Здравствуйте меня зовут Анастасия я мама замечательного мальчика Данила 13 Февраля 2013 года на свет появился наш долгожданный сыночек Данилка, весом 3400, и ростом 49 см. Так как роды проходили тяжело, и Данил родился с асфиксией его сразу же забрали. А через несколько часов мне сказали, что ребенок сам не дышит и его перевили в отделение реанимации на аппарат ИВЛ. Чуть позднее Данила перевели в отделение реанимации новорожденных в Городскую детскую больницу №4 г. Новокузнецка. Выяснилось, что наш сынок дышит только во время бодрствования, но не дышит во время сна. У Данила заподозрили редкое заболевание — Идиопатический Врожденный Центральный Гиповентиляционный синдром (CCCHS) До сих пор этот диагноз так и остается под вопросом. Малыш со дня своего рождения и по сей день находиться в стенах больницы. Единственные положительные эмоции сынок испытывает два часа в день, когда к нему в больницу приходят его мама и папа, улыбается, тянет ручки. Несмотря на то, что Данил постоянно лежит он очень подвижный мальчик. Показывает свои эмоции, играет погремушками, поворачиваеться на бочок. Мы узнали что за границей таким деткам помогают тем, что они проводят операции по установке стимулятора дыхания, после чего ребенок может жить полноценной жизнью дома, со своей семьей и не быть ограниченным в общении и развитии, ведь в больничных стенах наш малыш не может увидеть всех прелестей жизни, ярких красок природы, не в полной мере ощутить родительскую любовь и ласку так необходимую малышу в его возрасте. Но эту операцию можно сделать только после года. Такую операцию можно сделать в Европе или в Америке. В Европе делают такие операция только детям старше 2-3 лет, в Америке делают с года но туда очень сложно попасть и операция у них в разы дороже. В 2010 году подобные операции были проведены в г.Новосибирске, но сейчас у врачей нет разрешения проводить такие операции. К тому же негативные отзывы родителей про оперированных детей в той клиники убеждают нас что нужно ехать в зарубежную клинику в которой большой опыт в проведение этих операций. Нам дали заключение о том, что Данилу рекомендуется операция по имплантации стимулятора дыхания. А пока мы можем забрать нашего сына домой при наличии домашнего аппарата ИВЛ и другого необходимого оборудования, чтобы он рос и набирался сил для предстоящий операции. Мы хотим вернуть нашего малыша в семью, развивать его, читать сказки, гулять с ним и видеть каждое утро улыбку нашего Данилки. Поэтому первым шагом будет приобретение дорогостоящего аппарата ИВЛ (искусственной вентиляции легких) с набором дополнительного оборудования (кислородный концентратор, пульсоксиметр, расходный материал) Данное оборудование так же будет необходимо ребенку и после операции, оно должно быть для подстраховки. Стоимость аппарата ИВЛ, концентратора кислорода, пульсоксиметра, аспиратора и другого необходимого оборудования и расходного материала составляет почти 650 000 рублей. Это огромная сумма для нашей семьи и мы не располагаем возможностью оплатить всё необходимое самостоятельно. Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным с просьбой помочь нашему малышу !!!
Сбор закрыт!!!!!
Обращение мамы :
Здравствуйте меня зовут Анастасия я мама замечательного мальчика Данила
13 Февраля 2013 года на свет появился наш долгожданный сыночек Данилка, весом 3400, и ростом 49 см. Так как роды проходили тяжело, и Данил родился с асфиксией его сразу же забрали. А через несколько часов мне сказали, что ребенок сам не дышит и его перевили в отделение реанимации на аппарат ИВЛ. Чуть позднее Данила перевели в отделение реанимации новорожденных в Городскую детскую больницу №4 г. Новокузнецка. Выяснилось, что наш сынок дышит только во время бодрствования, но не дышит во время сна. У Данила заподозрили редкое заболевание — Идиопатический Врожденный Центральный Гиповентиляционный синдром (CCCHS) До сих пор этот диагноз так и остается под вопросом.
Малыш со дня своего рождения и по сей день находиться в стенах больницы. Единственные положительные эмоции сынок испытывает два часа в день, когда к нему в больницу приходят его мама и папа, улыбается, тянет ручки. Несмотря на то, что Данил постоянно лежит он очень подвижный мальчик. Показывает свои эмоции, играет погремушками, поворачиваеться на бочок.
Мы узнали что за границей таким деткам помогают тем, что они проводят операции по установке стимулятора дыхания, после чего ребенок может жить полноценной жизнью дома, со своей семьей и не быть ограниченным в общении и развитии, ведь в больничных стенах наш малыш не может увидеть всех прелестей жизни, ярких красок природы, не в полной мере ощутить родительскую любовь и ласку так необходимую малышу в его возрасте.
Но эту операцию можно сделать только после года. Такую операцию можно сделать в Европе или в Америке. В Европе делают такие операция только детям старше 2-3 лет, в Америке делают с года но туда очень сложно попасть и операция у них в разы дороже. В 2010 году подобные операции были проведены в г.Новосибирске, но сейчас у врачей нет разрешения проводить такие операции. К тому же негативные отзывы родителей про оперированных детей в той клиники убеждают нас что нужно ехать в зарубежную клинику в которой большой опыт в проведение этих операций.
Нам дали заключение о том, что Данилу рекомендуется операция по имплантации стимулятора дыхания. А пока мы можем забрать нашего сына домой при наличии домашнего аппарата ИВЛ и другого необходимого оборудования, чтобы он рос и набирался сил для предстоящий операции. Мы хотим вернуть нашего малыша в семью, развивать его, читать сказки, гулять с ним и видеть каждое утро улыбку нашего Данилки.
Поэтому первым шагом будет приобретение дорогостоящего аппарата ИВЛ (искусственной вентиляции легких) с набором дополнительного оборудования (кислородный концентратор, пульсоксиметр, расходный материал) Данное оборудование так же будет необходимо ребенку и после операции, оно должно быть для подстраховки. Стоимость аппарата ИВЛ, концентратора кислорода, пульсоксиметра, аспиратора и другого необходимого оборудования и расходного материала составляет почти 650 000 рублей.
Это огромная сумма для нашей семьи и мы не располагаем возможностью оплатить всё необходимое самостоятельно. Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным с просьбой помочь нашему малышу !!!