Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области.
Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА». Часть 1. Эта статья написана от лица мальчика – сына исполнительного директора Благотворительного фонда «ЕВИТА» Шелест Ольги Юрьевны, 9-летнего Юрия-Александра. Именно он стал тем самым стимулом к прогрессу, который произошел в Самарской области: его личная история, его путь, его успехи стали причиной написания гранта на специальный конкурс Фонда Президентских грантов, а результаты проекта – легли в основу принятия целой программы нутритивной поддержки паллиативных детей Самарской области, внесения изменений в региональную программу госгарантий по оказания медицинской помощи в регионе. Меня зовут Юрик. Мне 9 лет. Я живу в Самаре. У меня неизлечимое генетическое дегенеративное заболевание – болезнь Канавана. Когда я родился, ничто не предвещало, что я стану совершенно особенным: доношенный, беременность без патологий, плановое кесарево на 39 неделе, 8-9 баллов по шкале Апгар. Я сразу закричал, задышал и уже через 3 часа встретился с мамой. Сначала, я как все младенцы, спал и кушал, но уже через месяц наша спокойная жизнь закончилась. Я все время плакал, срываясь на визг, абсолютно перестал спать, и мама заметила, что я совсем не развиваюсь: не держу голову, не фокусирую взгляд, не пытаюсь ухватить игрушки, совсем ничем не интересуюсь. Поиски причины моего состояния заняли долгие 8 месяцев и только в Израиле врачи смогли поставить мне диагноз: болезнь Канавана, смертельное заболевание, когда отмирает нервная система и пропадают даже самые главные рефлексы: сосательный и глотательный. Врачи в Израиле сказали маме, что такие дети как я, доживают в среднем до трех лет. А если и живут дольше, то их жизнь полна страданий и боли. Я не знаю, как прожила эти слова мама. Я видела, что она плакала. Но мы вернулись в Россию и стали учиться жить с тем, что есть – с моей болезнью. Там в Израиле мне подобрали лекарства, которые убрали мою боль, и я в 9 месяцев впервые улыбнулся. До 6 лет я совершенно спокойно и хорошо кушал, не поперхивался, не срыгивал, у меня был очень хороший аппетит, и я съедал по 2 коробки каши «Фруто няня» в день. Так же мама баловала меня мясными пюре, рыбными, овощными, готовила мне пюре, угощала разными вкусняшками, которые ела сама. Я не умел жевать, потому вся еда была протертая и блендерная, мама много времени тратила на то, чтобы сначала приготовить мне что-то посытнее и погуще, а потом довести до той консистенции, которая будет мне комфортна. После 3 лет я начал часто и сильно болеть. Как только наступали холода, наступала пора моих бесконечных болезней, которая начиналась простым ОРВИ, но с высокой температурой, фебрильными судорогами, кучей лекарств, которые мне нужно было впихнуть (да-да, впихнуть, потому что я итак не очень хорошо глотал, а когда болел, то совсем был без сил и выпить даже 15 мл горького лекарства для меня было огромной проблемой), все это плавно перетекало в бронхиты, потом в пневмонию и я попадал в больницу. Я болел с октября по апрель бесконечно. Мама по 2 раза в неделю вызывала скорую, чтобы сбить мне температуру. А однажды у меня остановилось дыхание, и мама, пока ждала скорую помощь, сама меня реанимировала. В общем, осенне-зимняя пора для нас с мамой была самой тяжелой. Однажды, это было в марте 2019 года, я так сильно заболел, что совсем перестал глотать и попал в реанимацию. Там мне поставили зонд, и мама наконец-то смогла дать мне лекарства и напоить водой. А когда через несколько дней мы вернулись домой, я неудачным движением руки выдернул зонд и снова остался без еды и питья. Еще в тот март я очень сильно похудел, потому что мне было очень трудно есть, я совсем не хотел кушать, и мама кормила меня 100 граммами каши больше часа. А мне было очень тяжело глотать, хотя кушать я очень хотел. Продолжение завтра в это же время.
Olga Shelest
Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области.
Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА».
Часть 1.
Эта статья написана от лица мальчика – сына исполнительного директора Благотворительного фонда «ЕВИТА» Шелест Ольги Юрьевны, 9-летнего Юрия-Александра. Именно он стал тем самым стимулом к прогрессу, который произошел в Самарской области: его личная история, его путь, его успехи стали причиной написания гранта на специальный конкурс Фонда Президентских грантов, а результаты проекта – легли в основу принятия целой программы нутритивной поддержки паллиативных детей Самарской области, внесения изменений в региональную программу госгарантий по оказания медицинской помощи в регионе.
Меня зовут Юрик. Мне 9 лет. Я живу в Самаре. У меня неизлечимое генетическое дегенеративное заболевание – болезнь Канавана. Когда я родился, ничто не предвещало, что я стану совершенно особенным: доношенный, беременность без патологий, плановое кесарево на 39 неделе, 8-9 баллов по шкале Апгар. Я сразу закричал, задышал и уже через 3 часа встретился с мамой. Сначала, я как все младенцы, спал и кушал, но уже через месяц наша спокойная жизнь закончилась. Я все время плакал, срываясь на визг, абсолютно перестал спать, и мама заметила, что я совсем не развиваюсь: не держу голову, не фокусирую взгляд, не пытаюсь ухватить игрушки, совсем ничем не интересуюсь. Поиски причины моего состояния заняли долгие 8 месяцев и только в Израиле врачи смогли поставить мне диагноз: болезнь Канавана, смертельное заболевание, когда отмирает нервная система и пропадают даже самые главные рефлексы: сосательный и глотательный. Врачи в Израиле сказали маме, что такие дети как я, доживают в среднем до трех лет. А если и живут дольше, то их жизнь полна страданий и боли.
Я не знаю, как прожила эти слова мама. Я видела, что она плакала. Но мы вернулись в Россию и стали учиться жить с тем, что есть – с моей болезнью. Там в Израиле мне подобрали лекарства, которые убрали мою боль, и я в 9 месяцев впервые улыбнулся.
До 6 лет я совершенно спокойно и хорошо кушал, не поперхивался, не срыгивал, у меня был очень хороший аппетит, и я съедал по 2 коробки каши «Фруто няня» в день. Так же мама баловала меня мясными пюре, рыбными, овощными, готовила мне пюре, угощала разными вкусняшками, которые ела сама. Я не умел жевать, потому вся еда была протертая и блендерная, мама много времени тратила на то, чтобы сначала приготовить мне что-то посытнее и погуще, а потом довести до той консистенции, которая будет мне комфортна.
После 3 лет я начал часто и сильно болеть. Как только наступали холода, наступала пора моих бесконечных болезней, которая начиналась простым ОРВИ, но с высокой температурой, фебрильными судорогами, кучей лекарств, которые мне нужно было впихнуть (да-да, впихнуть, потому что я итак не очень хорошо глотал, а когда болел, то совсем был без сил и выпить даже 15 мл горького лекарства для меня было огромной проблемой), все это плавно перетекало в бронхиты, потом в пневмонию и я попадал в больницу. Я болел с октября по апрель бесконечно. Мама по 2 раза в неделю вызывала скорую, чтобы сбить мне температуру.
А однажды у меня остановилось дыхание, и мама, пока ждала скорую помощь, сама меня реанимировала.
В общем, осенне-зимняя пора для нас с мамой была самой тяжелой.
Однажды, это было в марте 2019 года, я так сильно заболел, что совсем перестал глотать и попал в реанимацию. Там мне поставили зонд, и мама наконец-то смогла дать мне лекарства и напоить водой.
А когда через несколько дней мы вернулись домой, я неудачным движением руки выдернул зонд и снова остался без еды и питья. Еще в тот март я очень сильно похудел, потому что мне было очень трудно есть, я совсем не хотел кушать, и мама кормила меня 100 граммами каши больше часа. А мне было очень тяжело глотать, хотя кушать я очень хотел.
Продолжение завтра в это же время.