ничего не говорила. Точнее муж был в курсе, что я была у Сереже. Я рассказала мужу о Гномике. Но речи о взятии ребенка в семью не заводилось. Я боялась реакции Димы. Приехала к Гномику через месяц. Ничего нового не случилось. Подписала согласие и сказала, что заберу ребенка в октябре. Поскольку мы улетали на море, путевки были куплены, я решила, что там и поговорим с мужем. Пока я изучала его медицину, у меня скопилось много вопросов к детскому дому. Но я пока их не озвучила. Решила — потом. С работы я ушла. Мы с подругой открывали свой интернет-магазин, да и мама не выдерживала Сережиной адаптации. Мне было совестно, что я свалила все на нее. Как я и предполагала, муж воспринял идею крайне негативно. В истории про первого Сережу я писала, что не надо торопить мужчин, что это чревато отрицательными последствиями. Я это осознавала. Но в голове была одна мысль: ребенку 7 лет, он до сих пор не разговаривает, ему нужно делать кучу операций, времени совсем нет. Когда мы вернулись с моря домой, я должна была ехать за Гномиком на следующий день. Ночевали мы у родителей. И в два часа ночи они посадили меня за стол и стали отговаривать забирать Сережу. Отговаривали ультиматумами и угрозами. Это было очень тяжело. Ибо и муж, и мои родители, и был еще мой родной брат – все были категоричны в отношении забрать Сережу из ДДИ. Но я была непреклонна. И уехала. Скажу также, что не считаю свой поступок правильным, но иногда бывают ситуации, когда тебе надо пойти против всех, если того требует твоя совесть. Я осознавала, насколько всем сложно принять это, но вызвала удар на себя, так как понимала, что рано или поздно, они вынуждены будут принять мой выбор, а если я этого не сделаю, я никогда не смогу простить себе. Скажу наперед, отношения с родственниками восстановились практически сразу, как я вернулась с Гномиком домой. Но об этом тоже отдельно, ибо здесь принципиальную роль сыграл кровный ребенок. И об этом хочется рассказать. В детском доме ничего не изменилось, за исключением того, что Гномик с 7 утра сидел одетый и ждал меня. Я приехала в 11. Он был счастлив, мгновенно я стала для него мамой. А мне было очень страшно… Тогда мы сели с логопедом и врачом ДДИ на беседу. И вот тут я задала те вопросы, которые так долго меня волновали: 1) Почему операция по урологии не была сделана? (на сегодняшний день мы знаем, что операций будет три) Я сказала, что операцию необходимо было делать до трех лет. Они пожали плечами и сказали, мол, какая тут операция, если и так столько патологий. «В заключении кардиолога четко написано: операции по урологии и челюстно-лицевые операции не противопоказаны!» — возмутилась я. Но они мне не смогли ничего ответить… 2) Почему не была проведена еще одна операция по расщелине, раз первая оказалась неудачной? 3) Почему операция на сердце была сделана так поздно (когда Сереже было 2 года), когда Тетрада должна оперироваться в 3-5 месяцев! 4) Почему ребенок — тяжело умственно отсталый, если он, как минимум, может сам себя обслуживать? Тяжело умственно отсталые люди не способны на какой-либо контакт извне. Они, как правило, остаются на уровне младенцев всю свою жизнь. Мне ответили: «Но ведь он не разговаривает». Уже потом, когда я ознакомилась с личным делом, я увидела, что финальное заключение медкомиссии было другим: «Умеренная умственная отсталость», но мне его не показывали, мне дали именно то, где была поставлена «тяжелая». Логопед уверил меня, что занимался с Сережей, и мальчик стал лучше говорить. Я ничего тогда не ответила. Ведь я еще не знала, что этот ребенок даже не знал, мальчик он или девочка, и паровозик у него был «ту-ту», а