Елизавета Курбанова – координатор международного кинофестиваля «Кино без барьеров».

У нее – СМА. Из-за сильного сколиоза ей трудно сидеть и даже дышать. Лизе нужна наша помощь!
У Лизы двигаются только кисти рук. Она живет одна, сама готовит себе завтрак и ужин, 3 раза в неделю ездит в офис на социальном такси. Сиделка приходит утром и вечером, помогает пересесть с кровати на коляску, переодеться, сделать прическу. Все остальное – сама. Даже глаза перед работой подкрашивает сама.
«Я ходила до 5 лет, а потом перестала, родители водили меня по врачам, искали причину. До последнего не покупали коляску, думали, если купят – это все. И мне приходилось ползать», — вспоминает Елизавета.
Причиной оказалась Спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана 2 степени. Коляску купили уже ближе к школе. Лиза училась на дому, после школы хотела учиться дальше, но в Орловской области не было поблизости институтов. Лиза выучила английский язык самостоятельно и стала работать дистанционно — переводила новости, подрабатывала репетитором.
«Потом родителей пригласили на работу в Москву, они перевезли и нас с бабушкой. У меня появилось больше возможностей – льготы, бесплатное лечение. Тогда же я узнала о благотворительной организации «Перспектива», устроилась туда на работу, — рассказывает Елизавета. – Параллельно я поступила в институт на факультет иностранных языков, училась очно, жила в общежитии».
А еще много путешествовала, ходила в походы, ночевала на берегу моря в палатке. Один раз даже путешествовала в одиночку.
Сейчас Елизавете 36. Полтора года назад она сняла квартиру и переехала от родителей. Сама купила всю мебель и бытовую технику, договорилась с хозяевами о ремонте – расширила дверные проемы, обновила полы, установила пандусы. Сама нашла себе помощницу – в бесплатном соцработнике ей отказали.
«Получилось, раз я работаю и имею доход выше 23 тысяч, я могу себе оплачивать сиделку сама. Я не имею права заболеть и не работать, иначе мне некому будет помогать», — объясняет Елизавета.
Но она заболела. Вернее, начались ухудшения и ей пришлось взять больничный. Проблемы со спиной были давно, но в последнее время стало невозможно сидеть. Заболевание прогрессирует, мышцы ослабевают и позвоночник начал сдавливать легкие и другие органы.
«Когда я сижу, я заваливаюсь на один бок, мне трудно дышать. Спина постоянно болит, уже не помогают обезболивающие. Я не могу думать ни о чем, кроме боли», — признается Елизавета.
В такой ситуации может помочь только операция. Елизавета ездила на обследование в Финляндию, и врачи подтвердили, что такая операция возможна.
«Я хотела делать операцию в Финляндии, но оказалось, что такие операции проводят не только за границей, но и в России. Мне рассказали, что в Москве есть хирург Бакланов, который имеет большой опыт проведения подобных операций, — говорит Елизавета. – Дело в том, что операция слишком сложная, особенно учитывая мое заболевание».
Специалисты подтверждают, что это действительно один из наиболее опытных хирургов в области нейро-мышечных сколиозов в нашей стране. Кроме того, он имеет опыт работы с пациентами, имеющими диагноз СМА.
Суть предстоящей операции объясняет нейрохирург Андрей Николаевич Бакланов: «Планируемая операция – это установка системы экспиндинг. Это несколько стержней на винтах, которые устанавливаются в области спины, крестца и заканчиваются в районе второй или третьей реберной кости. Это внутренний титановый корсет, который устанавливается пожизненно. Дополнительного ухода, замен не требует. Установка такого корсета выпрямит позвоночник, от этого заметно уменьшатся боли, тело получит дополнительную «опору», а значит и действие болезни, СМА будет менее выражено. Исправление сильного искривления поможет, соответственно, Елизавете сидеть, нормально дышать. Посадить ее ровно мы сможем уже на следующий день после операции».
Бесплатно по квоте такую операцию можно сделать только в институте Илизарова в Кургане, но операция там делается не как в Москве в один, а в два этапа. И опыт проведения таких операций у института пока не очень большой.
Стоимость операции в московском Центре патологии позвоночника – 1 400 000 рублей. У Лизы таких денег нет. Родители помочь не могут – сами находятся в сложной ситуации. В свое время они взяли валютную ипотеку, которую не смогли погасить и до сих пор выплачивают долги.
Лиза сейчас лежит в кровати, сидеть – больно. Не может приготовить себе завтрак, стала полностью зависима от сиделки. Она раньше любила петь, но даже петь сейчас тяжело, не хватает дыхания и точки опоры. Не говоря уже о работе, которая стоит на месте. «Я себя не мыслю без работы», — делится Елизавета.
ПОМОЧЬ ЛИЗЕ МОЖНО ЗДЕСЬ https://www.miloserdie.ru/campaign/ne-mogu-dumat-ni-o-chem-krome-boli/Поделитесь , это тоже помощь!
Спасибо вам большое!