НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (01.

09.2016)
Доброго вечера, дорогие наши.
Вот мы и дома! Слава Богу за все!!!
Я искренне благодарна, до глубины души, за вашу такую искреннюю поддержку, переживания и молитвы! Это очень, ОЧЕНЬ поддерживало меня, и, соответственно, Ильюню рядом. Спасибо Яночке за ее постоянную поддержку и помощь, которой она помогала держать вас в курсе всего. Спасибо моим дорогим админам, которые всегда рядом, всегда на подхвате! Люблю вас всех!!!! Всем, мои дорогие!
А теперь, об Ильюне. Сегодня мы уехали домой, т.к. смысла в неврологию ложиться, не увидела ни я, ни зав.отделением (он того же мнения, что и я – он ничего нам дать не сможет просто…кроме возможной инфекции (сколько помню, что мы там лежали до года и после – вечно подхватим от кого-то, кто просто сопливит и начал болеть там)), так что вот так. А про кардиологию – ну нет у нас явной первичной кардиологии, даже по суточному холтеру… У нас есть вторичная брадиаритмия: что это значит? Время от времени у Ильюни падает пульс ниже нормы чаще, чем поднимается к критическому (слишком высоким 130-140 не является, чтоб поставить и вторую «сторону медали»). Почему вторичная? Потому, что это зависит не на прямую от сердца…увы, но тут задействована наша нервная система – к сожалению, все эти остановки дали о себе знать, дает о себе знать и «не спящая» болезнь Канавана у Ильюнечки. Вот как-то так, к сожалению.
Что с этим делать? Нам, к сожалению, ничего нельзя сделать в этом случае.. с нервной системой и вторичным осложнением мы не сможем бороться, т.к. мы и так принимаем достаточно препаратов, как вне сердечка, так и для него. Единственно, если ритм 30 или ниже будет удерживаться постоянно (а у нас ниже 50 –ти не падал), тогда нужно будет ставить кардиостимулятор (и то, если это решит консилиум врачей той или иной клиники, сопоставив факты нашей болезни – НО! Так далеко мы забегать не будем. Живем и радуемся каждому прожитому дню, подаренному Богом!!!!) Ну, а если уж говорить про высшую норму…то это свыше 250-300, тогда мы автоматом попадем к реанимацию (как объясняла врач-кардиолог), тогда и будут приниматься соответствующие меры. А пока! Пока этого нет, благодарим Бога, что мы живем! И ВСЕ ЕЩЕ! живем вместе и рядом с моим золотцем, с моим сокровищем! Благодарю Бога за каждый прожитый день рядом с моим Ангелочком! Слава Тебе Господи!
Еще один момент, волнующий – кушать мы так и не начали активно через ротик. Сегодня рискнула (приехав домой) дать чуть-чуть смеськи любимой Ильюне через ротик, кушали с парочкой причмокиваний 10 мл. Остальное опять через гастростому. Слава Богу, и тут обошлось без рвоты. Буду пробовать по капельке добавлять, пусть то будет даже по миллилитру или два каждый день…Но при этом, мы подсели на панкреатин, только так сейчас наш желудочек справляется с нагрузкой.
Сотрясение, вопреки озвученными мной событиями, наверное если не более 20 врачам за все время, НИКТО не заикнулся об этом. Сегодня я задала прямой вопрос, уж который раз, зав. реанимации в Житомире – он сказал, это нужно МРТ или КТ, которое есть и у вас в городе. Я это тоже понимаю, но для этого нужно время прийти в себя..манюне. Не знаю… я еще подумаю, как лучше все сделать так, чтоб не нанести еще больший вред котеночку! Ведь все-таки имея остановку всего неделю назад, как-то опасаюсь «падать» на анестезию сразу. Надеюсь, Господь мне подскажет верный путь.
Вот такие у нас новости. Может, что упустила, не стесняйтесь задать вопрос, отвечу обязательно. Просто от усталости и недосыпа все может случиться в моем мозге. Благо еще, что этой ночью рядом была и наша бабушка, мы по пол ночки отдежурили около Ильюни,уже полегче было. Так что, теперь все по воле Господа и наших с вами сердечках в молитвах и совершенных усилиях по отношению к жизни манюни, комфортной и безболезненной жизни. Просто хочу вас попросить, дорогие, не расходится. Попытаюсь на днях все сделать и открыть сбор. Нам важно уже начинать. И, конечно, постараться продлить счастье и комфорт Ильюни. Спасибо каждому из вас, всем, кто рядом!!!! СПАСИБО! Храни вас Господи!