кошечка была «мяу-мяу». Ни одного цвета, ни одной буквы, ни одной цифры, ни одного предмета, НИЧЕГО. Он не знал НИЧЕГО. С Сережей НИКТО не занимался! Но это открылось только дома. Более того, до поездки я созвонилась с фондом «Дети-ждут», и оказалось, что операцию на сердце Сереже инициировал фонд, а также проект «Сестринский уход за детьми-сиротами в больницах» предоставлял няню на время операции. Если бы не фонд, Сереже и в два года не сделали бы операцию, а последствия непрооперированной Тетрады только одни – ранняя смерть (средняя продолжительность жизни с непрооперированной Тетрадой Фалло – 12 лет)! Моему возмущению не было предела. Я четко понимала, что это все не просто так. Я просто представила, что было бы, сделай Сереже все операции вовремя. У Сережи было бы гораздо больше шансов найти семью, нежели в том состоянии, в котором я его увидела. У меня не укладывалось в голове, чем руководствовался детский дом, оставляя ребенку все его патологии. И было страшно представить, что было бы, не забери я Сережу в семью. Через некоторое время Сережу бы ждала участь «проживающего ПНИ» пожизненно!!! В заключении я расскажу о диагнозах, операциях, успехах и, конечно, чудесах, после которых на сердце становится тепло, и ты точно знаешь, что все случайное – не случайно! Декабрь 2016 г. Плановая диспансеризация. Врач УЗИ (плановое УЗИ сердца) делает осмотр. Я говорю: «У нас Тетрада, в прошлом году нам поставили инвалидность до 18 лет по сердцу». Врач молчит и ничего не говорит, только смотрит. Через некоторое время говорит: «Здесь все в порядке, давай тебя с другой стороны посмотрим, поворачивайся на бок». Молчит… «А когда вас оперировали?» Отвечаю: «В 2010 году, когда 2 года было. В детском доме». Врач: «Невероятно, это же так хорошо сделать! Вообще ничего… у вас все отлично, сердце, как у здорового ребенка. Одевайтесь». Через 2 минуты врач просит: «Знаете что, разденьтесь-ка еще раз, я хочу еще глянуть». Сережа разделся, лег на кушетку. Через некоторое время, доктор тихо, еле слышно: «Это чудо...» На плановой диспансеризации в декабре 2016 года произошло то, чего никто не ожидал. УЗИ сердца не показало никаких отклонений в работе. Врачи не могли поверить своим глазам. Мы дважды делали УЗИ, чтобы доктор мог убедиться, что сердце Сережи работает идеально. Кардиолог сказал, что Сереже можно в будущем снять инвалидность. Показатели сердца Сережи соответствуют норме. Это не показатели при инвалидности по сердцу. Более того, он разрешил большой спорт, любые нагрузки и поставил третью группу здоровья вместо пятой. Потом была операция по по челюстно-лицевой расщелине. Была сделана репластика и опущено небо, сделан небный язычок, сужено глоточное кольцо, подрезана уздечка языка. После операции запрещено было разговаривать, но когда Гномика привезли в палату, он увидел меня и заорал изо всех сил: «Мама!» и потянул ко мне руки. Два дня ему было очень плохо, его постоянно рвало, он все время плакал. Страшно представить, как чувствуют себя дети, которые в такое тяжелое время совсем одни, без мамы или другого близкого человека. Нужно было говорить очень тихо, шепотом в течение 2 месяцев после операции. Также есть только протертую пищу. Занятия с дефектологом также только после 2 месяцев заживления. Пока мы лежали на операции, нам сняли Опитца-Фриаса. Генетики с неврологами приходили каждый день посмотреть на чудо-Гномика, на его патологии, спорили, обсуждали. Сошлись в одном: никакого страшного генетического диагноза нет! Помните, я писала, что перед тем, как принять решение, я обзвонила всех врачей и прикинула, сколько будут стоить занятия с дефектологом. Я ошиблась