На вопросы отвечает Марина Процкая, руководитель АНО «Помоги жить». 🌻Как вам пришла идея организовать такое дело? - Очень важно для семьи быть вместе дома. И если один из детей в реанимации, в больнице, и дети не видят друг друга, мама с папой не видят друг друга, папа предоставлен сам себе, а мама все время в больнице, люди отвыкают друг от друга, семьи распадаются. Длительная госпитализация детей разрушает семью. И одна из задач паллиативной помощи – собрать всю семью дома и дать столько поддержки, сколько ей нужно. 🌻 В чем заключается ваша основная задача ? 💮- Идея паллиативной помощи не в том, чтобы просто забрать ребенка домой и поддерживать его жизнь с помощью разных приборов. Цель не только в том, чтобы он лежал с приборами, дышал и ел. А еще и в том, чтобы он жил счастливо. И чтобы вся семья имела полноценную жизнь, как если бы у них был здоровый ребенок. Именно вернуть семью в тот социум, от которого они оторвались за время госпитализации ребенка – важная задача нашей организации. 🌻 Что обычно нужно семьям и на что необходим сбор средств? 💮- Чаще всего нужна функциональная кровать. Поднимать детей тяжело. Некоторые весят больше мамы. А если есть кровать, которая поднимается под разными углами, то ребенка удобнее взять на руки. Также такая кровать очень нужна детям, которые подвержены частым пневмониям. 💮Практически всем детям с весом больше 15 кг нужны подьемники. 💮Также требуеются шезлонги для ванной. Наши дети не могут сидеть и держать голову и спину, а помыть их нужно. Кто-то вообще не купает детей, просто обтирают. Поэтому шезлонг – это удобно. 💮Всем детям необходимо по несколько инвалидных кресел – одно для улицы, другое для дома. Можно сравнить с обувью. Мы с вами ведь не ходим в уличной обуви дома. Так же и здесь. Домашнее кресло маневреннее, в нем удобно ездить даже по небольшой квартире. А уличное кресло должно быть с большими и удобными колесами, чтобы по Тюменским бордюрам проехать. А еще есть дети со СМА – у них сохранен интеллект, они сами могут управлять своей коляской, и тогда нужно электрокресло. С таким креслом ребенок становится самостоятельным, более уверенным в себе, вот здесь и начинается другая жизнь!! 💮Если у ребенка стоит трахеостома – трубка через которую он дышит, то ему нужен аспиратор, который удалит мокроту и очистит трахеостому. Аспиратор для дома большой и подключается к розетке. А вот если ребенку с родителем надо в поликлинику или в соцзащиту, то нужен уже портативный аспиратор, без подключения к розетке. Также к аспираторам каждый месяц следует докупать расходники – фильтры, аспирационные катетеры. Да и саму трахеостому периодически нужно менять, нужна ленточка, закрепить трахеостому на шее, нужны салфетки, чтобы под эту трубочку положить. 💮Еще одна большая статья расходов для наших детей – медицинское питание. Если ребенок не кушает самостоятельно, у него стоит гастростома, часто назогастральный зонд, ему не дашь котлету. У некоторых детей аллергия. Они многое не переносят, им с трудом подбирается специализированное питание. А кроме питания также очень нужны сами гастростомы. Ведь они имеют свойство ломаться или выпадать, или срок годности заканчивается. А если ребенок с синдромом короткой кишки и его нельзя кормить обычным способом, тогда мы подбираем парентеральное питание (в вену), оно еще дороже, но без такого питания ребенок не доживет до того возраста, когда можно будет сделать операцию по удлинению кишечника. Таким детям кроме питания нужно и оборудование – специальные насосы, которые круглосуточно по капле вливают питание в вену. 🌻Какая еще помощь нужна мамам ? 💮- Нам кажется, что ключевой персонаж поддержки семьи – это няня. Не все дети умирают прямо сейчас. У многих детей такое заболевание, что они могут умереть в любой момент, но и могут прожить еще 10-15 лет. Представьте жизнь с ощущением, что каждый день ребенок может умереть. Как правило, это дети с генетическим заболеваниями – СМА, болезнь Дюшена. И их родителям приходится очень сложно. Можно быть героем какое-то время, не есть, не спать, никуда не выходить, но можно сойти с ума. Вот и нужна няня, чтобы хотя бы два раза в неделю мама могла отдохнуть. И мы готовы также организовать эту услугу. 👆Помочь детям вы можете несколькими способами: 💓 Поставить лайк данной публикации. 💓 Сделать репост. 💓 Перечислить средства на yandex кошелек 410016380488071 💓 Перевести средства на счёт: Расчетный счет в валюте РФ № 40703810138320000030 в ФИЛИАЛ "ЕКАТЕРИНБУРГСКИЙ" АО "АЛЬФА-БАНК" ИНН 7728168971 ОГРН 1027700067328 БИК 046577964 Корр. счет: 30101810100000000964 в УРАЛЬСКОЕ ГУ БАНКА РОССИИ #паллиативнаяпомощь
Маленькая страна. АНО "Помоги Жить"
СЕМЬЯ ДОЛЖНА ИМЕТЬ ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ!
