- Друзья 🙌 ⠀ Сегодня мы хотим ещё раз напомнить, что приближается день, который, по нашему замыслу, должен в корне изменить ход нашего сбора. Осталось всего несколько дней до ТОГО САМОГО ДНЯ ➡️15 апреля состоится флешмоб ОДИН ДЕНЬ С МАРУСЕЙ ЯЦЕНКО. ⠀ 650 тысяч человек в один день должны будут перевести по 250 рублей. Только тогда сбор будет закрыт. ⠀ Это отчаянный шаг, но у нас нет другого выхода. Сбор идёт непозволительно медленно 🐢🐢🐢 Маруся не может ждать… Ей необходимо лечение препаратом Золгенсма 🆘 ⠀ Пока её вес не достиг 13,5 кг, мы ещё можем рассчитывать на это… Но мы понимаем, что долго держать этот вес нереально. ⠀ Дети растут скачками. Конечно, СМАйлики прибавляют в весе не так б
- Здравствуйте, друзья и гости нашей странички! ⠀ Нам приходит много сообщений со словами поддержки, пожеланиями здоровья и советами. Мы искренне благодарны вам! Для нашей семьи это очень важно. Но есть сообщения такого рода: "Зачем вы рожали больных детей, если знали?" ⠀ На этот вопрос мы тоже хотим ответить, хотя все уже написано и не один раз. ⠀ Коварство СМА в том, что если оба родителя являются здоровыми носителями мутации в гене (о чем они даже не подозревают), вероятность рождения больного ребёнка составляет 25 процентов. Каждый 35-40ой житель планеты - носитель этой мутации. Не так уж редко, правда? Ведь не зря СМА - самое частое из редких заболеваний. ⠀ Узнать, является ли человек нос
- Здравствуйте, Дорогие Друзья! Сегодня мы хотим вас познакомить с замечательной малышкой Марусей Яценко, 19.01.2018г.р.! У Маруси СМА ( Спинальная Мышечная Атрофия) 2 ТИП. Ей уже 3 годика, и она очень хочет Жить. Для этого ей необходим препарат Zolgensma. Но по новому Европротоколу его нужно поставить до 13,5 кг. Вес Маруси вес уже 13,200 кг. Времени катастрофически мало. Нам очень нужна ваша помощь, ставьте классы и помогите финансово, кто сколько сможет 🙏.
- сегодня 21:10
- сегодня 11:39
- сегодня 08:00
- •••VID_20240531_074509_012.mp4
- VID_20240530_062714_151.mp4•••
Для каждого человека очень важно определенную часть времени находиться в вертикальном положении.
... - •••VID_20240527_205416_645.mp4