в своих расчетах. Поскольку необходимо много заниматься с Гномиком, на занятия с дефектологом уходит сумма, большая, чем пособие, которое я получаю на ребенка-инвалида каждый месяц. Это очень важно учитывать, когда вы берете на себя ответственность за особого ребенка. Очевидно, что реабилитация особого ребенка и обучение будут стоить гораздо больше, чем те выплаты, которые вы получаете на него ежемесячно. За год Сережа вырос на 14 см (!) прибавил в весе с 11 до 17 кг. Что логично, так как после операции Сережа постепенно начал есть кусковую пищу. Все больше и больше. Сначала ужин занимал у него в среднем 40 минут. Теперь он зачастую съедает самым первым. Сегодня он ест кусковое мясо, орехи, яблоки, абсолютно все. Через 4 недели пребывания в семье, у него выпали все передние молочные зубы и очень быстро стали расти коренные. Эндокринолог был в восторге! Ни о какой карликовости никто больше не заикался. Теперь о тяжелой умственной отсталости. Когда мы пришли к психиатру, я дала ей выписку из ДДИ (ту, что получила на руки, когда приезжала знакомиться). Доктор: «О, у вас тяжелая умственная отсталость. Ну все понятно». Я: «Может, вы спросите его что-нибудь? Он очень самостоятельный и тяжелой тут явно нет». Доктор: «Ну, ведь он не говорит». Я: «Сережа, посчитай доктору до десяти, пожалуйста». Сережа: «Один, два, три, четыре…десять». Доктор: «О, он говорит! Ну тут не тяжелая, а умеренная». И ставит диагноз. Я: «Я буду снимать умеренную, ее нет». Доктор: «Хорошо, тогда идите на полное обследование». И дает нам направление в институт психиатрии. Обследование заняло 3 мес., после которого нам оставили легкую степень, и сказали приехать в следующем году и попробовать снять и ее. Что мы и сделали! О школе. Поскольку ребенку 8 лет – мы обязаны были определить Сережу в школу. Кроме коррекционной школы нам ничего не светило. Но надо всегда пытаться прыгнуть выше своей головы – это мой жизненный принцип! Первый год Сережа учился в первом классе обычной школы на домашнем обучении. А сейчас учится со всеми ребятами вместе, и необходимость в домашнем обучении отпала сама собой. Проблем еще огромное количество. Я по природе своей – перфекционистка. И до последнего буду верить в то, что мои дети вырастут самыми достойными членами общества, независимо от того, какое прошлое у них было. Я верю, и это главное. Автор - Ксения Торопцева, приемная мама Канал ДЗЕН "Дети ждут"
ТЫ БОЛЬШЕ НИКОГДА НЕ ПРИДЕШЬ...
История приемного ребенка
Никто не знает до конца предела своих возможностей. Человеческий ресурс неисчерпаем, но только если вы умеете им грамотно распоряжаться. Я не знала этого, тогда мне казалось, что первый приемный ребенок высосал из меня все соки за первые два месяца пребывания в семье. На тот момент я даже думать не могла о том, что в нашей семье может появиться кто-то еще — так было сложно. Но порой жизнь сама вносит коррективы, хочешь ты этого или нет…
Адаптация первого приемного сына — Сережи набирала обороты, мой муж Дима был шокирован сложностями, с которыми нам пришлось столкнуться. Но, так или иначе, жизнь вошла в определенное русло, мы продолжали жить дальше и справляться со всем, как могли. Было лето, и с детьми (двумя на тот момент) сидела моя мама, которая вечером срывала на мне весь негатив от Сережиной адаптации. Я понимала, насколько ей тяжело, поэтому никогда не возмущалась, а молча выслушивала, и старалась как можно чаще помогать ей в силу своих возможностей.
Каждый раз, когда я заходила в соц. сеть, я видела этот пост. Мне захотелось узнать о нем больше. И я нашла большую тему на Littleone, посвященную ему. Именно там ему дали прозвище Гномик.
