Комментарии
- 9 мая 19:37Александр Севастьяновможет пара прекращать через райфайзенбанк
- Татьяна Афанасьева (Переверзева)Комментарий удалён.
- 9 мая 20:36Алексей ДемидовРеабилитация реабилитации рознь. Бесплатная реабилитация для взрослых больных СМА нигде не разработана. Нет специалистов и нет нужного оборудования. Детям закупили в санаторий коаевой и то закупили через благотворительный фонд, а для взрослых нет ничего. Больше полутора лет добиться не можем. Даже помощник федерального депутата не может ничего сделать. Так устроенна система. Дело еще в том, что взрослых со СМА в крае, покп, немного, а глтовых требовать реабилитацию совсем нет, только мы. А один в поле не воин. Вот и приходится собирать дегьги на коммерческий реабилитационный центр.
- 9 мая 20:36Алексей Демидов ответил Татьяне Афанасьевой (Переверзевой)Ответил Вам, прочтите выше.
- 9 мая 20:41Алексей Демидов ответил Александру СевастьяновуНет желания через данный банк, можете напрямую помочь. Банк для сбора не мы выбираем, а Благотворительный фонд. Все оффициально. Все данные есть на сайте фонда. Этот фонд помог нескольким сотням дольных СМА по всей стране и детям и взрослым добиться дорогостоящего лекарства и продолжает это делать. Без данного лекарство больные этим заболеванием обречены на медленную смерть. Тем самым фонд стас несколько сотен жизней детей и взрослых.
- 11 мая 16:42Алексей ДемидовСпасибо, еще бы знать как это сделать.
- 24 мая 04:28Анна Воронина89237568470
- 24 мая 04:29Анна ВоронинаМарина Сергеевна Д.
- 27 мая 20:56В курсе, Змеиногорск!2202 2023 0174 1603
- 27 мая 20:56В курсе, Змеиногорск!Марина Сергеевна Д
Для того чтобы оставить комментарий, войдите или зарегистрируйтесь
В курсе, Змеиногорск!
Уважаемые друзья!
Мы, семья Демидовых из Змеиногорска обращаемся к неравнодушным людям с просьбой о помощи. Наша дочь- Полина, болеет генетическим заболеванием- Спинальная мышечная атрофия. Является инвалидом детства. Получает лечение, но нуждается в современной грамотной реабилитации с применением аппарата чрезкожной стимуляции спинного мозга. Реабилитация запланирована на начало августа этого года. Государство не хочет организовывать реабилитацию взрослым больным с таким диагнозом. Детям повезло больше- такой аппарат был закуплен благотворителями для краевого санатория, а взрослых реабилитировать не хотят. Единственным реабилитационным центром, оказывающим специализированную реабилитацию взрослым с СМА, является"ЭйрМед" в Санкт Петербурге. Но стоимость самой реабилитации, проезда и проживания в Питере для нас не подъемна и составляет порядка 340 тысяч рублей. С учетом постоянных трат на необходимые лекарства, медоборудование и спецпитание собрать такую сумму самостоятельно нет возможности. И именно по этому просим Вас оказать финансовую помощь для прохождения реабилитации. Сбор официально открыт на сайте благотворительного фонда "Помощь семьям СМА". Все реквизиты представленны. Так же можно перевести средства на телефон
89237568470 Марина Сергеевна Д и на карту 2202 2023 0174 1603 Марина Сергеевна Д.
Отчет о поступлениях будем выставлять еженедельно.
С уважением, семья Демидовых.