На вопросы отвечает Марина Процкая, руководитель АНО «Помоги жить».
🌻Как вам пришла идея организовать такое дело?
- Очень важно для семьи быть вместе дома. И если один из детей в реанимации, в больнице, и дети не видят друг друга, мама с папой не видят друг друга, папа предоставлен сам себе, а мама все время в больнице, люди отвыкают друг от друга, семьи распадаются. Длительная госпитализация детей разрушает семью. И одна из задач паллиативной помощи – собрать всю семью дома и дать столько поддержки, сколько ей нужно.
🌻 В чем заключается ваша основная задача ?
💮- Идея паллиативной помощи не в том, чтобы просто забрать ребенка домой и поддерживать его жизнь с помощью разных приборов. Цель не только в том, чтобы он лежал с приборами, дышал и ел. А еще и в том, чтобы он жил счастливо. И чтобы вся семья имела полноценную жизнь, как если бы у них был здоровый ребенок. Именно вернуть семью в тот социум, от которого они оторвались за время госпитализации ребенка – важная задача нашей организации.
🌻 Что обычно нужно семьям и на что необходим сбор средств?
💮- Чаще всего нужна функциональная кровать. Поднимать детей тяжело. Некоторые весят больше мамы. А если есть кровать, которая поднимается под разными углами, то ребенка удобнее взять на руки. Также такая кровать очень нужна детям, которые подвержены частым пневмониям.
💮Практически всем детям с весом больше 15 кг нужны подьемники.
💮Также требуеются шезлонги для ванной. Наши дети не могут сидеть и держать голову и спину, а помыть их нужно. Кто-то вообще не купает детей, просто обтирают. Поэтому шезлонг – это удобно.
💮Всем детям необходимо по несколько инвалидных кресел – одно для улицы, другое для дома. Можно сравнить с обувью. Мы с вами ведь не ходим в уличной обуви дома. Так же и здесь. Домашнее кресло маневреннее, в нем удобно ездить даже по небольшой квартире. А уличное кресло должно быть с большими и удобными колесами, чтобы по Тюменским бордюрам проехать. А еще есть дети со СМА – у них сохранен интеллект, они сами могут управлять своей коляской, и тогда нужно электрокресло. С таким креслом ребенок становится самостоятельным, более уверенным в себе, вот здесь и начинается другая жизнь!!
💮Если у ребенка стоит трахеостома – трубка через которую он дышит, то ему нужен аспиратор, который удалит мокроту и очистит трахеостому. Аспиратор для дома большой и подключается к розетке. А вот если ребенку с родителем надо в поликлинику или в соцзащиту, то нужен уже портативный аспиратор, без подключения к розетке. Также к аспираторам каждый месяц следует докупать расходники – фильтры, аспирационные катетеры. Да и саму трахеостому периодически нужно менять, нужна ленточка, закрепить трахеостому на шее, нужны салфетки, чтобы под эту трубочку положить.
💮Еще одна большая статья расходов для наших детей – медицинское питание. Если ребенок не кушает самостоятельно, у него стоит гастростома, часто назогастральный зонд, ему не дашь котлету. У некоторых детей аллергия. Они многое не переносят, им с трудом подбирается специализированное питание. А кроме питания также очень нужны сами гастростомы. Ведь они имеют свойство ломаться или выпадать, или срок годности заканчивается. А если ребенок с синдромом короткой кишки и его нельзя кормить обычным способом, тогда мы подбираем парентеральное питание (в вену), оно еще дороже, но без такого питания ребенок не доживет до того возраста, когда можно будет сделать операцию по удлинению кишечника. Таким детям кроме питания нужно и оборудование – специальные насосы, которые круглосуточно по капле вливают питание в вену.
🌻Какая еще помощь нужна мамам ?
💮- Нам кажется, что ключевой персонаж поддержки семьи – это няня. Не все дети умирают прямо сейчас. У многих детей такое заболевание, что они могут умереть в любой момент, но и могут прожить еще 10-15 лет. Представьте жизнь с ощущением, что каждый день ребенок может умереть. Как правило, это дети с генетическим заболеваниями – СМА, болезнь Дюшена. И их родителям приходится очень сложно. Можно быть героем какое-то время, не есть, не спать, никуда не выходить, но можно сойти с ума. Вот и нужна няня, чтобы хотя бы два раза в неделю мама могла отдохнуть. И мы готовы также организовать эту услугу.
👆Помочь детям вы можете несколькими способами:
💓 Поставить лайк данной публикации.
💓 Сделать репост.
💓 Перечислить средства на yandex кошелек 410016380488071
💓 Перевести средства на счёт:
Расчетный счет в валюте РФ № 40703810138320000030
в ФИЛИАЛ "ЕКАТЕРИНБУРГСКИЙ" АО "АЛЬФА-БАНК"
ИНН 7728168971
ОГРН 1027700067328
БИК 046577964
Корр. счет: 30101810100000000964 в УРАЛЬСКОЕ ГУ БАНКА РОССИИ
#паллиативнаяпомощь