Оказалось, что Сережа с рождения в детском доме для детей-инвалидов (на тот момент почти семь лет). Никаких подробностей по диагнозам, только что-то с сердцем, но операция вроде как проведена и больше никаких проблем. И кругом недоумение, почему ребенок столько лет в системе, столько кандидатов и ни одного согласия. Было крайне любопытно. Ведь и инвалидов забирают, а тут такой очаровательный ребенок, с фантастической улыбкой и в системе столько лет (у Сережи было много фотосессий на сайте фонда «Дети ждут»). И реплика одной женщины, которая ездила с ним знакомиться:
«Сереже нужна персональная мама. Таких мало, но они есть».
Ну, тут любопытство взяло верх.
Через несколько недель я должна была ехать в командировку в Санкт-Петербург. Мне захотелось познакомиться с ним. Я обновила документы, которые уже устарели по срокам, и поехала.
Так совпало, что приехала я в его день рождения. В детдоме не праздновали, он даже не знал, что у него день рождения. Встретили меня вполне дружелюбно, а также было ощущение, что сотрудники были крайне спокойны и уверены в том, что я зря приехала. Что логично! Учитывая, что кандидатов к Сереже было достаточно, но он по-прежнему оставался в детском доме.
Все стало на свои места, когда мы с ним встретились, а также, когда мне зачитали его медкарту. С первых секунд я поняла, почему никто его не забирает. Как и с первым приемным сыном, на меня смотрел совсем другой ребенок, абсолютно не тот, что на фото. По факту ребенку исполнилось семь, внешне – три-четыре от силы. Мальчик с пальчик. Люди, у которых карликовость, просто маленького роста, а тут не только рост, тут какой-то ребенок-миниатюра. Он очень дружелюбно зашел, обнял меня, сказал что-то отдаленно напоминающее: «привет». Тогда стало понятно, что ребенок вроде говорит, но совершенно непонятно, и все через нос. Тут же забыл о моем существовании и принялся смотреть подарки, которые я привезла. Все, я перестала для него существовать.
Отдельный разговор – Сережина медкарта. Чего там только не было: Тетрада Фалло, тяжелая умственная отсталость, мошоночная гипоспадия, карликовость (под вопросом), синдром Опица-Фреаса, челюстно-лицевая расщелина и т.д. Диагнозы страшные. Почему я озвучиваю? Потому что ничего этого в нашей карте уже нет. Очень напрягало то, что мне сказали сотрудники ДДИ: что Сережа вряд ли когда-то заговорит нормально, вряд ли вырастет.
Что было в моей голове на тот момент? Отказ и только отказ!
Не потянем, муж уйдет и не простит, крест на всю жизнь, ребенку это не надо – это же видно.
Сережа всем своим видом показывал, что его не интересует моя персона. Он был очень весел, активен, он совершенно не смотрел в мою сторону. И я уехала в гостиницу, сказав сотрудникам, что приеду завтра (в чем я, честно говоря, сомневалась).
Но приехала. Подписывать согласие меня не обязывали, так почему бы еще раз не посмотреть на Гномика. Все было аналогично дню предыдущему. Единственное, что я заметила, он стал периодически поглядывать в мою сторону. Играет, бегает, потом глянет, сижу или нет, смотрю или нет. Так прошло три часа, и я решила уезжать. Сказала, что подумаю, у меня все-таки было 10 дней.
Пошли к моей машине. Замдиректора детского дома позвала Сережу меня проводить.
Возле машины я повернулась к нему, присела и говорю: «Я к тебе еще приеду».
И тут произошло то, что не оставило мне выбора.
Сережа посмотрел на меня, уже не равнодушно и не вскользь… И горько заплакал.
«Ты чего? Я к тебе еще приеду!» — сказала я.
А что мне было говорить? У меня был шок, ведь этот ребенок два дня не выказывал никакого интереса и был абсолютно счастлив сам с собой.
