Здравствуйте, друзья и гости нашей странички!

⠀
Нам приходит много сообщений со словами поддержки, пожеланиями здоровья и советами. Мы искренне благодарны вам! Для нашей семьи это очень важно.
Но есть сообщения такого рода: "Зачем вы рожали больных детей, если знали?"
⠀
На этот вопрос мы тоже хотим ответить, хотя все уже написано и не один раз.
⠀
Коварство СМА в том, что если оба родителя являются здоровыми носителями мутации в гене (о чем они даже не подозревают), вероятность рождения больного ребёнка составляет 25 процентов.
Каждый 35-40ой житель планеты - носитель этой мутации. Не так уж редко, правда? Ведь не зря СМА - самое частое из редких заболеваний.
⠀
Узнать, является ли человек носителем, можно лишь, сдав анализ на СМА.
⠀
Но, многие ли из вас сдавали такой анализ?...
⠀
Уверена, что так же, как и мы - даже не слышали, что такое может быть. Ведь в роду не было случаев СМА ��‍♀️ ⠀ Сейчас, все родители СМАйликов рассказывают об этом, и призывают ввести хотя бы рекомендательный характер сдачи анализа. Чтобы семьи, которые планируют беременность, имели возможность избежать нашей участи. ⠀ Поэтому дружеский совет:" Прежде чем упрекнуть родителей, у которых ребенок с диагнозом (не важно с каким), хорошо подумайте, а не может ли случиться такое с вами или вашими детьми? Все ли вы сделали, чтоб исключить это? ⠀ Мы когда-то тоже были уверены, что с нами такого точно не случится. ⠀ Но, как мне сказал генетик: - Генетика такая штука, не знаешь откуда прилетит. ⠀ Мутаций очень много, а на все анализы не сдашь. Можно что-то исключить, а вылезет то, о чем и не подозреваешь. ⠀ Поэтому, не спешите ткнуть пальцем, просто пройдите мимо. ⠀ Поверьте, ни один родитель не пойдет осознанно на рождение ребенка с диагнозом СМА, зная весь ужас этого заболевания.
Почему в нашей и некоторых других семьях два СМАйлика, ведь зная диагноз, можно исключить рождение второго малыша с тем же диагнозом? ⠀ Да, можно. Но, увы, проблема в несовершенстве нашей медицины. Врачи не могут вовремя распознать болезнь и поставить верный диагноз(особенно, если это крепкие дети 3 типа) Предполагают все, что угодно, только не СМА. Начиная с особенности походки, ДЦП и пр. ⠀ Нашему сыну, в итоге поставили диагноз ПМД Дюшена. Причем у него брали анализ на СМА в 2013 г. - отрицательно. ⠀ Врачи сказали: - Молитесь, чтоб прогрессировало не так быстро. И подумайте о рождении девочки. Девочка может являться носителем, но не болеет. ⠀ Сначала мы даже слышать не могли о рождении второго ребёнка. И Данин диагноз тоже не могли принять!!!.. все надеялись, что прогрессировать не будет и врачи поймут, что ошиблись...
Мы усиленно занимались реабилитации. Через каждые три месяца, потом через полгода лежали в больнице. Очень много времени ушло на осознание всего происходящего с нами. ⠀⠀ Через 12 лет родилась Яна. ⠀ Когда мы увидели, что ни малейшего проявления заболевания нет, поняли, что врачи были правы. ⠀ Потом родилась Маруся и почти до года она была обычным, здоровым ребенком. Начала вовремя держать голову, переворачиваться, около 6ти месяцев поползла, а в 6 села. ⠀ В 7 начала вставать в кроватке, в 9 первые попытки ходить у опоры. В 10 быстро, уверенно, но все с той же опорой, от которой она так и не оторвалась. ⠀ Так совпало, что в 11,5 Маруси поставили прививку и начался регресс. ⠀ Через год, был поставлен и подтвержден диагноз СМА. ⠀
⠀
👧Маша Яценко 3 года
🧬Диагноз: СМА - ll тип
💊Открыт сбор на Zolgensma
💰Сумма сбора = $2.234.031
🆘Статус сбора: срочный
⠀
Нам нужна ваша помощь🙏
🔴 Реквизиты родителей👇
⠀
💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
⠀
💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)
📍Qiwi: 89029999984
📍Яндекс деньги: 4100115433270241
📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 🇰🇿Халык банк: 4444 8229 0185 6313
#марусяяценко#фонд#золгенсма#спинраза#успетьспасти#нашасемья#нашаистория#смайлики#особенныедети#подросток#подростоквсемье#сынок#папинсын#старшийбрат#нужнапомощь#помогитеспасти#данямилохин#благотворитель#мойсынок#опорасемьи#любимыедетки#семьяяценко#барнаульцы#барнаулдети#анализы