Я почти без сил..

каждый день для меня — борьба.. борьба с медицинскими учреждениями за очень важный препарат для Сёмочкиного здоровья..
С середины мая 2019г. мною написана огромная куча заявлений в поликлинику, в минздрав, в росздравнадзор, страховую.. инициированы проверки, сделано много звонков.. получено много различных ответов с просьбой ЖДАТЬ!!
Ждать!! Предоставляете? ждать — когда минздрав Саратовской области закупит такой важный и такой необходимый для жизни Сёмы препарат, который нужен ему каждый день!!
Препарат этосуксимид "Суксилеп" — противосудорожный, входящий в Перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов.. его просто НЕ закупили!!
Эту терапию Сёме врачи подбирали с 2017г. Опробованы препараты Кепра, Топиромат, Сабрил, Иновелон и только на Суксилепе мы добились снижения частоты и времени приступов.
У Сёмы стало меньше приступов эпилепсии. Уже бывали дни когда клинических проявлений приступов в течении суток мною зафиксировано не было! У моего сына появилась новая жизнь — возможность гулять, общаться с нашими друзьями, провести наконец то лето таким каким оно должно быть — на улице и пляже, а не дома в 4-х стенах.
Небольшая статья https://ria.ru/20190620/1555750406.html в которой губернатор Саратовской области Радаев В.В. комментируют ситуацию по предоставлению препаратов вместе с министром здравоохранения Мазиной:
"Министерство держит на особом контроле тему льготного лекарственного обеспечения граждан и принимает все возможные меры для решения вопросов, в том числе в индивидуальном порядке"
Я же со своей стороны прилагаю неутешительный ответ на мои обращения заместителя министра, начальника управления по охране материнства и детства Полыниной О.В. Министерства здравоохранения.. неутешительный — поскольку сообщается, что нет поставщиков, готовых предоставить препарат Минздраву. Так же я подчеркнула дату, до которой якобы мой сын обеспечен препаратом. НО созвонившись с исполняющим мы выяснили, что произошла опечатка.
Страшная, ужасная опечатка!! Я признаюсь, рыдала прочитав ответ..
И это полбеды. К сожалению мне приходится сталкиваться с безответственными сотрудниками мед. учреждений (видео прилагаю).
Не знаю как оценить поведение этой сотрудницы ((
Вынужденная трата на препараты для меня в месяц ввиду того, что местные инстанции не выполняют свою работу — почти 8 000 в месяц ( https://aptekadoctor.com/suxilep-250mg-100cups ) — столько стоит необходимый Сёме препарат от эпилепсии "Суксилеп".
Я нахожусь в постоянном страхе, что сын останется без препарата вообще (купить "Суксилеп" становится с каждым разом сложнее — в аптеках Саратовской области его просто нет).
Если препарата не будет произойдёт рецидив, приступы вновь увеличатся от 5-ти в сутки. Это ужасно.. это страшно.. это горько.. это не объяснить словами.. эпилепсия ОЧЕНЬ сильно тормозит его развитие и реабилитацию!!
Для меня очень важно сохранить эффект от препарата!! Состояние сына улучшается, он пытается следить за нами, всё чаще выполняет наши просьбы!!
__
Так же я обращаюсь к Родителям, которые столкнулись с проблемой обеспечения препаратами. Пожалуйста, напишите мне, давайте объединимся и достигнем цели — получим препараты жизненно необходимые нашим Деткам.
__
#Сёмочка #время_помогать #энцефалит #инвалидность #препараты #эпилепсия #Минздрав #Саратовскаяобласть #лекарства #Россия https://www.youtube.com/watch?v=QnXrhM0IRQ4&t=2s https://www.youtube.com/watch?v=1gnDmYahFLY