«Ты больше никогда не придешь», — как-то очень по-взрослому и совершенно безнадежно ответил он.
Я писала, что речь у него была совершенно непонятной. Но эту фразу он сказал более чем четко.
Сотрудник ДДИ повел его внутрь, Сережа горько плакал.
Будучи в Москве, я обзвонила больницы с одним лишь вопросом, сможет ли говорить ребенок с расщелиной мягкого и твердого неба. Сказали, что случаи бывают разные, надо смотреть, но, как правило, операции успешны, и дети начинают говорить неплохо. Я сказала, что ему зашили расщелину, но это не помогло. Ребенок как не разговаривал, так и не разговаривает до сих пор, а также давится и не может есть твердую пищу. Сказали, что надо смотреть…
Далее обзвонила урологию, там мне сказали, что такие операции должны делать до трех летнего возраста. Но надо смотреть.
Перечитала о работе дефектологов с алаликами (алалия — полное отсутствие или достаточно выраженная дефицитарность речи (продуцирования речи или ее восприятия), не обусловленные дефектами интеллекта и слуха). Прикинула, сколько это будет стоить. Пересмотрела коррекционные школы Москвы, куда бы его можно было определить. Изучила Опица-Фреаса, ужаснулась.
Родственникам и мужу пока ничего не говорила. Точнее муж был в курсе, что я была у Сереже. Я рассказала мужу о Гномике. Но речи о взятии ребенка в семью не заводилось. Я боялась реакции Димы.
Приехала к Гномику через месяц. Ничего нового не случилось. Подписала согласие и сказала, что заберу ребенка в октябре. Поскольку мы улетали на море, путевки были куплены, я решила, что там и поговорим с мужем. Пока я изучала его медицину, у меня скопилось много вопросов к детскому дому. Но я пока их не озвучила. Решила — потом. С работы я ушла. Мы с подругой открывали свой интернет-магазин, да и мама не выдерживала Сережиной адаптации. Мне было совестно, что я свалила все на нее.
Как я и предполагала, муж воспринял идею крайне негативно.
В истории про первого Сережу я писала, что не надо торопить мужчин, что это чревато отрицательными последствиями. Я это осознавала.
Но в голове была одна мысль: ребенку 7 лет, он до сих пор не разговаривает, ему нужно делать кучу операций, времени совсем нет.
Когда мы вернулись с моря домой, я должна была ехать за Гномиком на следующий день. Ночевали мы у родителей. И в два часа ночи они посадили меня за стол и стали отговаривать забирать Сережу. Отговаривали ультиматумами и угрозами. Это было очень тяжело. Ибо и муж, и мои родители, и был еще мой родной брат – все были категоричны в отношении забрать Сережу из ДДИ.
Но я была непреклонна. И уехала.
Скажу также, что не считаю свой поступок правильным, но иногда бывают ситуации, когда тебе надо пойти против всех, если того требует твоя совесть.
Я осознавала, насколько всем сложно принять это, но вызвала удар на себя, так как понимала, что рано или поздно, они вынуждены будут принять мой выбор, а если я этого не сделаю, я никогда не смогу простить себе.
Скажу наперед, отношения с родственниками восстановились практически сразу, как я вернулась с Гномиком домой. Но об этом тоже отдельно, ибо здесь принципиальную роль сыграл кровный ребенок. И об этом хочется рассказать.
В детском доме ничего не изменилось, за исключением того, что Гномик с 7 утра сидел одетый и ждал меня. Я приехала в 11. Он был счастлив, мгновенно я стала для него мамой.
А мне было очень страшно…
Тогда мы сели с логопедом и врачом ДДИ на беседу. И вот тут я задала те вопросы, которые так долго меня волновали:
1) Почему операция по урологии не была сделана? (на сегодняшний день мы знаем, что операций будет три) Я сказала, что операцию необходимо было делать до трех лет. Они пожали плечами и сказали, мол, какая тут операция, если и так столько патологий. «В заключении кардиолога четко написано: операции по урологии и челюстно-лицевые операции не противопоказаны!» — возмутилась я. Но они мне не смогли ничего ответить…
2) Почему не была проведена еще одна операция по расщелине, раз первая оказалась неудачной?
3) Почему операция на сердце была сделана так поздно (когда Сереже было 2 года), когда Тетрада должна оперироваться в 3-5 месяцев!
4) Почему ребенок — тяжело умственно отсталый, если он, как минимум, может сам себя обслуживать? Тяжело умственно отсталые люди не способны на какой-либо контакт извне. Они, как правило, остаются на уровне младенцев всю свою жизнь. Мне ответили: «Но ведь он не разговаривает».
Уже потом, когда я ознакомилась с личным делом, я увидела, что финальное заключение медкомиссии было другим: «Умеренная умственная отсталость», но мне его не показывали, мне дали именно то, где была поставлена «тяжелая».
Логопед уверил меня, что занимался с Сережей, и мальчик стал лучше говорить. Я ничего тогда не ответила. Ведь я еще не знала, что этот ребенок даже не знал, мальчик он или девочка, и паровозик у него был «ту-ту», а кошечка была «мяу-мяу». Ни одного цвета, ни одной буквы, ни одной цифры, ни одного предмета, НИЧЕГО. Он не знал НИЧЕГО. С Сережей НИКТО не занимался! Но это открылось только дома.
Более того, до поездки я созвонилась с фондом «Дети-ждут», и оказалось, что операцию на сердце Сереже инициировал фонд, а также проект «Сестринский уход за детьми-сиротами в больницах» предоставлял няню на время операции. Если бы не фонд, Сереже и в два года не сделали бы операцию, а последствия непрооперированной Тетрады только одни – ранняя смерть (средняя продолжительность жизни с непрооперированной Тетрадой Фалло – 12 лет)!
Моему возмущению не было предела. Я четко понимала, что это все не просто так. Я просто представила, что было бы, сделай Сереже все операции вовремя. У Сережи было бы гораздо больше шансов найти семью, нежели в том состоянии, в котором я его увидела. У меня не укладывалось в голове, чем руководствовался детский дом, оставляя ребенку все его патологии.
И было страшно представить, что было бы, не забери я Сережу в семью. Через некоторое время Сережу бы ждала участь «проживающего ПНИ» пожизненно!!!
В заключении я расскажу о диагнозах, операциях, успехах и, конечно, чудесах, после которых на сердце становится тепло, и ты точно знаешь, что все случайное – не случайно!
Декабрь 2016 г. Плановая диспансеризация.
Врач УЗИ (плановое УЗИ сердца) делает осмотр.
Я говорю: «У нас Тетрада, в прошлом году нам поставили инвалидность до 18 лет по сердцу».
Врач молчит и ничего не говорит, только смотрит. Через некоторое время говорит: «Здесь все в порядке, давай тебя с другой стороны посмотрим, поворачивайся на бок».
Молчит…
«А когда вас оперировали?»
Отвечаю: «В 2010 году, когда 2 года было. В детском доме».
Врач: «Невероятно, это же так хорошо сделать! Вообще ничего… у вас все отлично, сердце, как у здорового ребенка. Одевайтесь».
Через 2 минуты врач просит: «Знаете что, разденьтесь-ка еще раз, я хочу еще глянуть».
Сережа разделся, лег на кушетку.
Через некоторое время, доктор тихо, еле слышно: «Это чудо...»
На плановой диспансеризации в декабре 2016 года произошло то, чего никто не ожидал. УЗИ сердца не показало никаких отклонений в работе. Врачи не могли поверить своим глазам. Мы дважды делали УЗИ, чтобы доктор мог убедиться, что сердце Сережи работает идеально. Кардиолог сказал, что Сереже можно в будущем снять инвалидность. Показатели сердца Сережи соответствуют норме. Это не показатели при инвалидности по сердцу. Более того, он разрешил большой спорт, любые нагрузки и поставил третью группу здоровья вместо пятой.
Потом была операция по по челюстно-лицевой расщелине. Была сделана репластика и опущено небо, сделан небный язычок, сужено глоточное кольцо, подрезана уздечка языка.
После операции запрещено было разговаривать, но когда Гномика привезли в палату, он увидел меня и заорал изо всех сил: «Мама!» и потянул ко мне руки.
Два дня ему было очень плохо, его постоянно рвало, он все время плакал. Страшно представить, как чувствуют себя дети, которые в такое тяжелое время совсем одни, без мамы или другого близкого человека. Нужно было говорить очень тихо, шепотом в течение 2 месяцев после операции. Также есть только протертую пищу. Занятия с дефектологом также только после 2 месяцев заживления.
Пока мы лежали на операции, нам сняли Опитца-Фриаса. Генетики с неврологами приходили каждый день посмотреть на чудо-Гномика, на его патологии, спорили, обсуждали. Сошлись в одном: никакого страшного генетического диагноза нет!
Помните, я писала, что перед тем, как принять решение, я обзвонила всех врачей и прикинула, сколько будут стоить занятия с дефектологом. Я ошиблась в своих расчетах. Поскольку необходимо много заниматься с Гномиком, на занятия с дефектологом уходит сумма, большая, чем пособие, которое я получаю на ребенка-инвалида каждый месяц. Это очень важно учитывать, когда вы берете на себя ответственность за особого ребенка. Очевидно, что реабилитация особого ребенка и обучение будут стоить гораздо больше, чем те выплаты, которые вы получаете на него ежемесячно.
За год Сережа вырос на 14 см (!) прибавил в весе с 11 до 17 кг. Что логично, так как после операции Сережа постепенно начал есть кусковую пищу. Все больше и больше. Сначала ужин занимал у него в среднем 40 минут. Теперь он зачастую съедает самым первым. Сегодня он ест кусковое мясо, орехи, яблоки, абсолютно все.
Через 4 недели пребывания в семье, у него выпали все передние молочные зубы и очень быстро стали расти коренные. Эндокринолог был в восторге! Ни о какой карликовости никто больше не заикался.
Теперь о тяжелой умственной отсталости. Когда мы пришли к психиатру, я дала ей выписку из ДДИ (ту, что получила на руки, когда приезжала знакомиться).
Доктор: «О, у вас тяжелая умственная отсталость. Ну все понятно».
Я: «Может, вы спросите его что-нибудь? Он очень самостоятельный и тяжелой тут явно нет».
Доктор: «Ну, ведь он не говорит».
Я: «Сережа, посчитай доктору до десяти, пожалуйста».
Сережа: «Один, два, три, четыре…десять».
Доктор: «О, он говорит! Ну тут не тяжелая, а умеренная».
И ставит диагноз.
Я: «Я буду снимать умеренную, ее нет».
Доктор: «Хорошо, тогда идите на полное обследование».
И дает нам направление в институт психиатрии.
Обследование заняло 3 мес., после которого нам оставили легкую степень, и сказали приехать в следующем году и попробовать снять и ее. Что мы и сделали!
О школе. Поскольку ребенку 8 лет – мы обязаны были определить Сережу в школу. Кроме коррекционной школы нам ничего не светило. Но надо всегда пытаться прыгнуть выше своей головы – это мой жизненный принцип! Первый год Сережа учился в первом классе обычной школы на домашнем обучении. А сейчас учится со всеми ребятами вместе, и необходимость в домашнем обучении отпала сама собой.
Проблем еще огромное количество.
Я по природе своей – перфекционистка. И до последнего буду верить в то, что мои дети вырастут самыми достойными членами общества, независимо от того, какое прошлое у них было.
Я верю, и это главное.
Автор - Ксения Торопцева, приемная мама
Канал ДЗЕН
"Дети ждут"